Ny forskning: Socialt stöd kan stärka familjer
Familjer som lever med ett barns medfödda hjärtfel ställs ofta inför stora påfrestningar. En ny australisk studie visar att upplevt socialt stöd har ett tydligt samband med familjens förmåga att hantera dessa utmaningar. Forskarna efterlyser nu mer integrerat psykosocialt stöd som en del av vården.
Studien, som publicerades i Journal of Perinatology den 5 augusti 2026, undersökte motståndskraft, så kallad resiliens, hos familjer till barn med medfödda hjärtfel.
Forskarna studerade 47 familjer till barn med dextro-transposition av de stora artärerna, d-TGA, och jämförde dem med 26 familjer till barn som opererats för kammarseptumdefekt, VSD. d-TGA är ett komplext medfött hjärtfel där de två stora artärerna från hjärtat har bytt plats och som kräver operation tidigt i livet.
Socialt stöd hade starkast samband
Forskarna fann ingen statistiskt säkerställd skillnad i familjernas generella motståndskraft mellan de två grupperna. Däremot såg de ett tydligt samband mellan hur mycket socialt stöd föräldrarna upplevde och familjens resiliens.
Ju större upplevt socialt stöd, desto högre var familjens förmåga att hantera påfrestningar och anpassa sig till en svår livssituation. Även föräldrarnas eget psykiska välbefinnande hade ett positivt samband med familjens motståndskraft.
Tillsammans förklarade de faktorer som ingick i forskarnas slutliga modell 51 procent av variationen i familjernas resiliens.
Stöd behöver vara en del av vården
Forskarna menar att resultaten stärker behovet av ett familjecentrerat perspektiv inom barnhjärtsjukvården. De rekommenderar modeller där psykologiskt och psykosocialt stöd integreras i den ordinarie hjärtvården.
De lyfter också betydelsen av stöd från andra människor. Tidigare forskning har visat att stöd från andra föräldrar med liknande erfarenheter kan vara värdefullt, inte minst under och efter sjukhusvistelser.
– För Hjärtebarnsfonden bekräftar resultaten betydelsen av att se hela familjen när ett barn föds med hjärtfel. Den medicinska vården är avgörande, men livet med ett medfött hjärtfel handlar också om att hantera oro, sjukhusvistelser och en vardag som kan förändras under lång tid, säger Linda Sundberg, generalsekreterare vid Hjärtebarnsfonden och fortsätter:
– Att familjer får möjlighet att möta andra i liknande situation, dela erfarenheter och få stöd kan därför vara en viktig del av livet med medfödda hjärtfel.
Studien är relativt liten och bygger på uppgifter som samlats in vid ett tillfälle. Forskarna betonar därför att resultaten inte visar att socialt stöd i sig orsakar högre resiliens. Större och långsiktiga studier behövs för att undersöka hur familjers motståndskraft utvecklas över tid.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
Berättelser som ligger varmt om hjärtat
Se alla berättelser
Ljudet av ett litet hjärta
Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.
Läs hela artikeln
