Att leva med hjärtfel

I dag lever närmare 30 000 barn och 40 000 vuxna med ett medfött hjärtfel i Sverige. Det märks inte alltid utanpå, men många av dessa påverkas dagligen av sitt hjärtfel och har ständiga utmaningar i vardagen.

Operation och behandling

Operation och behandling

Ett trasigt barnhjärta smärtar en hel familj. Men samtidigt som oron är stark är det viktigt att lära sig om och förbereda sig på de livsförändrande förutsättningarna.

Faktum är att många medfödda hjärtfel kan upptäckas redan under ultraljudet och varje år utförs närmare 500 kirurgiska ingrepp och 250 kateteringrepp på barn och ungdomar. Men hur brådskande en operation är beror på symtom och vilket hjärtfel barnet har. I vissa fall kan ytterligare ingrepp behöva göras senare i livet.

Ett medfött hjärtfel har stor påverkan under uppväxten

Varje år föds 2000 barn med ett medfött hjärtfel i Sverige. De allra flesta överlever, men de kommer inte att uppleva samma barndom som sina vänner och klasskamrater. Även ett behandlat hjärtfel påverkar barnets uppväxt.

Mat och kost

Hjärtebarn kan ha svårt att äta eller behålla maten och vissa får näring via sond eller en PEG-kateter i magen.

Sömn

Att inte komma till ro och somna på kvällarna är ett vanligt problem som kan påverka barnets vardag och skolgång.

Tandvård

En god tandhälsa är extra viktigt för barn med medfödda hjärtfel för att undvika endokardit och kranskärlssjukdomar.

Rörelse

Hjärtebarn blir ofta mer utmattade av fysisk aktivitet än andra barn och det kan behövas ett läkarutlåtande för vissa idrotter.

Hjärtebarnen och skolgången

Hjärtebarnen och skolgången

Alla barn har, enligt lag, rätt till utbildning. Men för många hjärtebarn är tiden i skolan en påfrestande tid. Det medfödda hjärtfelet kan leda till att orken tar slut, vilket gör det svårt att koncentrera sig och hänga med i skolans tempo.

Som förälder är det viktigt att i ett tidigt skede kommunicera med skolan för att få det stöd som behövs. Samtidigt behöver skolan vara lyhörda och villiga att anpassa sig till hjärtebarnets förutsättningar, till exempel med vilorum och möjlighet att studera hemifrån.

GUCH – första generationens överlevare

GUCH – första generationens överlevare

Den ökade överlevnadsgraden hos hjärtebarn har gjort att fler kunnat växa upp till tonåringar och vuxna. Men ett hjärtfel gör sig ofta påmint under livets gång och därför finns det i dag en helt ny patientgrupp att ta hand om – Adult Congenital Heart Disease (ACHD). Patientgruppen med vuxna överlevare har tidigare gått under namnet GUCH (Grown Up with Congenital Heart Disease).

Som medlem hos Hjärtebarnsfonden har du som överlevare möjlighet att träffa andra i samma situation och dela erfarenheter och tankar. Vi stöttar även dig vid frågor om sjukvård, försäkringar och andra ärenden.

Hitta din förening

Har du ett medfött hjärtfel eller är du närstående till någon med ett? Hjärtebarnsfondens föreningar är trygga platser där våra medlemmar kan få stöd och dela med sig av erfarenheter och känslor kring hjärtfel. Du hittar våra föreningar i Sveriges alla regioner!

Hitta din lokalförening

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dom är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Event hos hjärtebarnsfonden

Se alla event

Nyheter och opinion

Se alla nyheter