Första generationens överlevare
Tack vare framgångar inom barnhjärtkirurgin når mer än 90 % av de som föds med ett hjärtfel idag vuxen ålder. Det betyder att en ny patientgrupp har vuxit fram – Grown Ups with Congential Heart Disease, (GUCH) vilket betyder vuxna med medfödda hjärtfel.
Gemensamt för de vuxna med medfött hjärtfel är att hjärtfelet inte står i centrum för livet. Visst, man har ett hjärtfel, men man är också en vuxen människa med spännande liv. Idag finns det cirka 70 000 vuxna med medfödda hjärtfel i Sverige (GUCH:are). Bara inom den gruppen finns det cirka 400 olika diagnoser, så det är svårt för alla GUCH:are att rymmas inom en vanlig hjärtmottagning.
Eftersom gruppen vuxna med medfödda hjärtfel fortfarande är relativt nytt vet man ännu inte allt som är viktigt att veta. Det är bl.a. oklart hur hjärtat hos en vuxen person med ett medfött hjärtfel påverkas av vanliga riskfaktorer (för ett friskt hjärta) som kolesterolvärde och stillasittande liv. Därför behöver specialister och behandling centraliseras. Det här är en fråga som vi bedriver påverkansarbete för att snabba på. Men vi samlar också in stöd till forskningen genom olika kampanjer.
Du är inte ensam
Du är inte ensam
Hjärtebarnsfonden GUCH ger alla GUCH:are en möjlighet att träffa andra i samma situation och bygga ett kontaktnät. Vi vet att det kan vara skönt att prata med någon i vardagen som förstår hur det är att vara vuxen och leva med ett medfött hjärtfel.
Vi jobbar också för de intressen och frågor som kan finnas när barn födda med hjärtfel når vuxen ålder. Det kan t.ex. innebära frågor om rättigheter inom sjukvården, vilka försäkringar man kan teckna, hur det blir om man vill skaffa barn och allmänna frågor om framtiden.
Bli medlem
Som medlem i Hjärtebarnsfonden får du ta del av stöd, hjälp och ett sammanhang med andra som är i en liknande situation som du samt stödja vårt arbete för att ingen ska lida av ett medfött hjärtfel.
Bli medlem i HjärtebarnsfondenGUCH-läger
GUCH-läger
Vill du träffa andra i liknande situationer?
Varje år arrangerar Hjärtebarnsfonden GUCH-läger. Under 2020 blev lägret inställt pga. Covid-19, men därefter var vi igång igen. Senaste GUCH-lägret var 2022 i Edsåsdalen, Jämtland.
