En frisk liten pojke, trodde vi

Fem timmar efter att Hugo hade kommit till världen så kler en läkare in i vårt rum på Akademiska sjukhuset och börjar prata om att vår son är missbildad. Han sa att han inte kunde svara på hur vår framtid kommer att bli och om Hugo kommer att ha andra sjukdomar och utmaningar i livet. Vi var helt förtvivlade. Dagarna på Akademiska kändes som en evighet och vi fick göra många tester och undersökningar på Hugo. Sist ut innan vi skulle få åka hem så fick vi träffa en hjärtläkare. De hade hört ett blåsljud på hans hjärta men jag kände mig lugn, det hör man ju om hela tiden och att ”det kan växa bort” tänkte jag. 

Ultraljudet startade och det tog lång tid, ”bra att de är noggranna” var min tanke. Efter ultraljudet kom läkaren in och satte sig med oss. Han berättar att Hugo har ett hjärtfel som heter Fallots tretrad, vilket innebär hål i skiljeväggen mellan kamrarna och en förträngning i lungartären. Han säger även att en fjärdedel av barn med detta hjärtfel har en kromosomavvikelse, vilket leder till att vi efter mötet är slut får ta ett gentest. 

Jag kunde inte sluta gråta. 

Veckorna gick och vi fick äntligen svar på gentestet. Hugo har en kromosomavvikelse som heter 22q11. En del av mig var så ledsen och orolig för framtiden medan en annan del var tacksam för att vi fått mer svar och kunde förstå Hugo bättre även om det var ovisst.

I juni 2025 vid fyra månaders ålder så opererades Hugo på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Allt gickbra och läkarna var väldigt nöjda med operationen och hur Hugo återhämtar sig. 

”Livet blir inte alltid som man har planerat, men vi klarar av allt tillsammans.”

– Amanda, mamma till Hugo

Nu över ett år senare så ser allt bra ut med hans hjärta och även om vår läkare inte kan lova något så ser det lovande ut för att han inte ska behöva fler hjärtoperationer i framtiden. Hugo utvecklas varje dag och är en helt fantastisk liten pojke som alltid är glad. Han har genomgått fyra operationer i sitt 1,5 åriga liv och vi är så stolta över allt han har klarat av. Det vi har lärt oss är att livet inte alltid blir så som man har planerat men det blir precis så som det ska vara och vi klarar av allt tillsammans.