Så skapades Hjärtebarnsfonden – för 50 år sedan

Hennes väg in hjärtebarnsvärlden var inte ovanlig. En av sönerna föddes med Fallots anomali, ett vanligt medfött hjärtfel som yttrar sig i det välbekanta symptomet att barnets hud är blåaktig. 
På vardagsrumsbordet ligger en illustration som han ritade som barn. 
− Den säger en del tycker jag. Man kan skymta ärr vid ljumsken. Och fötterna på bilden är stora och klumpiga – tunga, som många hjärtebarn uttrycker det, säger Britt-Marie. 
Men vi ska återkomma till teckningen om en stund. 

Invald som sekreterare

Britt-Marie Ternestedt (då Östman) var utbildad sjuksköterska och jobbade som vårdlärare på dåvarande Stadshagsskolan i Stockholm när hon en dag fick syn på en notis i Dagens Nyheter. En till synes slumpartad händelse, men som hjärtebarnsförälder var det kanske inte så konstigt att blicken drogs dit. Det stod att Föräldraföreningen för hjärt- och lungsjuka barn och ungdomar hade instiftats. En plats för stöd och samtal. 
− Jag ringde dit men insåg snabbt att föreningen inte ens var startad, utan den befann sig fortfarande i planeringsstadiet. De behövde fler som engagerade sig, och jag blev nyfiken på om jag kunde hjälpa till på något sätt.

Det slutade med att Britt-Marie blev vald till sekreterare för den nya föräldraföreningen på årsmötet i Bollnäs 1975. Till ordförande valdes barnläkare Åke Gyllenswärd. 
− Det var tydligt att gemenskapen med andra föräldrar var viktig – att få kontakt med andra i samma situation. Även för mig blev det ett bra stöd. 

Arbetet var till en början ideellt. Föreningen var beroende av Riksförbundet för sin ekonomi, men kunde snart anställa Britt-Marie på deltid. Telefonkontakt, föräldraträffar och utlandsresor anordnades under de första åren. Efter sju år som sekreterare valdes hon till föreningens ordförande vid årsmötet 1982. 

Avhandling om hjärtopererade barn

Under tiden som ordförande varvade Britt-Marie arbetet med vidare studier, bland annat inom pedagogik på Stockholms universitet. Men skulle hon verkligen våga gå vidare till högre trappsteg i den akademiska karriären och skriva en avhandling? Hon omgav sig onekligen med intressanta studiesubjekt, och hennes företrädare i Hjärtebarnsföreningen var ett viktigt stöd. 
− Jag hade egentligen inte tänkt forska, men Åke peppade mig, berättar Britt-Marie. 
Resultatet blev avhandlingen Hjärtopererad som barn − hur gick det sedan? En deskriptiv studie av 32 hjärtopererade personer som publicerades via Uppsala universitet 1989. 

Britt-Marie har tagit fram den ur bokhyllan, och publikationen skiljer sig ganska markant från traditionella avhandlingar. Dels är den skriven på lättbegriplig svenska istället för svårgenomtränglig akademisk engelska; dels pryds den av ett knallrosa omslag och sonens nämnda illustration. 

Även baksidestexten skvallrar om att det här är en bok som vill bli läst. Den avslöjar också författarens viktigaste fynd under studiens gång: det går ganska bra för överlevarna, och de får dessutom en extra tacksamhet över livet.

”Jag har mött färgstarka personer som i många avseenden tagit för sig av livet.”

– Britt-Marie Ternestedt i boken

Så här skriver hon:  
”Jag har mött färgstarka personer som i många avseenden tagit för sig av livet. 

Personerna i denna studie är väl medvetna om att de tillhör den första generationen som kommit att hjärtopereras som barn. Flera av dem har framhållit att de på grund av sin sjukdom vunnit en insikt om livets förgänglighet – en unik medvetenhet om att de lever på ”lånad tid”. Det tycks inför denna insikt ha vuxit fram en särskild livsbejakelse…

Den för mig personligen viktigaste insikten under arbetet med denna studie är nog kunskapen om hur barns perspektiv kan skilja sig från föräldrars. Föräldrar och barn kan på så sätt sägas leva i helt olika verkligheter och upplevelsevärldar.”

Hon lägger ner boken på soffbordet framför sig. 
− Det är en intressant skillnad. Barnets perspektiv är nästan bara fysiskt, vad som händer med den egna kroppen. Det är föräldrarna som lever med oron. Många uttryckte det så under mina intervjuer:
”Jag led inte så mycket av hjärtfelet. Men mamma och pappa gjorde det hela tiden.”

Psykosociala grundstenar

Britt-Maries ödmjukhet hindrar samtalet från att framhäva hennes egen roll i utvecklingen, men det är uppenbart att intresset för hjärtebarnens långsiktiga framtid på sätt och vis präglade Hjärtebarnsförbundets arbete under hennes tid som ordförande. Hon poängterar att man gemensamt lyckades lyfta fram viktig kunskap som gynnade såväl hjärtevårdsprofessionen som föräldrarna till de drabbade barnen. 

− Det fanns ett uppdämt behov som synliggjordes. Det gav oss kraft att påverka. 

Hon tror att en styrka var att professorer och barnkardiologer fanns med i styrelsen redan från början. Kanske föräldraföreningen rentav avlastade en yrkesgrupp som redan var tidspressad?
− Så var det absolut. Samtalen föräldrar emellan var ett viktigt stöd för många, att byta erfarenheter med andra i likartad situation betydde mycket. Även för barnen kunde det vara viktigt att träffa andra barn med ärr på bröstet. De psykosociala aspekterna blev viktiga grundstenar för oss, och vi stod för ett komplement till det rent medicinska. 

En annan hjärtefråga var den svenska centraliseringen av barnhjärtcentrum i början av 1990-talet, vilket föreningen länge pläderade för. 
− Det var ett väldigt känsligt ämne på den tiden. Men vi hade ett fint samarbete med vården eftersom vi alla hade barnens bästa för ögonen. 

Efter sin avtackning 1990 har Britt-Marie till stor del lämnat hjärtebarnsvärlden bakom sig. Istället inriktade hon sig på forskning inom palliativ vård, alltså den sista tiden i en människas liv, och blev så småningom professor i ämnet. Hon är än i dag knuten till Marie Cederschiöld högskola vid Ersta sjukhus i Stockholm som professor emerita.
− Man kan säga att jag även i den frågan har haft nytta av egna erfarenheter. Under många år har jag deltagit i utvecklingen av den palliativa vården tillsammans med andra forskare, patienter och närstående, berättar Britt-Marie och konstaterar: 
− Jag har haft ett spännande yrkesliv. Och jag ger mig inte så lätt. 

Text: Christina von Essen
Foto: Privata bilder