Henry behöver kolla hjärtat hela livet

När barnmorskan kom till hjärtat under ultraljudet märkte jag direkt att hennes ansiktsuttryck förändrades. Hon hämtade en kollega och de berättade tillslut att de såg ett VSD, ett hål i hjärtat, samt att något såg avvikande ut med aortan. Vi skickades vidare med akutremiss och åkte hem i chock med en miljon frågor och en lång helg framför oss innan vi skulle få veta mer. 

Vi kastades snabbt in i en helt ny värld av läkare, ultraljud och oro. Läkarna konstaterade VSD och såg även att vänster kammare såg mindre ut och att aortabågen inte kunde bedömas ordentligt. Fostervattensprov togs med hög prioritet eftersom jag redan var i vecka 19+6. Väntan på svar och nästa besök hos barnkardiologen var fruktansvärt tung och fylld av ångest. 

Vi visste att vi kanske skulle behöva fatta det värsta beslutet av alla. Den 17 november kom första provsvaren, allt såg normalt ut. Dagen efter träffade vi kardiologen som bekräftade VSD och såg att aortabågen var något mindre, men de kunde fortfarande inte säga säkert hur allvarligt det var. När alla genetiska prover sedan visade normala resultat kunde vi äntligen andas ut lite. Under resten av graviditeten följdes vi tätt med ultraljud varje månad. Läkarna blev successivt mindre oroliga och tyckte att aortan nästan såg normal ut och att hålet inte verkade så stort. 

Planen blev att jag skulle föda på Karolinska sjukhuset i Solna och att bebis skulle undersökas efter födseln som en säkerhetsåtgärd. Den 19 mars föddes han, vår älskade Henry. Han behövde lite extra hjälp med andningen direkt efter förlossningen men återhämtade sig snabbt. Första ultraljudet efter födseln visade att aortabågen fortfarande såg liten ut, men vi fick återvända till BB i väntan på en sista kontroll några dagar senare. Vi fick hela tiden höra att om det sista ultraljudet såg bra ut skulle vi få åka hem.

Men under det sista ultraljudet den 22 mars förändrades allt. Jourläkaren tittar allvarligt på oss och berättar att Henry behöver transporteras akut till Lund för operation. Han har CoA, en förträngning på stora kroppspulsådern. Från att ha trott att vår son mådde bra var vi plötsligt på väg ner till Barnintensiven där han behövde medicin för att hålla ductus öppen tills operationen kunde göras. Det kändes som att hela världen rasade, jag tittade på vår son som nu låg i en kuvös uppkopplad och det var så svårt att ta in vad som hände. Hur kunde det bli såhär? Jag och Henry flygs ner till Lund den 23 mars, bara en förälder fick följa med så hans pappa Emil kom efter i bil. På plats hamnar Henry på IMV som är ett mellanting av vanlig avdelning och Barnintensiven, vi får också ganska direkt rum på Ronald McDonald då storasyster Signe snart skulle komma ner med mina föräldrar. Det känns helt fruktansvärt att veta att vi kommer behöva lämna honom själv på sjukhuset för att gå och sova någonstans. 

”Jourläkaren tittar allvarligt på oss och berättar att Henry behöver transporteras akut till Lund för operation.”

– Emma

Väl i Lund får vi veta att Henrys VSD är betydligt större än man först trott, han behöver operera det också. Henry har hjärtsvikt och behöver opereration för att överleva. Läkarna och sjuksköterskorna var helt fantastiska och förberedde oss så mycket det gick vad det innebar och vad vi kunde förvänta oss efter operationen. Den 24 mars opereras Henry. Vi får hålla honom och följa med till operation innan vi lämnar över honom till operationsteamet. Resten av dagen känns som en dimma medan vi väntar. 

Operationen beräknas ta 8–10 timmar och väntan är helt olidlig. Under dagen ringer först narkosläkaren och berättar att första delen gått bra, och senare på eftermiddagen ringer kirurgen och säger att hela operationen lyckats. En timme senare får vi träffa Henry på BIVA. Synen där uppe går inte att förbereda sig på, respirator, slangar och mängder av mediciner överallt. Personalen på BIVA är dock helt fantastisk och förklarar lugnt allting för oss. Dagen efter gör Henry stora framsteg, respiratorn och dränagen tas bort och vi börjar äntligen våga andas ut lite. 

Men den 26 mars vänder allt igen. När jag kommer upp på morgonen får jag veta att Henry haft ett krampanfall under morgonen och är nu kopplad till EEG. Vi försöker hålla modet uppe, men senare på förmiddagen när jag sitter och sondmatar Henry börjar han skrika hysteriskt från ingenstans, han spänner hela kroppen och blir blå. Sjuksköterskan och undersköterskan försöker lugna honom med extra smärtlindring men det blir bara värre. Jag får panik och springer ut för att hämta luft, jag möter läkare som springer in till Henry och tillslut kommer Emil som varit iväg för att uppdatera våra familjer. En sjuksköterska som hjälpte oss mycket kommer till oss och tar med oss till anhörigrummet. Hon förklarar att det som hände var att Henry fick ett till krampanfall.

Vi är helt förkrossade och hon föreslår att vi ska ta en promenad och försöka äta något. Det finns inget vi kan göra för Henry nu ändå och han är djupt sederad. De hör av sig när ultraljud är gjort på hjärnan. Tusen miljoner tankar snurrar, är det en stroke? Hjärnblödning? Kommer han få hjärnskador? Kommer han överleva? Vi helt på botten och medvetna om att detta kanske inte går vägen, vi säger inte mycket men vi vet att vi båda tänker samma. Min familj skulle åkt ner med vår dotter dagen efter men här ringer Emil min mamma och säger att de måste komma ner nu. Efter ungefär 2 timmar ringer vi upp till BIVA, ultraljudet är precis klart och man kan inte se något tecken på stroke, svullnad eller blödning! Vi bryter ihop, luften går ur oss och lättnaden går inte att beskriva. 

Henry får ett krampanfall till på kvällen men har efter det inte haft fler. Henrys syster Signe anländer till Lund med mina föräldrar sent samma kväll, äntligen fick vi hålla om vår dotter igen. Saknaden efter henne hade varit enorm. Dagen efter får Signe träffa sin lillebror på BIVA, vi kommer överens med personalen att det kan vara bra för henne att se honom trots att hon bara är 2,5 år så att hon förstår lite mer vart hennes föräldrar har behövt vara. Efter några väldigt tunga dagar börjar återhämtningen äntligen gå framåt och efter fem dagar får vi äntligen hålla honom igen 

Han blir kvar på BIVA totalt sex dagar innan han flyttas tillbaka till IMV. Därefter går allt fort, syrgas, sond och fler sladdar försvinner en efter en. Den 31 mars får Henry permission till Ronald McDonald och den 1 april får vi äntligen åka hem tillsammans 

Henry följs idag både hos kardiolog och neurolog. Man vet fortfarande inte vad som orsakade krampanfallen, det kan ha varit en mindre blödning eller syrebrist från operation efter att ha varit uppkopplad på hjärt-lungmaskin. Man kommer följa hans utveckling men just nu ser allt bra ut och han utvecklas precis som han ska. Utöver VSD och CoA har han även en liten aortabåge de håller koll på, men som de tror växer med tiden han växer. Han har även vad de tror en biskuspid aortaklaff. Läkarna har sagt att Henry kommer följas för hjärtat resten av livet, men annars ska han kunna leva och leka som vilket annat friskt barn. Vi hoppas att han inte kommer behöva fler ingrepp men isåfall vet vi att han är i de tryggaste händerna 

”Jag delar Henrys berättelse för jag vet hur guld värt det var för mig att läsa andra hjärtebarnsberättelser när vi fick veta om Henrys hjärtfel, och att det kan bli bra tillslut! ”

– Emma

Vi är så evigt tacksamma för svensk sjukvård och all sjukvårdspersonal vi mött, hur de funnits där för Henry och oss. Också så tacksamma för att Ronald McDonald finns. Det var en otrolig tröst i att kunna ge storasyster en liten mer normal tillvaro under tiden i Lund, speciellt i en tid när man slits mellan två världar och det dåliga samvetet gör sig ständigt påmint. Jag delar Henrys berättelse för jag vet hur guld värt det var för mig att läsa andra hjärtebarnsberättelser när vi fick veta om Henrys hjärtfel, och att det kan bli bra tillslut! 

/Emma Klevebäck