Fyra barn med olika medfödda hjärtfel medverkar i den världsunika trummaskinen CHD-4, för att lära ut takten från just sina hjärtan. Vincent, Liv, Wega och Janiyah fick sina EKG inspelade och omskrivna till rytmer. Som blir musik.Trummaskinen har auktionerats ut via Stockholms auktionsverk och den nya ägaren är ingen mindre än Steve Angello från Swedish…

Där kan du läsa om vilka verksamhetsmål vi jobbat mot under 2021, vilka vägar vi försökt att nå dem och hur det har gått. 2021 var året då vi fokuserade lite extra på GUCH, bland annat genom forskning men också genom att arrangera ett vandringsläger. Läs rapporten här.

Medlemmar får tidningen på posten inom kort. Har du inte medlemskap kan du ändå köpa tidningen via vår webbshop. Den kostar 30 kronor och pengarna går oavkortat till Hjärtebarnsfondens verksamhet för att stödja barn, familjer och forskning.

Varje år föds cirka 2.000 barn med hjärtfel. Det är den enskilt vanligaste missbildningen bland nyfödda. Forskarna tittade på överlevnaden hos drygt 37.000 patienter med medfödda hjärtfel födda mellan åren 1950 och 1999. Alla var vuxna och hade alltså passerat arton års ålder. De sjuka jämfördes sedan med friska och resultaten var tydliga. Det visade…

Debattartikeln baserar sig på studien StepStones som Hjärtebarnsfonden har varit med och finansierat. ”Den nationella studien #Stepstones har utvärderat effekten av ett strukturerat och personcentrerat övergångsprogram. Genom att utvärdera programmet på ungdomar med medfödda hjärtfel har de kunnat påvisa betydelsefulla aspekter i övergången. Ungdomarna visade på en ökad förmåga att ta ansvar för sin sjukdom och hälsa,…

Nu kan du läsa vår verksamhetsberättelse för 2021. Där kan du se vad vi haft för oss under 2021, hur mycket medel vi har samlat in till våra ändamål och vilka ändamålskostnaderna är. Läs mer här.

Hur är det egentligen för barn att bli sövda? Den frågan ställer sig Lisbet Andersson, anestesisköterska på Linnéuniversitetet, i sin avhandling ”Med dig vid min sida”. Avhandlingen består av fyra olika studier. Intervjuer med barn. Intervjuer med föräldrar. Enkätstudie bland hunratals anestesisköterskor på 55 olika sjukhus kring vilka inställningar de har till föräldrar på operation….

Ett stort tack till alla företag som valt att stödja vår verksamhet genom sitt engagemang i våra lokala Walk4Life Team.De 83 företagen har tillsammans skänkt 810.500 kronor. Pengar som betyder mycket i vårt fortsatta arbete.Ett stort tack till alla! Läs mer om Walk4Life här

Varför jobbar du som kontaktsjuksköterska? Anledningen till att jag valt att jobba som kontaktsjuksköterska och älskar den rollen har dels med min egna resa som hjärtebarnsförälder att göra i kombination med att få vara den person som kan ge stöd, råd och glädje genom barnen och familjens ovalda sjukhusresa. Jag älskar och brinner för mötet…