Tittar man i de studier som finns så hittar man egentligen ingenting, inga fall beskrivna. Alltså får man då ta och fundera och tänka, dra slutsatser från andra sjukdomstillstånd, andra virussjukdomar och allmänt vad vi vet om GUCH och GUCH-are i dagens läge, i Sverige, med den sjukvård vi har. Då vet vi att GUCHare…

Arbetet ska bidra till att den höga donationsviljan i befolkningen bibehålls eller ökar, att fler tar ställning till organ- och vävnadsdonation samt att antalet anmälningar till donationsregistret ökar. – Det är viktigt att allmänheten känner till det stora behovet av organ och vävnader, och faktumet att donation i många fall räddar liv, säger socialminister Lena…

Vi är igång med vår volontärverksamhet på barnhjärtavdelningarna i Lund och Göteborg för att stötta de familjer som är i behov av en extra hjälpande hand. Denna vecka har tjejerna i Lund tillsammans med patienterna bakat chokladbollar. Är du intresserad av att bli en del av vårt volontärteam? Tveka inte att kontakta oss, läs mer…

Hur kan sjukvården bäst behandla och följa upp barn som föds utan lungartärklaff? Den 2-3 oktober samlas världsledande experter på området på Skånes universitetssjukhus i Lund för att försöka komma fram till gemensamma riktlinjer, vår generalsekreterare Peter Nordqvist är på plats.  Att barn föds utan lungartärklaff är relativt ovanligt men tillståndet kräver behandling för att…

Tusen tack för ert engagemang och stöd under #världshjärtdagen. Det värmer våra hjärtan att ni delar, sprider och gör oss synliga i sociala medier. Resultatet av gårdagens gåvor blev 71 229 kr #tack #hjärtebarnsfonden #worldheartday

Ett nytt intressant nummer av vår tidning är nu ute. Läs om GUCH, skillnader på vården i landet, artikeln om vårt sjösportläger och mycket mer!

En ny svenska studie visar på samband mellan cancer och medfödda hjärtfel. Vad den ökade cancerrisken beror på är okänt, även om det enligt Zacharias Mandalenakis, som tillsammans med forskarkollegor står bakom studien,  finns olika teorier som att det kan bero på till exempel strålning i samband med röntgenundersökningar och hjärtinterventioner eller en genetisk predisposition. Läs…

Hundratals barn och ungdomar med hjärtfel behöver extra stöd för att klara skolans många utmaningar, men får inte den hjälp de har rätt till.  Kunskapen om de särskilda behov dessa hjärtsjuka elever har är övervägande låg inom skolan, vilket gör att många av dem lider i onödan, skriver företrädare för Hjärtebarnsfonden. De senaste årtiondena har…

Citat från mamma Åsa som var med på Prova-på lägret 2019, ett bevis på att våra läger är uppskattade och gör skillnad för hjärtebarnen och deras familjer! ”Vilken fantastisk vecka för våra hjärtebarn och även för oss föräldrar. Helt superbra!!! Alla barn ville göra om veckan nästa år!Det blev ett himla bra gäng. Barnen blev en…

Funktionsrätt Sverige i SvD Lika Villkor 280619 Funktionsrätt Sverige vill ha ett samhälle för alla Funktionsrätt Sverige vill vara funktionsrättsrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Utgångspunkten är FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Cirka var femte person i Sverige har en funktionsnedsättning som de upplever påverkar dem i vardagen. Funktionsrätt Sverige…