Tim hann aldrig få nytt hjärta

Carolines och Peters son Tim föddes med hjärtfel och stod högst upp på transplantationslistan. Men Tim hann aldrig få ett nytt hjärta, utan dog när han var ett år gammal.

Nu berättar föräldrarna sin historia för att sätta fokus på frågan om organdonation till små barn.

Bara tolv minuter gammal fick nyfödde Tim ett oförklarligt hjärtstopp. Efter 30 minuters hjärt- och lungräddning tog vårdpersonalen Tims pappa Peter Eriksen åt sidan och förklarade att de inte lyckades rädda honom.

Det var den första av många gånger Peter fick höra från läkarna att deras son inte skulle överleva, men också första gången som Tim visade sin kämparanda. Hans hjärta kom i gång och Peter och Tim flögs till Uppsala för kylbehandling, medan Tims mamma Caroline Barthelsson fortfarande låg kvar på operationsbordet.
Läkarna kunde inte förklara orsaken till hjärtstoppet, och efter fyra veckor på sjukhus fick Tim komma hem.
– Vi trodde att vi åkte hem med en frisk pojke, berättar Caroline, som nu sitter med Tims nyfödde lillebror Rio i famnen och tvåårige storebror Todd i bakgrunden.

Det blev dock fler ambulansturer. Åtta månader gammal diagnostiserades Tim med restriktiv kardiomyopati, en hjärtmuskelsjukdom som aldrig tidigare hade setts i Sverige.
– Jag googlade och såg att sjukdomen är främsta anledningen till ett hjärtbyte, säger Caroline.
– Ändå var det full fart på Tim hela tiden. Han var en glad bebis och sprang runt i huset i sin gåstol, berättar Peter.
Att svettningarna han fick berodde på hjärtsvikt förstod de först senare.

En tisdag i september blev Tim medvetslös och flögs direkt till hjärtavdelningen i Göteborg. En pacemaker opererades in, men hjärtat stannade på nytt och Tim hamnade nedsövd med Ecmo, en maskin som syresätter hjärta och lungor utanför kroppen, i sex veckor. Hans kropp klarade sig inte heller på ett Berlinhjärta med dubbel assist, så akutlösningen Ecmo blev permanent.
–  De sa att om han överlevde skulle han aldrig komma ur Ecmo utan ett nytt hjärta, säger Peter.
Nu följde fyra månader av många och svåra komplikationer: blodförgiftning, feber, vätska i njurarna, lung-ödem, en läckande aortaklaff, förstorad lever, organsvikt, näsblod som fyllde lungorna och till sist tårkanalerna, och svåra blödningar i hjärnan.
Caroline beskriver de ständiga behandlingarna som att stänga in Tim i en tortyrkammare. Knappt ett år gammal sattes Tim högst upp på akutlistan för en hjärttransplantation.
– Vi visste aldrig från timme till timme om han skulle överleva. Allt handlade om att hålla honom vid liv
i väntan på ett nytt hjärta, säger Peter.
Stundtals var Tim så dålig att han togs bort från transplantationslistan, men varje gång repade han sig mirakulöst och kämpade vidare.
– Det var otroligt svårt att vänta på ett samtal som ska rädda vårt barn, men som innebär att ett annat barn dör. Det är inte som att vänta på en reservdel från en fabrik, säger Caroline.

”Det var otroligt svårt att vänta på ett samtal som ska rädda vårt barn, men som innebär att ett annat barn dör.”

– Tims mamma Caroline

Den 28 februari meddelade läkarna att Tims hjärnblödningar var för omfattande. Alla livsuppehållande maskiner stängdes av.
– Vi hoppades in i sista timmen på ett hjärta, men ville inte att han skulle lida en sekund till. Han hade gått igenom så fruktansvärt mycket redan, säger Peter.
Klockan 20.05 dog han i Carolines famn omgiven av familjen.
– Det är svårt att förstå hur man ens kan fortsätta andas själv utan Tim, säger Caroline.

Tre år har gått sedan familjen tog farväl av Tim, men de pratar fortfarande om honom varje dag och minns hans skratt. De tvingas leva med vetskapen att Tims liv hade gått att rädda om han bara fått ett hjärta i tid. Peter och Caroline betonar vikten av att prata om organdonation – själva hade de aldrig ens tänkt tanken eller berört ämnet.
– Vi trodde ju aldrig att vi skulle drabbas, men om det värsta skulle inträffa måste man ha pratat om det innan. Tänk om du eller ditt barn skulle behöva ett hjärta för att överleva? Om du kan tänka dig att ta emot någon annans hjärta borde det vara självklart att ställa sig som donator. Hade man hittat ett hjärta i tid till Tim så hade han förmodligen överlevt, säger Peter.

Text: Sofia Zetterman
Foto: Alexander Lindström

Faktaruta

Caroline Barthelsson och Peter Eriksen
Familj: Hampuz, 16, Eddie, 15, Tim (4), Todd, 2, och Rio, två månader.
Ålder: 35 och 38.
Bor: Forsbacka, Gävle.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter