Om kunskap, komplexitet, kontinuitet – 25 år av GUCH Under åren 1994 och 1995 var det mycket diskussion bland hjärtläkare och sjukvårdsadministratörer i Göteborg. Det fanns ett uppenbart behov av en särskild mottagning för den nya patientgrupp vi såg, vuxna med medfödda hjärtfel. Stödet i professionen var mycket starkt för att etablera en sådan specialmottagning…

Nu snart 50 år senare har jag genom min forskning kunnat vara med och svara på frågan som de knappt vågade ställa. Nämligen hur går det sedan – efter hjärtoperationen? Jag är glad att jag genom min forskning kunnat bidra till att ge lite fler svar, även om det fortfarande finns många frågor kvar. Ja,…

I samband med en genetisk utredning fick Ebba ta ställning till frågan om att eventuellt skaffa fler barn. Då fick hon information om en speciell metod som liknar en ivf-behandling, men som syftar till att skapa ett friskt barn utan genen som kan ge hjärtfelet. I november 2017  väntade jag och min sambo vårt första…

Men för alla är det inte riktigt så. För en del är hjärtats slag inte något som kan tas för givet. För Elin och Simon, som i fjol väntade pojken Dante, blev det plötsligt ett orosmoment. Under en ultraljudsundersökning fick de reda på att han skulle födas med hjärtfel. Men inte bara ett, utan tre….

– Det har varit bra att jag själv har kunnat kontrollera min smärtlindring. Jag har inte behövt och ringa efter personalen hela tiden. När jag har känt att nu gör det jätteont, då har jag tryckt på knappen och så har jag känt hur medicinen börjat rinna in i handen, det liksom sticker till lite….

Det här är Angelicas berättelse om hur det var när hennes son Elvin föddes… – Inför Elvins födelse, i ett möte med en utav kontaktsjuksköterskorna i Lund, fick jag och min man berättat för oss att det inte är ovanligt att föräldrar, till barn som är i behov av vård efter födseln, upplever anknytningsproblematik. Jag…

Vill du hjälpa oss att synas? Hjärtebarnsfonden är än så länge en liten organisation men vi vill gärna synas så att fler hjärtebarnsfamiljer och anhöriga kan få stöd genom oss Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta. Du kan vara med och…

Med dessa enkla och kul recept vill vi uppmana till att låta barnen vara med i köket. Passa på att göra något hela familjen tillsammans. Vi vill inspirera till kreativitet, lärande och gemenskap i köket i hemmatider! . . Kokboken på 20 sidor går att ladda ner digitalt genom att klicka här, och kan skrivas…

En stor del av de senaste decenniernas häpnadsväckande framsteg inom barnkardiologin och barnhjärtkirurgin har vi forskningen att tacka för. Och att forskning blir verklighet har vi privatpersoner som dig att tacka för. Forskning pågår och räddar liv. Det händer spännande saker som kan innebära bättre resultat både inom kirurgin men också inom fosterdiagnostik, nutrition, omhändertagande…

Tittar man i de studier som finns så hittar man egentligen ingenting, inga fall beskrivna. Alltså får man då ta och fundera och tänka, dra slutsatser från andra sjukdomstillstånd, andra virussjukdomar och allmänt vad vi vet om GUCH och GUCH-are i dagens läge, i Sverige, med den sjukvård vi har. Då vet vi att GUCHare…