Skolans stöd till hjärtsjuka barn varierar kraftigt mellan olika kommuner. – Det är en stor och helt orimlig orättvisa, säger Hjärtebarnsfondens generalsekreterare Peter Nordqvist. Han berättar att i takt med att vården lyckas operera och rädda allt fler barn med allt mer komplicerade hjärtfel, är det mycket som talar för att även antalet hjärtsjuka barn…

Under högtidliga former i Stockholms Stadshus mottog Hjärtebarnsfonden 2 715 000 kronor insamlat i samband med Odd Fellow Ordens tvåhundraårs jubileum. Pengarna ska användas till patientnära forskning inom området medfödda hjärtfel som kan nyttiggöras inom en nära framtid.   – Vi på Hjärtebarnsfonden är mycket glada och stolta över att Odd Fellow uppmärksammar vårt arbete med denna…

Ett forskarlag i Lund har utvecklat en bärbar EKG monitor stor som en handflata. Den underlättar både för patienter med arytmier och för läkare som trådlöst kan följa sina patienters hjärtslag oberoende av var dessa befinner sig. Den är också möjlig att använda på små barn. Läs mer >>>

Hej. När mina föräldrar fick veta att jag hade ett svårt hjärtfel låg jag fortfarande i mammas mage. Sen när jag var född fick de beskedet att jag nog inte skulle överleva min tio-årsdag. Hjärtfelet var för komplicerat att operera.   Under mina första år var jag mycket på sjukhus och många av mina tidiga…

Berzeliussymposiet, arrangerat av Svenska läkarsällskapet, riktar fokus på hjärtebarn med särskilt svåra hjärtfel. Trots en radikalt förbättrad överlevnad inom patientgruppen återstår många utmaningar på sikt. Läkare har helt enkelt liten eller otillräcklig kunskap om sjukdomsförloppet  i ett längre perspektiv för dessa patienter. Läs mer>>>  

Hjärtebarnsfonden arbetar för att ge röst åt alla barn, ungdomar och vuxna som sedan födseln lever med ett trasigt hjärta . Det gör vi bland annat genom att under februari utlysa en Hjärtebarnsmånad. – Det här är vårt sätt att uppmuntra till engagemang och uppmärksamhet kring frågor som rör och berör unga med hjärtfel. Nu…

Barn ligger på sjukhus under hela året. Jul och nyårshelgerna är inget undantag. För familjer med hjärtsjuka barn är sjukhuset en trygg plats som erbjuder den bästa vården som finns att få. Men för några kan vistelsen bli väldigt lång… På sjukhusspråk talar personalen om ”långliggare”. Det är barn som ligger inne för vård under…

Socialstyrelsens podd ”På djupet” tar upp frågan om högspecialiserad sjukvård. Idag är den utspridd på många sjukhus i landet. Skulle en jämlikare vård med högre kvalité uppnås genom att samla den högspecialiserade vården till några få sjukhus? Frågan diskuteras av Jens Johansson Ramgren, barnhjärtkirurg och sektionschef för Barnhjärtkirurgiska sektionen på Skånes universitetssjukhus och Mats Synnergren,…

När Elsie föddes med ett trasigt hjärta. Efter fyra års kamp friskförklarades hon för ett år sedan. Här är berättelsen om hennes och familjen Erlandssons resa mellan hopp och förtvivlan.

Om de nya förslagen från den pågående LSS utredningen verkställs kan det betyda slutet för personlig assistans. De drabbar hela funktionsrättsrörelsen i Sverige, och då även personer med medfödda hjärtfel.  Funktionsrätt Sverige har skrivit ett debattinlägg som du kan läsa här