De föddes sjuka och straffas livet ut

DEBATT
Stockholm, 24 juni 2026:
Varje år föds 2 000 barn i Sverige med ett medfött hjärtfel. De opereras, de överlever, de växer upp. Men när de ska ta sig ut i vuxenlivet – söka bolån, starta familj, trygga sin ekonomi – möter de en stängd dörr. Försäkringsbranschen vill inte ha dem.

I dag lever uppskattningsvis 40 000 barn och 50 000 vuxna i Sverige med medfödda hjärtfel. Det är en folksjukdom som få känner till. Modern medicin har gjort det möjligt för dessa barn att överleva operationer som för en generation sedan var livshotande. Samhället firar det som en medicinsk framgångssaga men glömmer att ställa den obehagliga följdfrågan: vad händer sedan?

Svaret är nedslående. Inget av de stora försäkringsbolagen är villigt att ge ett hjärtsjukt barn samma försäkringsskydd som ett friskt barn. Visst erbjuds en försäkring men med en hjärtklausul. Klausulen innebär att allt som kan kopplas till hjärtfelet faller utanför. Ingen ersättning om barnet inte kan arbeta fullt ut som vuxen. Ingen ersättning vid sjukhusvistelser relaterade till hjärtat. Ingen ekonomisk trygghet för det som är barnets faktiska risk.

Det är en försäkring i teorin men inte i praktiken.

En strukturell diskriminering

Systemet är juridiskt sett inte olagligt. Sedan 2006 finns en kontraheringsplikt som säger att försäkringsbolag måste erbjuda sina produkter om inte ”särskilda skäl” föreligger. Lagen innehåller undantag. Branschen använder dem. Och enligt en tidigare utredning av Kammarkollegiets sker detta dessutom ofta utan den individuella bedömning som lagen faktiskt kräver. Barn nekas schablonmässigt utan medicinskt underlag anpassat till just deras situation.

Det är inte ett marknadsmisslyckande. Det är en strukturell diskriminering av en grupp barn som redan har det tuffast.

Konsekvenserna följer med in i vuxenlivet. Många vuxna med medfödda hjärtfel har nedsatt arbetsförmåga och kan inte arbeta heltid. De har ofta genomgått upprepade operationer och vet att fler kan komma. De söker bolåneförsäkring och får avslag. De söker livförsäkring och får hjärtklausuler. De söker sjukförsäkring och möter hälsodeklarationer som sorterar bort dem redan i första gallringen.

En ung person som frågat Hjärtebarnsfonden om hjälp fick det raka beskedet: ”Det kan nog vara svårt att teckna den typen av försäkringar när man har den sjukdomshistorik du nämner.” Svaret är sant och förkrossande.

Lösningen finns. Viljan saknas.

Det som saknas är inte en teknisk lösning. Hjärtebarnsfonden har länge argumenterat för att premien för alla barnförsäkringar kan höjas marginellt så att även de barn som föds sjuka kan inkluderas i kollektivet. Det är principen bakom all försäkring: vi delar på risken tillsammans.

I stället har branschen valt en modell där de friskaste skyddar de friskaste, och de sjukaste lämnas utanför. Det är inte solidaritet. Det är en affärsmodell.

Sedan Kammarkollegiets utredning presenterades 2016 har försäkringsbranschen genomfört vissa frivilliga justeringar. Men inga lagstiftningsförändringar har lagts på riksdagens bord. Tio år har gått. 20 000 nya barn har fötts med hjärtfel under den tiden. Problemet är inte löst, frågan verkar ha tystnat helt.

Vad vi kräver 

Det är dags att politikerna tar ansvar. Vi efterlyser tre konkreta åtgärder:

1. Skärp kontraheringsplikten. Lagen måste förtydligas så att individuell bedömning verkligen sker, att den baseras på aktuell medicinsk kunskap, och att bevisbördan för att neka en försäkring ligger hos försäkringsbolageti och inte hos den sjuke.

2. Inför ett obligatoriskt grundskydd vid medfödda diagnoser. Barn som föds med kroniska tillstånd bör inte vara beroende av att föräldrarna råkade teckna rätt gravidförsäkring i rätt vecka. Staten måste garantera ett grundläggande försäkringsskydd för dessa barn som sedan kan kompletteras privat.

3. Utred en solidarisk premiemodell. Regeringen bör ge Finansinspektionen i uppdrag att utreda hur en tvingande, solidarisk premiesättning inom barnförsäkring kan utformas, liknande den modell som Hjärtebarnsfonden länge förespråkat.

Sverige är ett land som är stolt över sin välfärdsmodell. Vi tror på lika värde och lika möjligheter. Men ett samhälle mäts inte bara i hur det behandlar de friska och starka, det mäts i hur det behandlar de som föds med sämre förutsättningar.

Barn får inte välja sina hjärtan. De borde åtminstone få välja sin framtid.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter