När Dante var tolv timmar gammal upptäcktes att han var född med ett enkammarhjärta. Sedan dess har det varit 19 stundvis tuffa år för hela familjen Petersson Nilsson i Saltsjö-Boo. Redan som fyraåring, efter hans tredje hjärtoperation, fick Dante läckage från lymfsystemet och fick stanna elva veckor på sjukhus. När Dante var nio år vaknade…

But Saturday 23 after checking the heart the heart doctor from Solna arrived. We are transported to Huddinge sjukhus and next day Karolinska sjukhuset. January 25th we fly to Lund and in Januari 26th at 10 that morning they performed heart surgery… [TGA] March 5th we arrived again to Lund because we got infection after…

När jag kom dit hade Engla en puls på närmare 160 så vi åkte vidare till vårdcentralen. Där tog de EKG och lite andra tester men skickades oss vidare till sjukhuset. När vi kom till sjukhuset hade pulsen ökat till 180 och vi blev genast omhändertagna. Engla gjorde ett ultraljud men det de kunde inte…

Det slutar inte där, jag har eller rättar sagt hade en missbildad kota i ryggen också. Och jag vill berätta för er som får små barn med hjärtfel att man kan leva ett gott liv även om man föds med massa missbildningar. Jag har gjort 6 stycken öppna operationer och en massa mindre ingrepp. Mamma…

Förutom under glukosbelastningen, och när barnmorskan lyssnade på hjärtljuden var frekvensen alldeles för snabbt, runt 180. Efter att ha varit hos barnmorskan flera timmar utan att hjärtfrekvensen gick ner skickades vi vidare till Lund för ett ultraljud av hjärtan. Även där visade sig snabb hjärtfrekvens. Den snabba hjärtfrekvensen ansågs inte som något farligt, så vi…

Den 27e januari försvann marken under våra fötter, likt ett slukhål, när läkarna berättade om orsaken till varför vår dotter hela tiden sov och inte följde sin viktkurva. Efter att tre olika läkare hade undersökt vår flicka kunde man konstatera att det handlade om ett medfött hjärtfel, ett allvarligt sådant. Prover togs och vi fick…

Läkaren som hörde det tog det kloka beslutet att skicka oss på ultraljud för säkerhets skull. Jag och min Sambo åkte tillsammans med Sam till ultraljudet, vi trodde inte de skulle hitta nått eftersom de inte hittat nått under alla de andra undersökningar vi gjort i över ett år. Vi hade dock som regel att…

När det äntligen var dags för rutin ultraljudet så hade läkaren svårt att se alla delar av hjärtat och vi blev inbokade på ett nytt ultraljud. Det var ingenting som vi upplevde konstigt och läkaren sa inget mer om det heller. Ett par veckor senare var det dags igen och då kom smällen. Läkaren tittade…

Väl inne i rummet så börjar ultraljudet, vi får se alla olika kroppsdelar och sköterskan förklarar vad vi ser och när hon väl kommer till hjärtat så blir hon tyst efter en stund. Jag får direkt en klump i magen och frågar om allt ser bra ut. Hon säger det är ingen fara jag måste…