Berättelser

– Vi tror inte att hon kommer fylla sex år. När läkaren uttalade de orden, kändes det som om världen stannade. Olivia Jawad, mamma till Janiyah, har levt varje dag med vetskapen om att hennes dotter kämpar mot oddsen. Men Janiyah, född med ett allvarligt hjärtfel och fler komplikationer än vad någon kan föreställa sig, har överlevt och överträffat alla förväntningar. Detta är berättelsen om en mammas kärlek, styrka och hopp, trots de mörka prognoserna.

Hjärtebarnsfonden lanserar en ny och hjärtevärmande tradition: “Barnens Hjärta”. Detta återkommande projekt ger barn med medfödda hjärtfel möjlighet att uttrycka sin kreativitet genom att designa ett unikt hjärta varje år. Det utvalda hjärtat används för att skapa olika produkter som säljs till förmån för barn med hjärtfel och deras familjer.

När Wilma föddes var allt nästan som förväntat. Men under den första undersökningen upptäckte läkarna ett blåsljud i hennes hjärta. Det lilla ljudet markerade början på en resa som ingen förälder någonsin vill göra.

Anna och Niklas bor i Ängelholm i nordvästra Skåne. De är föräldrar till tolvårige Leon, som adopterades från Taiwan. Leon föddes med ett komplicerat hjärtfel, vilket har inneburit många utmaningar för familjen. I Hjärtebarnspodden berättar de om sin resa och hur de har hanterat de svårigheter som kommit med adoptionen och Leons sjukdom.

Elinor Bärnevåg och Matilda Stark arbetar som biomedicinska analytiker (BMA) på Hjärtmottagningen för barn och ungdom, Akademiska barnsjukhuset Uppsala. De fick utvecklingsbidrag för att åka på den årliga europeiska konferensen för pediatrisk och kongenital kardiologi (AEPC) i Portugal. Här är deras berättelse från resan.

Designern och illustratören Sara Olsson har tagit fram vår maskot Liv. En figur med ett stort hjärta och ett är på bröstet.

Projektet Samstart ger Anisa Susics elever en trygg övergång från gymnasiet till vidare studier eller arbetsliv. – Det är ett fantastiskt initiativ som skapar en brygga vidare ut i livet som annars kan kännas lite skrämmande, säger Anisa Susic, biträdande rektor på LBS Kreativa gymnasium.

Fysioterapivården för vuxna med medfödda hjärtfel, GUCH, är ojämlik i Sverige. Det konstaterar Linda Ashman Kröönström och hennes tre kollegor vid GUCH-centrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset/Östra sjukhuset i Göteborg. – Vår kartläggning visar på en brist av fysioterapeuter och att det saknas ekonomiska medel avsatta för just fysioterapi för den här gruppen, säger hon.

I år arrangerade Visby innebandyklubb publiksuccén Hjärtebarnsmatchen för femte året i rad. Eventet har hittills samlat in en över halv miljon kronor till Hjärtebarnsfonden. Nu hoppas Hasse Pedersén, marknadschef på Visby innebandyklubb, att fler klubbar i landet hakar på. – Det känns riktigt bra i magen att göra skillnad, säger han.

Nils-Rune Lundström, Sveriges förste professor i barnkardiologi, avled sommaren 2023 i en ålder av 94 år. För kollegor, hjärtebarn och deras föräldrar är tomrummet efter honom stort.

Under många år var det ett stort vinternöje för tusentals skridskoåkare att åka på Göta kanal. Milda vintrar och vintertömda kanaler gjorde att traditionen upphörde, men nu kör vi igen.

Lägerpremiär, reklamguld och jorden runt-vandring. Här är några av 2023 års höjdpunkter från Hjärtebarns­fondens verksamhet.

Nästan alla barn som föds med hjärtfel överlever i dag. Nu står svensk barnkardiologi inför en stor utmaning – att upprätthålla kompetensen. – Siffrorna är ju fantastiska, så vårt första mål nu är att det inte ska bli sämre, säger Jan Sunnegårdh, senior professor i barnkardiologi vid Göteborgs universitet.

För Leah Zepeda Persson förvandlades barndrömmen till en mardröm, när hennes förstfödde son Alexis dog kort efter födseln. Att tala öppet om det som har hänt är Leahs sätt att hantera sin sorg – och hennes sätt att hjälpa andra. – Sorgen går aldrig över, jag tänker på Alexis varje dag, säger hon.

Det ofödda barnets hjärta är ungefär lika stort som en mandel och slår mellan 130 och 150 slag i minuten. Barnkardiolog Felicia Nordenstam brinner för detektivarbetet med det lilla barnhjärtat.

Många föräldrar är rädda för att låta sina hjärtebarn vara fysiskt aktiva, eftersom det är påfrestande för just hjärtat. Men träning är tvärtom bra för att stärka hjärtat – så länge det sker på barnets villkor. Åsa Cider, fysioterapeut vid Göteborgs universitet, ger sina bästa träningstips för hjärtebarn.

Det har aldrig funnits fler vuxna med medfött hjärtfel än i dag. Men möjligheterna att som vuxen få stöd och hjälp, till exempel vad gäller träning i vardagen, skiljer sig stort åt i landet. – Det är en av de saker jag vill vara med och påverka, säger Amanda Gidgård, ny ordförande för Hjärtebarnsfonden GUCH.

Barn som har överlevt svåra medicinska tillstånd behöver ibland stöd och hjälp vidare i livet – men det finns geografiska skillnader, brist på samordning och också en stor resursbrist. För att nå politiker och belysa problemet lyftes frågan under ett seminarium i Almedalsveckan.

Efter två varv runt jorden och två miljoner insamlade kronor sedan starten är Walk4Lifs succé ett faktum. Den 29 september, på Världshjärtdagen, gick de i mål. 

Genom att lägga en del av ditt sparande i Swedbank Humanfonden kan du samtidigt stödja en organisation som Hjärtebarnsfonden. Här kan du läsa hur du gör.

Varje år föds 2 000 hjärtebarn i Sverige – och ibland går hjärtat inte att laga, utan behöver bytas ut.

På Tradera kan du buda på saker skänkta av kända profiler. Delta du med!

Under den årliga D&AD-galan i London tilldelades trummaskinen med hjärtfel det finaste och mest åtråvärda priset i branschen.

Det började som en idé för tre år sedan och nu är det en tradition. Att tatuera hjärtan till förmån för Hjärtebarnsfonden.

Nu kan du som stödjer Hjärtebarnsfonden registrera dig som mottagare på vår nya SMS-tjänst.

Nu kan du sponsra lägerplatser på Hjärtebarnsfondens summercamp!

Livet på barnhjärtcentrum kan bli tungt emellanåt, och vad passar väl bättre än att försöka tänka på annat en stund, kanske äta något gott eller pyssla tillsammans med Hjärtebarnsfondens volontärer?

Nya undersöknings- och behandlingsmetoder, minskad dödlighet och kortad tid på sjukhus – allt är resultat av forskning. Forskningen har även visat hur mycket centraliseringen på 1990-talet har betytt för Sveriges hjärtebarn.

Efter ett rekordhögt tryck på anmälningarna till Summercamp Isaberg fick vi stänga anmälningarna för stugorna tog slut!

Karin Tran Lundmark brinner för att hitta ett botemedel mot högt blodtryck i lungorna. Hennes forskning bidrar samtidigt till att hjälpa de hjärttransplanterade barnen vid Skånes universitetssjukhus.