Centraliseringens betydelse för överlevnaden

Sverige har en lång och stolt historia av landvinningar inom barnkardiologin. USA drog ifrån resten av världen under andra världskriget, men svenska profiler som Clarence Crafoord, Philip Sandblom och Edgar Mannheimer tog med sig viktig kunskap hem efter studieresor över Atlanten. Detta gynnade bland annat Åke Senning, som blev en föregångare inom barnhjärtkirurgin. 

1960-talet präglades av sammanslutningar som barnkardiologmötet AEPC och grundandet av Nordisk Barnkardiologisk Klubb i Helsingfors. Men medan nya tekniska landvinningar gjordes löpande på den internationella arenan, halkade Sverige efter i vården. 
Jan Sunnegårdh är professor i barnkardiologi och överläkare på Sahlgrenska sjukhuset. Han har en förklaring. 
− Man opererade på sex sjukhus i fyra städer på den tiden – vissa med hjärt-lungmaskin, andra utan. Det blev helt enkelt för klent patientunderlag och därmed för lite träning. 

Centralisering blev het potatis
Under tiden som följde utvecklades såväl ultraljudet som möjligheten till hjärttransplantation. Under 1980-talet började man operera spädbarn med hjälp av hjärt-lungmaskin i både Göteborg och Lund. 

Patientföreningen drev på en utredning om centralisering, och Yngve Larsson, professor i pediatrik, föreslog en koncentration till de två städerna redan på slutet av 1980-talet. Det visade sig dock att han inte hade förankrat idén hos landets 30 barnkliniker. Socialstyrelsen valde istället Uppsala och Lund. 
− Det blev ett herrans liv, konstaterar Jan Sunnegårdh. 
− Samtidigt var dödligheten under första månaden efter kirurgi i hjärt-lungmaskin 10 procent, vilket var oacceptabelt i internationella jämförelser. 

Socialstyrelsen gav nu Torkel Åberg från Uppsala uppdraget att göra en ny utredning. Han hämtade in data från alla sex sjukhus mellan 1988-1991 och pratade med alla beslutsfattare för olika instanser i landet. 
− Torkel Åberg såg tydligt att Göteborg och Lund hade lägre dödlighet och opererade ett större antal spädbarn. Han gjorde ett gediget arbete i att förankra sin rekommendation. 
1992 kom beslutet om centraliseringen. 
− I Stockholm var de inte glada, och menade att man hade högre dödstal där på grund av svårare patienter. De tvingade fram en tilläggsutredning med en oberoende expert som kom fram till samma slutsats som tidigare. 

”Utan Hjärtebarnsfondens arbete hade centraliseringen inte skett då.”

– Jan Sunnegårdh

30 år av specialisering

1994 påbörjades slutligen centraliseringen av barnhjärtkirurgin officiellt, vilket lade grunden för 30 år av barnkardiologisk expertis i Göteborg och Lund. 
− Då förbättrades resultaten väldigt snabbt, trots allt svårare hjärtfel. Efter något år var man nere på 1-2 procent dödlighet. Det gav också möjligheten att bygga upp specialistkunskaper inom en rad olika områden. Utan Hjärtebarnsfondens arbete hade centraliseringen inte skett då.

Jan Sunnegårdh poängterar även betydelsen av de senaste 10-15 årens utveckling av fosterkardiologi, med hjärtscreening under graviditeten som obligatoriskt inslag sedan 2013. 
− Det har skapats ett imponerande utbildningssystem för barnhjärtan. I dag hittar man 60 procent av medfödda hjärtfel
och 90 procent av de komplicerade hjärtfelen. 

Vid en upptäckt remitteras man till fosterkardiolog. Vissa väljer då att avbryta graviditeten, vilket minskar operationsvolymen. Men om man väljer att fortsätta graviditeten planeras förlossningen till Göteborg eller Lund, som sammantaget hanterar mellan 40-45 hjärtebarnsfödslar per år.
− Internationellt säger man att ett barnhjärtcentrum bör ha ungefär 250 operationer per år. Där är vi nu i Göteborg och Lund. 

Hur står sig Sverige i dag?
− Sverige är inte ledande inom forskning och utveckling – däremot är kirurgi och hjärtkateterisering i världsklass. Man har bra koll på statistik och kommunikation. Det är ordning och reda. 

Text: Christian von Essen
Foto: Mostphotos