Livsavgörande för barn och familjer

“Vi byter ett problem mot ett annat”
Henrietta Sterner lever med en konstant oro för sin nioåriga son, som har ett allvarligt medfött hjärtfel.
– Vi har vetat sedan han var fem att transplantation kan bli aktuellt, säger Henrietta. Nu när han är större, mellan nio och tolv år, närmar vi oss det mer konkret. Det är en svår process att förhålla sig till. Vi har lärt oss att ta en dag i taget.

Hon beskriver transplantation som något nödvändigt, men också komplext.
– Många tror att det bara är att “byta hjärta”, men så enkelt är det inte. Man byter ett problem mot ett annat. Efter transplantation följer livslång medicinering, täta kontroller och risken för avstötning. Men det är också en chans till ett längre liv.

”Folk tror att det bara är att ‘byta hjärta’, men så enkelt är det inte. Det är en chans till ett längre liv, men också en livslång process med kontroller och mediciner.”

– Henrietta Sterner

Ett nytt hjärta – en unik process
Håkan Wåhlander, barnkardiolog på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, har lång erfarenhet av hjärttransplantationer hos barn. Han berättar att varje transplantation kräver individuella bedömningar.
– Vi försöker alltid göra det bästa med det hjärta barnet har från början, säger han. Transplantation blir aktuellt först när alla andra alternativ är uttömda. I Sverige transplanteras ungefär åtta till tio barn per år.
En av de största utmaningarna är att matcha donator och mottagare, vilket innebär att väntetiden kan bli lång.
– Lyckligtvis får de flesta ett hjärta inom fyra till fem månader efter att de satts på transplantationslistan. Men tiden är ofta en kamp för både barnet och familjen.

Kunskapen om organdonation måste öka
Henrietta betonar vikten av att öka medvetenheten kring organdonation. Hon menar att det är en fråga som alltför få reflekterar över.
– Många förstår först hur viktigt det är när någon i deras närhet drabbas, säger hon. Jag har tre barn och alla är registrerade som donatorer. För mig är det självklart. Om man är villig att ta emot ett organ, borde man också vara villig att ge.

Forskning och framtidshopp
Håkan berättar att hjärttransplantationer blivit allt säkrare och mer framgångsrika de senaste decennierna.
– Efter 25 år lever ungefär hälften av patienterna som transplanterades som barn fortfarande med sina hjärtan. Och prognosen förbättras ständigt.
Han nämner också att forskning pågår kring både artificiella hjärtan och transplantationer från genetiskt modifierade djur. Men hittills är det främst mänskliga donatorhjärtan som ger bäst resultat.
– Det är en spännande utveckling, men vi har fortfarande en lång väg att gå, säger Håkan.

En livsavgörande fråga
För familjer som Henriettas är organdonation livsavgörande. Samtidigt är det en komplex och känslomässig fråga för alla inblandade. Henrietta avslutar med en uppmaning:
– Vi behöver prata mer om organdonation. Det handlar om att visa sin vilja i förväg, så att inte svåra beslut behöver tas i en redan utsatt situation. Det kan vara den största gåvan man kan ge – och få.