Hundratals barn och ungdomar med hjärtfel behöver extra stöd för att klara skolans många utmaningar, men får inte den hjälp de har rätt till.  Kunskapen om de särskilda behov dessa hjärtsjuka elever har är övervägande låg inom skolan, vilket gör att många av dem lider i onödan, skriver företrädare för Hjärtebarnsfonden. De senaste årtiondena har…

Citat från mamma Åsa som var med på Prova-på lägret 2019, ett bevis på att våra läger är uppskattade och gör skillnad för hjärtebarnen och deras familjer! ”Vilken fantastisk vecka för våra hjärtebarn och även för oss föräldrar. Helt superbra!!! Alla barn ville göra om veckan nästa år!Det blev ett himla bra gäng. Barnen blev en…

Funktionsrätt Sverige i SvD Lika Villkor 280619 Funktionsrätt Sverige vill ha ett samhälle för alla Funktionsrätt Sverige vill vara funktionsrättsrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Utgångspunkten är FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Cirka var femte person i Sverige har en funktionsnedsättning som de upplever påverkar dem i vardagen. Funktionsrätt Sverige…

För femte året i rad rider Sofia Larsson och Erica Svensson till förmån för Hjärtebarnsfonden, turen beräknas ta 10 dagar och hittills har de samlat in 95 626 kr, bidra till deras insamling här Läs om deras tidigare resa i hjärtebarnstidningen, nr 3 2018. 

Skolans stöd till hjärtsjuka barn varierar kraftigt mellan olika kommuner. – Det är en stor och helt orimlig orättvisa, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist. Han berättar att i takt med att vården lyckas operera och rädda allt fler barn med allt mer komplicerade hjärtfel, är det mycket som talar för att även antalet hjärtsjuka barn…

Under högtidliga former i Stockholms Stadshus mottog Hjärtebarnsfonden 2 715 000 kronor insamlat i samband med Odd Fellow Ordens tvåhundraårs jubileum. Pengarna ska användas till patientnära forskning inom området medfödda hjärtfel som kan nyttiggöras inom en nära framtid.   – Vi på Hjärtebarnsfonden är mycket glada och stolta över att Odd Fellow uppmärksammar vårt arbete med denna…

Ett forskarlag i Lund har utvecklat en bärbar EKG monitor stor som en handflata. Den underlättar både för patienter med arytmier och för läkare som trådlöst kan följa sina patienters hjärtslag oberoende av var dessa befinner sig. Den är också möjlig att använda på små barn. Läs mer >>>

Hej. När mina föräldrar fick veta att jag hade ett svårt hjärtfel låg jag fortfarande i mammas mage. Sen när jag var född fick de beskedet att jag nog inte skulle överleva min tio-årsdag. Hjärtfelet var för komplicerat att operera.   Under mina första år var jag mycket på sjukhus och många av mina tidiga…

Berzeliussymposiet, arrangerat av Svenska läkarsällskapet, riktar fokus på hjärtebarn med särskilt svåra hjärtfel. Trots en radikalt förbättrad överlevnad inom patientgruppen återstår många utmaningar på sikt. Läkare har helt enkelt liten eller otillräcklig kunskap om sjukdomsförloppet  i ett längre perspektiv för dessa patienter. Läs mer>>>  

Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta . Det gör vi bland annat genom att under februari utlysa en Hjärtebarnsmånad. – Det här är vårt sätt att uppmuntra till engagemang och uppmärksamhet kring frågor som rör och berör unga med hjärtfel. Nu…