När Wilma föddes var allt nästan som förväntat. Men under den första undersökningen upptäckte läkarna ett blåsljud i hennes hjärta. Det lilla ljudet markerade början på en resa som ingen förälder någonsin vill göra.
Rebecka Nord Schöbeck och Nils Svensson Bank, Wilmas föräldrar, kommer ihåg de första ögonblicken med sin dotter tydligt. Det började med vad de trodde var ett litet fel, något övergående. Men ultraljudet visade något annat – Wilma hade ett allvarligt medfött hjärtfel, och plötsligt förändrades deras värld.
“Det var så tyst inne i rummet när de gjorde ultraljudet. Läkare efter läkare kom in och tittade på bilderna, men ingen sa något. Vi visste att det var något allvarligt, men vi förstod ingenting då,” berättar Nils. Föräldrarna var tvungna att genomgå en lång process av utredningar och väntan, där tusentals tankar snurrade i deras huvuden. Hur allvarligt var det? Hur skulle deras lilla flicka klara sig?
Wilma visade sig ha flera hjärtfel. Ett hål mellan hjärtats kammare, en förträngd klaff och en öppning mellan hjärtat och lungorna som inte hade stängt sig efter födseln. Ironiskt nog hjälpte de olika problemen varandra att hålla Wilma vid liv, men det stod klart att operation var oundviklig.
“Man hamnar i en bubbla,” säger Rebecka. “Allt handlade plötsligt om att hålla henne vid liv. Hon var så trött, kunde inte äta, orkade knappt hålla sig vaken. Att se sitt barn så hjälplöst… Det var hjärtskärande.”
”Allt handlade plötsligt om att hålla henne vid liv. Hon var så trött, kunde inte äta, orkade knappt hålla sig vaken. Att se sitt barn så hjälplöst… Det var hjärtskärande.”
– Rebecca Nord Schönbeck, mamma
En kamp för näring och kraft
Wilmas kropp kämpade. Hon kunde inte amma, och vikten ökade knappt trots alla försök. Föräldrarna försökte mata henne via sond, men även där var det problem. “Vi matade henne var tredje timme, och ibland kräktes hon upp allt. Det var en ständig kamp, och vi kände oss maktlösa,” säger Rebecka. Efter tio månader fick Wilma genomgå sin första hjärtoperation.
Den första operationen förändrade allt. Det var en stor operation där läkarna öppnade hennes bröstkorg och satte in nät för att täcka hålen i hjärtat. Efteråt såg föräldrarna omedelbara förbättringar. Wilma började gå upp i vikt, blev mer energisk och började äntligen visa livstecken som de aldrig sett förut. “Det var som att hon vaknade till liv,” minns Nils.
”Det var som att hon vaknade till liv.”
– Nils Svensson Bank, pappa
Wilma kämpade sig också igenom en period utan sondmatning. Föräldrarna fick hjälp av både logopeder och andra föräldrar, och ett råd om att ge henne ostbågar blev en oväntad vändpunkt. Det smälta snacksen hjälpte Wilma att få känslan för att tugga och svälja. “Det var en lättnad att se henne kunna stoppa något i munnen och faktiskt njuta av det,” berättar Rebecka.
En osynlig kamp
Idag är Wilma en glad fyraåring, full av energi, men hennes resa är långt ifrån över. Hon har kvarstående hjärtproblem som läkarna noggrant följer. “Det finns en klaff som inte är helt hundra, och ett hål som inte stängts helt. Men om det inte förvärras kan hon leva med det,” förklarar Nils. Att se Wilma idag, säger de, skulle ingen tro att hon har ett trasigt hjärta. Hon ser ut som vilket barn som helst, men inuti hennes kropp pågår en ständig kamp.
Syskonstöd och familjestyrka
Storasyster Tove har varit en ovärderlig stöttepelare för Wilma. Under hela processen har hon visat otrolig omtanke och förståelse, trots sin unga ålder. Familjen har också fått stöd från Hjärtebarnsfonden, som bland annat arrangerar läger för familjer som drabbats av medfödda hjärtfel. “Det har varit fantastiskt att träffa andra familjer och föräldrar i samma situation. Det ger så mycket att veta att man inte är ensam,” säger Rebecka.
Wilma är stolt över sitt ärr på bröstet, ett tecken på hennes kamp. Hon kallar sig själv för ett hjärtebarn och säger stolt till andra att hon är en riktig hjälte.
Forskningen räddar liv
Varje år föds omkring 2000 barn med medfödda hjärtfel i Sverige. Tack vare framstegen inom forskningen överlever fler och fler, men utmaningarna är stora och resurserna behövs. För Wilma och hennes familj har forskningen varit skillnaden mellan liv och död.
“Vi är så tacksamma för den hjälp vi fått, men vi vet också hur viktigt det är att fortsätta stödja forskningen,” säger Nils. “Det handlar om så mycket mer än bara vår Wilma. Det handlar om alla barn som föds med de här problemen och deras framtid.”
Text: Mattias Barsk
Foto: Charlotte Bärg
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
