Ellens nya hjärta

En liten flicka går med sin mamma genom sjukhuskorridoren. Längs väggarna står ett tjugotal kirurger, läkare och sköterskor. De hurrar och viftar med ballonger. Ellen har precis fått ett nytt hjärta och är redo att åka hem efter flera månader på sjukhus.

Videon har visats hundratusentals gånger på Instagram. En påminnelse om människans längtan efter positiva nyheter och historier som får sluta lyckligt.

Tidig upptäckt

Den allt vassare ultraljudstekniken gör att hjärtfel kan upptäckas betydligt tidigare. Lisa Johansson fick redan vid ett rutinultraljud i graviditetens vecka 18 besked om att hennes dotter led av aortastenos. Det är ett hjärtfel som vanligtvis uppstår på ålderns höst, och som innebär förträngning i aortaklaffen vilket gör att blodet har svårt att pumpas runt ordentligt.

Fostervattenprover togs, och man kunde konstatera att det inte tycktes röra sig om kromosomavvikelser eller andra utmaningar. Men hjärtfelet växte inte bort med tiden – snarare tvärtom.

− Det blev ganska allvarligt på slutet. Under förlossningen sa de ”om hon skriker kan du få hålla henne lite – men annars står teamet redo.” Jag har aldrig blivit så glad över att höra ett skrik. Sen tog det två veckor innan jag fick hålla henne igen, minns Lisa.

Lungorna tog stryk

Strax efter förlossningen opererades Ellen. Kirurgerna öppnade upp klaffen tillräckligt mycket för att hon skulle kunna leva med felet. Allt gick bra i sex år. Men förträngningen var alltså inte helt åtgärdad, vilket skapade motstånd. Hjärtat orkade till slut inte pumpa ordentligt till lungorna. Vid en rutinkontroll i Falun kunde läkarna konstatera att trycket var för högt. Ellen skickades till Göteborg för kateterisering.

− Hon blev hela tiden sämre, och det gick fort, berättar Lisa.

Efter åratal av överansträngning hade hjärtat helt enkelt inte mycket kvar att ge. Trots ett tiotal operationer fanns det bara en utväg kvar. En dag i juni 2025 sattes Ellen upp på transplantationslistan. Det paradoxala med hjärttransplantationer är att man måste vara tillräckligt frisk för att vara lämplig som mottagare. I Ellens fall gick det inte åt rätt håll, och efter två månader förlorade hon sin plats på den åtråvärda listan. Det var hennes lungor som var problemet nu. I september lades hon in för att få ett så kallat Berlinhjärta – en extern maskin som avlastar hjärtat och lungorna. Syftet var att få upp lungkapaciteten tillräckligt för att kunna genomföra en transplantation. Men det är en tuff väg dit.

− Jag är glad att jag inte visste exakt vad det skulle innebära. När de säger ”två slangar in i magen” handlar det alltså om stora trädgårdsslangar. Det var betydligt värre än jag kunnat föreställa mig, säger Lisa.

”Jag är glad att jag inte visste exakt vad det skulle innebära.”

– Lisa om ingreppen på Ellen

Hemligt hjärta

Familjen flyttade in på barnintensiven (BIVA) i Göteborg och kom nästan aldrig därifrån. Ellens storebror fick gå sjukhusskola för att kunna vara närvarande under hela perioden. Men den svåra tiden med maskinen gjorde faktiskt att lungorna fick tid att återhämta sig, och efter två månader fanns Ellens namn åter på transplantationslistan.

− Hon måste ha hamnat på ”urgent call”-listan, för nu gick det väldigt fort. En eftermiddag fick vi besked om att det fanns ett hjärta, och samma kväll lämnade vi henne i operationssalen.

Hjärttransplantationer är känsliga saker. Ett ljus har släckts och ett annat kan få fortsätta brinna. Därför är hela proceduren omgärdad av en hel del sekretess.

− Vi får inte veta någonting om donatorn eller vilket land den kommer ifrån. Vi får inte ens säga exakt när transplantationen genomfördes – vi pratar bara om det som ”en sen julklapp”.

Tungt ansvar i eftervården

Efter den långa och smärtsamma väntan har det gått fort efteråt. Transplantationen var lyckad och en efterföljande biopsi kunde inte visa på några försök till avvisning av det nya organet från kroppens sida. Plötsligt var familjen hemma igen. En utdragen mardröm var över. Men vardagen var inte heller särskilt enkel.

− När man har vant sig vid personal dygnet runt i flera månader, blir det ganska krävande att bära hela ansvaret själv som förälder. Ellen tar 17 mediciner på morgonen och 15 på kvällen, och hon kan inte gå tillbaka till skolan eftersom hon måste vara isolerad i sex månader efter operationen. Hon tar immundämpande mediciner, så immunförsvaret är obefintligt just nu.

Lisa vet ännu inte när hon kan gå tillbaka till jobbet på SSAB som hon akut fick lämna i september 2025.

− Som tur är har Försäkringskassan ”vård av allvarligt sjukt barn” i sin verktygslåda.

Har du hunnit krascha själv?

− Nej, det har inte funnits utrymme för det. Sen vi kom hem har det förstås varit mycket känslor för alla att hantera. Bearbetningen pågår, men vi är långt ifrån klara.

Hon konstaterar samtidigt att det innebär viss bearbetning att dela sin historia.

Videoklippet när Ellen går i sjukhuskorridoren på väg hem efter transplantationen blev viralt och har berört hundratusentals människor på Instagram.

− Vi har upplevt otroligt engagemang på sociala medier, med stöd och hejarop. Hjärtebarnsfonden fixade till och med en videohälsning från medieprofilen Mauri, vilket var det största som hänt Ellen. Det är sånt som gör att man orkar fortsätta.

Livsglädjen återvänder

Lisa har engagerat sig i Hjärtebarnsfonden ända sedan Ellen föddes för nio år sedan.

− Jag har valt att vara så öppen och transparent som möjligt för att kunna stötta Hjärtebarnsfonden och Jontefonden. Det är viktigt att lyfta all den forskning som görs på området. Några år tidigare hade den tidiga ultraljudsupptäckten inte ens varit möjlig – och hjärtpumpen hade varit stor som ett kylskåp. Dessutom betyder gemenskap och andras berättelser otroligt mycket. Jag tror inte man kommer undan en sån här händelse oberörd, så man får ta emot en utsträckt hand ibland.

”Jag tror inte man kommer undan en sån här händelse oberörd, så man får ta emot en utsträckt hand ibland.”

– Lisa

Hur ser du på framtiden för Ellen?

− Hon kommer nog få ta immundämpande mediciner resten av livet, men risken för avstötning minskar efter första året. Hjärtat ska hon kunna växa med, så vi hoppas att det här ska vara över nu. Att det är vår tur att det får vara bra.

Hur hanterar hon själv allt som har hänt?

− Vi pratar faktiskt inte så mycket om det ännu, men det kommer säkert med tiden. Hon har alltid varit så levnadsglad och nyfiken på livet, så det allra jobbigaste i Göteborg var att se livsglädjen rinna ur henne. Nu är den sakta men säkert på väg tillbaka.

Text: Christian von Essen
Foto: Privat