Med hjärtat som kompass och ankare

”Hör du mitt hjärta nu?”
Det är tyst i rummet. Cecilia Frode reser sig ur soffan och kommer närmare. Och plötsligt går det inte att höra något annat än ”tick, tick, tick”. Den mekaniska hjärtklaffen jobbar rytmiskt och outtröttligt innanför bröstkorgen. 

När vi träffas är Cecilia Frode inne i en minst sagt hektisk period. Intensiv fysisk träning varvas med lika intensiva inspelningsdagar i lägereldsprogrammet Let’s Dance. Hennes egen föreställning
En stjärt på himlen – Gud Hund eller Boll spelas ett par gånger i månaden över hela landet. Samtidigt måste hon som skådespelare ständigt utforska nya projekt för att säkra framtiden. 
– Jag vet ärligt talat knappt vilken dag det är längre, suckar hon. 
Det var inte självklart att det skulle bli så här. Det har bara gått två år sedan hon var tvungen att genomgå en akut hjärtoperation och var riktigt sjuk. 

Pratade aldrig om hjärtfelet

Cecilias medfödda hjärtfel upptäcktes först vid fyra års ålder. Det var en kombination av två olika slags fel på hjärtklaffen: aortainsuffiens och aortastenos – kort sagt både läckage och förträngning. 
Men det var inte tillräckligt akut för att operera när hon var liten, och läkarna ville invänta bästa tänkbara lösning. 
– Rådet var att jag inte fick tävla i idrott, springa långt eller pressa mig för mycket. Så det var precis vad jag gjorde. Jag pratade aldrig om mitt hjärtfel i skolan – jag ville bara vara som alla andra.

”Rådet var att jag inte fick tävla i idrott, springa långt eller pressa mig för mycket. Så det var precis vad jag gjorde. Jag pratade aldrig om mitt hjärtfel i skolan – jag ville bara vara som alla andra.”

– Cecilia Frode

Samtidigt ville hon inte riktigt vara som alla andra. Tidigt föddes en kristallklar vision som allt i hennes liv kretsade kring: att bli Sveriges bästa skådespelare. 
Men den fysiska klockan tickade, och Cecilia ville försäkra sig om att hon hade ett hjärta som kunde klara en naturlig förlossning. Vid 29 års ålder var tiden slutligen mogen för en första hjärtoperation, och man satte då in en svinklaff. Året var 1999. 
– Det gick bra, jag födde min dotter några år senare och har inte behövt gå på några mediciner. Men budskapet var samtidigt tydligt: den här typen av lösning håller inte för evigt.

Långsam kollaps

Estimatet var att klaffen skulle fungera i 10 år, men den höll i 22. Ändå tog det lång tid innan man lyckades utröna att hjärtat var felet, samtidigt som kroppen sakta men säkert drevs mot kollaps. 
– När jag går tillbaka i minnet kan jag spåra det hela vägen till 2017, då jag började få problem med orkeslöshet.
Besvären skiftade men tilltog under de följande åren. 
– En månad innan kollapsen svettades jag på nätterna. Jag trodde att det var en segdragen influensa i kombination med klimakteriet. Luften kändes som en tjock kräm.

I efterhand inser hon också att det fanns liknande tecken redan innan den första operationen. Men den här gången gick det alltså betydligt längre. 
– Jag blev så gammal helt plötsligt – kunde bli irriterad över att det inte fanns en pall i matbutiken. Jag fick allt mer ont i överkroppen och trodde att det var en inflammation. Samtidigt stod jag på scen hela tiden. Det var ohållbart.
Natten till julafton 2022 gick det inte längre. 
– Jag låg i sängen med smärtor och kunde knappt andas. Till slut sa jag till min dotter att ’vi måste till akuten. NU.’

Fick avboka hela året

Med hjälp av en kamera som fördes ner i halsen kunde man snabbt konstatera att det knappt fanns någon klaff kvar, och att blodet läckte för fullt. Svinklaffen hade blivit angripen av bakterier. Cecilia fick opereras akut, och en mekanisk klaff sattes in – liksom en aggressiv antibiotikakur. 
I tidigare intervjuer har hon vittnat om att hon under den här perioden gick med rullator och vägde under 50 kilo. Det skulle bli en lång väg tillbaka. 
– Jag fick boka av hela 2023.

Men hur skulle hon hantera den professionella omställningen?
– Jag visste inte ens om jag kunde fortsätta jobba med kroppen på det sätt som krävs av en skådespelare. Jag är utbildad coach, stressterapeut och andningscoach, och tänkte att det kan jag ju ta tag i.
Samtidigt började hon plugga didaktik och dramatik för unga på universitetet. 
– Jag fick ett vikariat som dramapedagog och det var jättekul att jobba med barn. Men ganska snart landade jag i en tydlig insikt: ’Jag måste stå på scen. Det är värt det.’

Kroniskt sjuk – och friskare än någonsin

Efter ytterligare ett år av läkande och träning känner Cecilia sig i dag starkare än någonsin. 
– Jag har fått bättre syresättning och känner att det är lätt att andas igen. Jag är pigg, vilket är helt fantastiskt. Jag tror inte på Gud, men det är verkligen en välsignelse att jag insåg att jag höll på att dö.
Trots att hon är friskare än tidigare är hon samtidigt sjuk på ett annat sätt. Blodförtunnande och hjärtsviktmediciner behöver hon sannolikt ta livet ut. 
– Jag är väldigt tacksam för all forskning. Hade jag fötts i en annan tid – eller på en annan plats – hade jag kanske inte levt i dag. Nu känner jag att jag är skyldig att göra något bra av min tid på jorden.

”Jag ville inte vara en del av någon förening när jag växte upp. Samtidigt inser jag nu i efterhand att jag förmodligen hade mått bra av att träffa andra barn med liknande upplevelser. ”

– Cecilia Frode

Detta uppvaknande har bland annat lett till att hon nu är ambassadör för Hjärtebarnsfonden. Ett sammanhang hon instinktivt duckat för tidigare i livet. 
– Jag ville inte vara en del av någon förening när jag växte upp. Samtidigt inser jag nu i efterhand att jag förmodligen hade mått bra av att träffa andra barn med liknande upplevelser. Jag mådde inte särskilt bra som ung – mina föräldrar var skilda och jag kände mig ofta mobbad, eller att det bara var något konstigt med mig.

Det är först på senare år som hon över huvud taget har kunnat konkretisera vad hon har varit med om. 
– Jag ser nu att jag kan hjälpa hjärtebarnsföräldrar på olika sätt, genom samtal och föreläsningar. Få dem att förstå barnets perspektiv och viljan att tillhöra.
På det personliga planet är det som att hon har varit ute på en lång och omtumlande flygtur med livshotande turbulens. Nu har hon landat. 
– I dag känner jag en kick av att bara vara nöjd. Och det räcker ganska långt – särskilt när samhället säger åt oss att inte vara det.

Cecilia Frode återkommer ofta till vikten av frihet, att känna sig stark och i samklang med sin kropp. Däri ryms både tacksamhet och vardagslycka. 
– Hjärtfel innebär att leva med en kronisk sjukdom. Då blir det extra häftigt när man känner att kroppen svarar, att musklerna växer, att man inte behöver rullator för att ta sig fram. Det måste inte vara storslaget. Livet är fantastiskt i sig. 

Text: Christian von Essen
Foto: Niklas Palmklint