Stöd

Hjärtebarnsfonden ger ekonomiskt stöd till särskilt drabbade familjer. Du som är förälder till ett hjärtebarn eller är vuxen med medfött hjärtfel kan ansöka om ekonomiskt stöd för extra kostnader i samband med sjukhusvistelser. Du kan också söka för habiliterande aktiviteter. Hjärtebarnsfonden ger även bidrag till begravningskostnader för dig som förlorat ditt hjärtebarn.

En annan viktig del av vår verksamhet är våra fikagrupper, som idag är knutna till de bägge sjukhus där medfödda hjärtfel opereras, på Universitetssjukhuset i Lund respektive Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

Fikastunderna som vi anordnar är regelbundet återkommande och ger möjlighet till samtal och en stunds avkoppling för de familjer som ligger inne på sjukhuset i samband med operation.

Vår kanske viktigaste insats görs av de kontaktpersoner som finns i varje län och som hjälper och informerar familjer som behöver stöd, till exempel i samband med sjukhusvistelse eller just då man fått besked om att ens barn har hjärtfel. Det är mycket värdefullt att tidigt få kontakt med andra som har varit med om liknade händelser, det gäller såväl under sjukhustiden som hemma i vardagen. Förbundet utbildar sina kontaktpersoner vid särskilda utbildningstillfällen.

Kontaktpersonen har en kunskap och insikt baserad på gemensamma erfarenheter av barnens speciella vård och de känslor som är inblandade. Dessutom finns också den så kallade ”Vi som mist-gruppen” som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra. Andra kontaktpersoner med ”specialkompetens” finns för diagnosen HLHS, transplantation, syndrom och för de vars barn har annan funktionsnedsättning till följd av hjärtfelet.

Kontaktpersonerna hittar du på respektive förenings sida.