Operation och behandling
Operation och behandling
Ett trasigt barnhjärta smärtar en hel familj. Men samtidigt som oron är stark är det viktigt att lära sig om och förbereda sig på de livsförändrande förutsättningarna.
Faktum är att många medfödda hjärtfel kan upptäckas redan under ultraljudet och varje år utförs ungefär 450 kirurgiska ingrepp och 250 kateteringrepp på barn och ungdomar. Men hur brådskande en operation är beror på symtom och vilket hjärtfel barnet har. I vissa fall kan ytterligare ingrepp behöva göras senare i livet.
Ett medfött hjärtfel har stor påverkan under uppväxten
Varje år föds 2000 barn med ett medfött hjärtfel i Sverige. De allra flesta överlever, men de kommer inte att uppleva samma barndom som sina vänner och klasskamrater. Även ett behandlat hjärtfel påverkar barnets uppväxt. Ungefär 2-3 procent av hjärtebarnen klarar sig inte.
Mat och kost
Hjärtebarn kan ha svårt att äta eller behålla maten och vissa får näring via sond eller en PEG-kateter i magen.
Sömn
Att inte komma till ro och somna på kvällarna är ett vanligt problem som kan påverka barnets vardag och skolgång.
Tandvård
En god tandhälsa är extra viktigt för barn med medfödda hjärtfel för att undvika endokardit och kranskärlssjukdomar.
Rörelse
Hjärtebarn blir ofta mer utmattade av fysisk aktivitet än andra barn och det kan behövas ett läkarutlåtande för vissa idrotter.
Hjärtebarnen och skolgången
Hjärtebarnen och skolgången
Alla barn har, enligt lag, rätt till utbildning. Men för många hjärtebarn är tiden i skolan en påfrestande tid. Det medfödda hjärtfelet kan leda till att orken tar slut, vilket gör det svårt att koncentrera sig och hänga med i skolans tempo.
Som förälder är det viktigt att i ett tidigt skede kommunicera med skolan för att få det stöd som behövs. Samtidigt behöver skolan vara lyhörda och villiga att anpassa sig till hjärtebarnets förutsättningar, till exempel med vilorum och möjlighet att studera hemifrån.
GUCH – första generationens överlevare
GUCH – första generationens överlevare
Den ökade överlevnadsgraden hos hjärtebarn har gjort att fler kunnat växa upp till tonåringar och vuxna. Men ett hjärtfel gör sig ofta påmint under livets gång och därför finns det i dag en helt ny patientgrupp att ta hand om – Adult Congenital Heart Disease (ACHD). Patientgruppen med vuxna överlevare har tidigare gått under namnet GUCH (Grown Up with Congenital Heart Disease).
Som medlem hos Hjärtebarnsfonden har du som överlevare möjlighet att träffa andra i samma situation och dela erfarenheter och tankar. Vi stöttar även dig vid frågor om sjukvård, försäkringar och andra ärenden.
Att gå från ungdom till vuxen
Att gå från ungdom till vuxen
Forskning visar att övergången från ung till vuxen kan bli svår för personer med medfött hjärtfel. Vi är medfinansiärer till forskningsprojektet Stepstones där man fokuserar på just detta. Här är två filmer i ämnet.
Den första berättar ungdomar och föräldrar mer om hur det kan vara svårt att förbereda sig för övergången, för alla inblandade.
I den andra får du veta hur det går till när du närmar dig vuxenvården.
Hitta din förening
Har du ett medfött hjärtfel eller är du närstående till någon med ett? Hjärtebarnsfondens föreningar är trygga platser där våra medlemmar kan få stöd och dela med sig av erfarenheter och känslor kring hjärtfel. Du hittar våra föreningar i Sveriges alla regioner!
