Våran familj består av mig (Caroline) och min man Peter och våra barn Hampuz Eddie Tim och Todd. Jag ska berätta lite kort om Eddie och Tim. Dom är inte bara syskon utan dom är även våran familjs hjärtebarn. Eddie föddes med down syndrom och då är det även vanligt att man har ett hjärtfel som heter ventrikelseptumdefekt (VSD). Det innebär att det är ett hål mellan hjärtats kamrar. Eddie korrigerades med öppen hjärtkirurgi när han va 5 månader gammal. Idag är han 15 år och följs upp 1 gång om året med ultraljud av hjärtat. Han har fortfarande ett litet litet hål sen operationen men det är inget som påverkar honom och han mår idag jättebra!
2018 föds lillebror Tim. Han överlever sitt första hjärtstopp när han är 12 min gammal och ingen kan riktigt förklara hans plötsliga hjärtstopp. En mängd undersökningar följde och när han va ca 6månader fick vi beskedet att han har en allvarlig och svår form av hjärtmuskelsjukdom. Restriktiv kardiomyopati. När han va 10 månader gammal klarar inte hans hjärta längre utav att upprätthålla cirkulationen och han flygs akut till DSBUS för att operera in en pacemaker. Restriktiv kardiomyopati innebär att hjärtats muskulatur blir så pass stel att hjärtat inte kan pumpa runt blodet. Operationen misslyckades och Tim får, under pågående HLR, opereras över till ECMO som tar över hela hjärtats funktion och han sätts upp på väntelista för hjärttransplantation.Hans enda chans till överlevnad är att få ett donerat hjärta då hans egna nu står helt stilla och det är ECMO som håller honom vid liv.
Tim kämpar i 4 månader under en mycket svår och avancerad vårdtid. För att få blodet att gå runt i ECMO slangarna så krävs höga doser av blodförtunnande. Tim genomled en mängd komplikationer och operationer och till sist så drabbades han av så pass många hjärnblödningar av allt blodförtunnande att det orsakade för omfattande hjärnskador för att kunna få en transplantation. All livsuppehållande behandling va nu utsiktslös och Tim blev för första gången nollad i journalen och all livsuppehållande vård gick mot avslut. En 4 månader lång kamp för livet va nu över och vi fick se oss besegrade av tiden. Tim han aldrig få ett erbjudande om ett donerat hjärta innan det blev försent. När ECMO stängdes av låg Tim i min famn tätt omsluten av sin familj och han somnade till evighetens sömn som vid ett hjärtstopp. Våran familjs största och tappraste superhjälte! Tim blev 1år och 2 månader gammal.
Våran familj vill därför försöka upplysa och berätta om vikten av organdonation. Organdonatorer räddar liv! Inget barn ska behöva dö av sitt medfödda hjärtfel eller i väntan på transplantation. Prata med era nära och kära om hur ni själva och dom ställer sig till organdonation om det värsta skulle hända. Kanske kanske är det lite lättare att ta beslutet innan än om man skulle ställas inför ett sånt beslut precis efter det värsta har hänt? Det kan vara väldigt svårt att prata om donation men en tanke att tänka är att om man själv skulle kunna tänka sig att ta emot ett organ om man själv, eller sitt barn, skulle behöva.. Kanske är man då även beredd att ge? Gör eran vilja känd på socialstyrelsens hemsida alternativt berätta för en närstående hur just ni och era barn ställer er till organdonation.
Tack för att du har läst och för att du tar ställning!
/Familjen Eriksen Barthelson
Läs en intervju med familjen Barthelson här.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
