Louie var bara fem dagar gammal när han genomgick sin första hjärtoperation. Idag är han två och ett halvt år, full av liv och bus. Hans mamma Martina minns vägen dit med en blandning av chock, rädsla och en vilja att aldrig ge upp.
– Han var gråblå i ansiktet när han ansträngde sig som mest. Han hade inte bara blå naglar, han hade blåa fingrar när han var igång. Men han har ändå alltid varit så glad och ändå orkat på något vis. Och velat göra saker.
Martina bor i Märsta, norr om Stockholm, tillsammans med sin sambo Alexander och deras två barn. Milo, sex år, och Louie, två och ett halvt, som föddes med ett allvarligt hjärtfel. Familjens liv förändrades för alltid när de på rutinultraljudet fick beskedet att Louie hade ett fel på hjärtat.
– Oj, väldigt chockad. Mycket blandade känslor. Jobbigt. Och just väntan att inte veta. Innan vi fick komma till kardiologen så var det några dagar som man fick gå och vänta. Om man inte visste.
Det visade sig att Louie var drabbad av enkammarhjärta och behövde genomgå tre livsavgörande operationer. Den första skedde i Lund när han var fem dagar gammal.
– Vi fick flyga ner till Lund, och dagen efter opererades han. De satte ett band på lungpulsådern för att inte blodflödet skulle vara för högt till lungorna.
Öppen bröstkorg i en vecka
Men komplikationerna lät inte vänta på sig. En infektion i operationssåret ledde till att Louie behövde en akutoperation.
– Han fick ligga med en öppen bröstkorg i en vecka på BIVA i Lund, med en vakuumpump som drog ut bakterierna.
Familjen levde i en konstant oro, samtidigt som storebror Milo behövde dem.
– Vi tog det timme för timme för att orka. Vi är glada att vi hade Milo, för han gjorde att vi kom upp ur sängen, att vi var tvungna att äta. Vi var tvungna att vara föräldrar också.
Efter den andra operationen, Glenn-operationen, fick Louie ett andrum och kunde leva nästan som andra barn. Men det var bara en tidsfråga innan den slutgiltiga operationen måste genomföras.
– Vi visste att den tredje operationen låg där i framtiden. Men vi njöt av den tid vi fick. Vi lyckades leva ett vanligt liv, göra vanliga saker, träffa vänner och familj. Det var så viktigt, för oss alla.
”Vi lyckades leva ett vanligt liv, göra vanliga saker, träffa vänner och familj. ”
– Martina, Louies mamma
Började försämras
Men våren innan operationen började Louie försämras. Hans saturation sjönk, och färgen i ansiktet blev allt blåare. Läkarna beslutade att operationen behövde tidigareläggas.
– Det kändes som att någon drog undan mattan på oss igen. Att hela världen rasade.
Den slutgiltiga operationen gick dock bättre än förväntat. Louie återhämtade sig snabbare än läkarna trott, och på dag fem fick han ta bort sina drenageslangar.
– Det kändes för bra för att vara sant. Vi har haft så många bakslag. Istället för att njuta av att det gick bra, så gick vi bara och väntade på att nästa bakslag skulle komma.
Idag är Louie en levnadsglad tvååring med en enorm livslust.
– Han är envis och busig, precis som en två och ett halvt-åring ska vara. Han älskar livet.
Familjen vet att framtiden är oviss, men de väljer att leva i nuet.
– Planen är att han är klar med sina operationer nu. Han ska inte behöva fler. Men ingen vet säkert. Det är ingen som kan säga hur länge det här kommer hålla. Om han behöver en hjärttransplantation en dag. Ingen vet.
Men just nu är Louie frisk, och det är allt som betyder något.
– Det försöker vi njuta av.
Foto: Rickard Sund
@rickardsund_creative
Texten baseras på intervju i Hjärtebarnspodden.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
