Det är ett under att hon lever

När Olivia Jawad ser på sin dotter Janiyah, ser hon en vacker, livfull liten flicka som närmar sig sin femte födelsedag. Men innanför hennes perfekta yttre döljer sig en kamp som få föräldrar tvingas utkämpa. Janiyah föddes med ett allvarligt medfött hjärtfel, vilket innebar en omedelbar kamp för överlevnad från det ögonblick hon kom till världen.

För Olivia började chocken redan under graviditeten. Vid ett tillväxtultraljud i den 37:e veckan blev rummet plötsligt tyst, och Olivia visste att något var fel. Kort därefter bekräftade läkarna att Janiyah hade ett allvarligt hjärtfel, men de visste inte exakt hur omfattande problemen var. Den natten låg Olivia på sjukhuset, med alla känslor kaotiskt virvlande i kroppen. Vad hade hon gjort för att förtjäna detta? Kunde hon ha gjort något annorlunda? Dessa tankar kom snabbt, men hon lärde sig snart att det inte fanns några svar. Det var ingen skuld att bära – bara en tragisk slump.

När Janiyah föddes var det ingen vanlig förlossning. Operationsteamet arbetade intensivt för att hålla henne vid liv. Olivia hörde inga skrik, ingen gråt, bara en tystnad fylld av oro och rädsla. När Janiyah togs till intensivvårdsavdelningen för nyfödda, blev det början på en lång, svår resa för hela familjen. Olivia beskriver de otaliga operationerna och sjukhusbesöken som ett maraton utan slut. Ändå fanns det alltid hopp, även när läkarna sa att de inte trodde att Janiyah skulle fylla tre år. Olivia kämpade för att hålla fast vid tron att hennes dotter skulle överleva, trots de medicinska oddsen.

Olivia beskriver den konstanta balansgången mellan hopp och förtvivlan. Hon ville så gärna ge Janiyah all sin kärlek, men samtidigt fanns en skyddsmekanism – en rädsla för att om hon fäste sig för mycket skulle smärtan bli outhärdlig om Janiyah inte klarade sig.

– Man hittar sina strategier för att orka, säger Olivia. Men hon visste innerst inne att ingen strategi kunde hålla tillbaka den kärlek hon kände för sin dotter.

”Man hittar sina strategier för att orka”

– Olivia Jawad, mamma

Under årens lopp har Olivia blivit van vid att få höra att Janiyah är ett medicinskt mirakel. Ingen kan riktigt förstå hur hon fortfarande lever, med tanke på de många hälsoproblemen hon har. Förutom hjärtfelet har Janiyah drabbats av njurproblem, leversvikt och andningsuppehåll på natten. Det är en verklighet som Olivia och hennes familj måste navigera varje dag. Men genom allt har Olivia funnit en inre styrka som har burit henne och Janiyah genom de mörkaste stunderna.

Att vara ensamstående mamma till ett sjukt barn har varit en stor utmaning. Olivia beskriver hur svårt det har varit att ta hand om allt själv, särskilt under covid-19-pandemin när besöksrestriktioner gjorde det omöjligt för hennes mamma och son att komma och hälsa på.

– Den här världen är inte gjord för att man ska vara ensam, reflekterar hon, men hon är tacksam för det stöd hon har fått från vänner och sjukvårdspersonal längs vägen.

Idag är Janiyah snart fem år gammal, och Olivia vet att varje dag med henne är en gåva. Trots allt har Janiyah överlevt och till och med överträffat de mest pessimistiska förväntningarna från läkare. Olivia vågar nu hoppas på framtiden, även om ingen kan förutse vad som kommer att hända.

– Hon kanske är den första som klarar det här, säger Olivia med ett litet leende.

För om det är något Olivia har lärt sig under de senaste fem åren, är det att aldrig ge upp hoppet – även när oddsen säger något annat.

Hör Olivia i Hjärtebarnspodden

Olivia Jawad berättar om dottern Janiyah i Hjärtebarnspodden avsnitt 21. En gripande berättelse om förtvivlan, överlevnadsstrategier och om att vara ensamstående förälder till ett svårt sjukt barn.

Lyssna på avsnitt 21