Sandra Perssons berättelse

Foto: Sandra Persson.
Bilden får ej användas av andra utan upphovsmannens medgivande.


Vår berättelse handlar om vårt fjärde barn, vår sladdis Cecilia. Den börjar flera månader innan hon föddes. Till att börja med gjorde jag ett så kallat KUB-test, dvs ett blodprov och ett ultraljud för att kolla sannolikheten att barnet har någon kromosomavvikelse. De kollar då Trisomi 13, 18 och 21. Det blev hög sannolikhet på samtliga och vi valde då att gå vidare med fostervattenprov för att få säkrare svar. Vi fick veta att hon hade Trisomi 21, alltså Downs Syndrom. Vi kastades mellan många tankar och känslor efter det beskedet, men valde att fortsätta graviditeten.

På rutinultraljudet misstänktes hjärtfel, men de såg även en förträngning vid tolvfingertarmen. Vi blev remitterade till Lund och fick hjärtfelet bekräftat. Då visste vi inte om det skulle behövas hjärtoperation eller inte. Under graviditeten följde flera extra ultraljud för att kolla både tillväxt, hjärta och förträngning på tarmen. Ett par av dessa fick vi åka till Lund för. Förträngningen på tarmen gjorde att jag hade alldeles för mycket fostervatten och fick tappas på någon liter. Det gjorde också att det var risk för prematurfödsel. Så blev det tack och lov inte. Däremot fick jag inte gå över beräknat födelsedatum, med tanke på både hjärtfel och förträngning på tarmen.

Det blev istället igångsättning fyra dagar innan BF i Lund, eftersom tarmen behövde opereras inom två dygn efter födseln och operationen inte görs på hemsjukhuset (Ryhov). Igångsättningen gick trögt framåt, så efter ca 11 timmar utan större framgång och att hjärtljuden gick ner så blev det akut kejsarsnitt.

Cecilia föddes 15/9 2014 23:57. Jag fick bara se henne lite hastigt innan de försvann med henne. Cecilia opererades på morgonen/förmiddagen 16/9. Hon och jag var på olika delar av sjukhuset, vilket var väldigt jobbigt när man är så långt hemifrån och utan övriga familjen. Som om detta inte räckte smittades Cecilia av MRSA under sina få timmar på NEO. Detta i sin tur innebar isolering och ingen kontakt med övriga familjer på sjukhuset.

Totalt efter födseln låg vi på sjukhus ca 1 månad. Tre veckor i Lund och drygt en vecka på Ryhov. Hjärtfelet (AV-commune) behövde också opereras. Det gjordes när Cecilia var 4,5 månader 26/1 2015. Även då var det isolering pga MRSA, så det var eget rum på både BIVA och 67:an, samt efter överflyttning till Ryhov. Operationen gick bra, men längre segare timmar med massa oro har jag aldrig varit med om.

Varje år uppmärksammar vi opererationsdagen med en hjärtformad tårta. Cecilia går fortfarande på kontroller, men de blir glesare och glesare. Vid senaste kontrollen så sa de att nästa blir efter tre år. Om några veckor fyller Cecilia 8 år. Hon är en pigg och glad tjej, med mycket vilja och energi.

Foto: Sandra Persson.
Bilderna får ej användas av andra utan upphovsmannens medgivande.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter