Allt började vid RUL i vecka 20. Där såg man något avvikande på hjärtat men inte vad. Och då vi bor i Visby hade vi ej tillgång till specialist ultraljud så fick akutremiss till CFM i Solna. Där kunde man konstatera att det rörde sig om ett komplext hjärtfel. Men då det ej fanns någon…

När barnmorskan kom till hjärtat under ultraljudet märkte jag direkt att hennes ansiktsuttryck förändrades. Hon hämtade en kollega och de berättade tillslut att de såg ett VSD, ett hål i hjärtat, samt att något såg avvikande ut med aortan. Vi skickades vidare med akutremiss och åkte hem i chock med en miljon frågor och en…

Under förlossningen fick jag en stor bristning, blödde mycket och fick åka iväg på operation. Dagen efter födseln gjordes ett ultraljud på vår son då de tidigare hittat blåsljud på hjärtat. Läkarna tittade länge på bilderna och såg bekymrade ut och då förstod vi att något inte stod rätt till.. Läkaren vände sig mot oss…

Jag heter Jennifer och fyller i sommar 19 år. När jag var tre veckor gammal insåg mamma och pappa att något var fel, jag togs till närmsta akut och där konstaterade man att jag var sjuk. Jag hade flera hål i mellan både kamrarna och förmaken och totalt stopp på aortan. Jag flögs med helikopter…

Efter några års spekulerande kanske det också berodde på att jag var sjuk i mammas mage, men inget bekräftat. Min mamma och pappa fick njuta av bäbisbubblan cirka ett dygn innan sjuksköterskorna upptäckte att något var fel och jag behövde åka till Göteborgs barnsjukhus.  Min första hjärtoperation var jag en vecka gammal eller snarare en…

Barnmorskan går igenom alla bebisens kroppsdelar och berättar tydligt vad som visas på skärmen. Allt ser fint ut men hon vill gå tillbaka till hjärtat och tystnar och kollar koncentrerat på skärmen. Hon förtydligar (för att lugna oss) att hennes tystnad inte behöver oroa oss. Hon hämtar förstärkning av en annan sköterska och läkare för…

Jag heter Matilda och idag spelar jag fotboll på elitnivå, har en kandidatexamen och arbetar på HRavdelningen på Sandvik. Men min resa började på hjärtmottagningen i Göteborg – med ett medfött hjärtfel, en operation och komplikationer som skulle förändra mycket. Jag föddes med hjärtfelet atriell ventrikelseptumdefekt (AVSD), som upptäcktes när jag var tre månader gammal….

Janiyah föddes 2019 i Göteborg, väldigt långt hemifrån. Det har från första början, sedan jag fick veta om hjärtfelet, alltid varit sagt att Janiyah inte kommer klara sig.”Hon kommer inte klara födseln.”  ”OM hon klarar födseln kommer hon inte leva många dagar.”  Men hon klarade det. Sedan skulle hon göra en stor och omfattande leveroperation…

I gymnasiet kom vändpunkten, och den stora kraschen. – Jag ville klara mig själv, men på sommarlovet kändes det som en eltandborste i kroppen, jag skakade så fort jag rörde mig. Tester visade att hjärtat pumpade normalt i vila men sämre vid ansträngning, två liter per minut i stället för att öka. Kroppen orkade inte….