Få svar på dina funderingar
Om det är något du undrar över som du inte hittar här kan du mejla oss! På så vis kan vi också fylla på med nya frågor och svar på den här sidan.
Barnhjärtkirurgi görs antingen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg eller Skånes Universitetssjukhus i Lund. Mindre ingrepp som olika kateteriseringar görs på fler platser platser i landet.
Ronald McDonald Hus erbjuder boende i både Göteborg och Lund.
Prata med kontaktsjuksköterskan på ditt hemortssjukhus eller kontakta den opererande enheten för att få tips och råd.
Vi för inte register över vilken typ av hjärtfel våra medlemmar har. Du kan vända dig till din lokala förening för att höra om de känner till någon medlem med samma diagnos och i så fall förmedlar de er kontakt.
Vår personal svarar gärna på frågor om fonden, du når dem via telefon 08-442 46 50, eller info@hjartebarnsfonden.se.
Vill du veta mer detaljerat om föreningarnas arbete når du dem lättast via mail, se mailadresser under respektive förenings sida på vår sajt.
Hjärtebarnsfonden är till stor del en organisation som drivs av ideella krafter. Vi har några olika delar där man kan engagera sig ideellt, stödperson på barnhjärtavdelningarna i Lund och Göteborg, kontaktperson, lägerledare, delta i fikagrupper. Kom gärna med nya idéer om du vill engagera dig i fonden.
Läs mer om våra volontärer här.
Är ni en familj, ett kompisgäng eller företag som vill pärla våra populära armband så tar vi emot ert engagemang med öppna armar.
Vi skickar inte material till färre än 100 st armband och behöver datum och tid för planerad pärldag.
Alla, oavsett funktionsvariation, med medfött hjärtfel är välkomna att söka till våra läger.
Du som är förälder till ett hjärtebarn kan ansöka om ekonomiskt stöd för extra kostnader i samband med långvariga sjukhusvistelser eller för bidrag till habiliterande aktiviteter för hjärtebarn och ungdomar.
Hjärtebarnsfonden ger också bidrag till begravningskostnader för dig som förlorat ditt hjärtebarn.
Bidragen delas ut efter behov ca sex gånger per år.
Det finns flera sätt att bidra till Hjärtebarnsfondens arbete. Klicka här och läs mer om vilka sätt du kan skänka pengar på.
Hjärtebarnsfonden har 90-konto och är godkänd av Svensk insamlingskontroll vilket betyder att din gåva alltid kommer att göra nytta i arbetet mot medfödda hjärtfel.
Hjärtebarnsfonden satsar pengar på att stimulera forskning med syfte att förbättra villkoren för personer som lever med ett medfött hjärtfel. Vi driver också frågor som rör vården och dess organisation och är även aktiva i att förbättra vardagen i skolan för elever med hjärtfel.
Hjärtebarnsfonden arrangerar årligen olika läger för barn, ungdomar och unga vuxna med medfödda hjärtfel, samt för föräldrar och anhöriga till personer med medfött hjärtfel.
25 kronor och de skickas med Postnord.
Gör man en beställning som innehåller kläder så tillkommer 75 kronor för extra porto.
2-5 vardagar. Det tillkommer 2-5 vardagar på våra klädbeställningar.
Skolan informeras inte automatiskt. Prata med kontaktsjuksköterskan på din hjärtmottagning som kan hjälpa dig med att lägga upp informationen och kontakten med skolan.
Vår generalsekreterare kan också hjälpa dig med goda råd, du når honom på peter.nordqvist@hjartebarnsfonden.se.
Det är svårt att säga något generellt om vad man klarar och inte med ett medfött hjärtfel, variationen är stor eftersom det finns många olika typer av hjärtfel. Om du är osäker på hur en aktivitet påverkar ditt barn bör du alltid rådfråga barnets behandlande läkare.
Som medlem i Hjärtebarnsfonden kan du teckna en olycksfalls- och sjukförsäkring i Folksam för ditt hjärtbarn. Försäkringen gäller inte hjärtfelet, men andra sjukdomar och olycksfall som barnet kan råka ut för. Ange Gruppförsäkringsavtal 14407 så hittar kundtjänst lättare denna försäkring. Folksams kundtjänst 0771-950 950.
Det bästa är att kontakta kuratorn som är kopplad till din hjärtläkarmottagning, så hjälper hen dig. Vi på Hjärtebarnsfonden kan också hjälpa dig med råd och tips om du mejlar på info@hjartebarnsfonden.se.
Handläggningstiden varierar, men räkna inte med ett snabbt beslut. Ett par månader, upp till ett halvår är inte ovanligt. När du väl fått beslutet, har du rätt överklaga om du inte är nöjd.
Bokstäverna står för Grown Ups with Congential Heart Disease. Alltså personer födda med hjärtfel som fyllt 18 år och inte längre räknas som barn.
Nej. Vill hjärtebarnet bli medlem i Hjärtebarnsfonden GUCH kan de antingen söka nytt medlemskap via formuläret på hemsidan, eller kontakta kontoret så hjälper de till med byte av föreningstillhörighet, vi erbjuder ett års gratis medlemskap om de väljer att gå vidare till GUCH-medlem.
Det kostar 500 kr per år för alla i hushållet, det kostar alltså inget extra om ni är fler i familjen.
Kontakta oss antingen via mejl info@hjartebarnsfonden.se eller telefon 08-442 46 50 så hjälper de dig att byta föreningstillhörighet.
Medlemskapet betalas antingen årsvis eller via autogiro som dras varje måndag.
Den kommer fyra gånger om året.
Nej, i dagsläget finns den bara i tryckt version.
Lexikon
När man får reda på att ens barn har ett medfött hjärtfel är det ofta många tankar som väcks. Här har vi ett lexikon med ord som kan vara bra att kunna och ta med sig.
Ord som är bra att kunna
