Hundratals barn och ungdomar med hjärtfel behöver extra stöd för att klara skolans många utmaningar, men får inte den hjälp de har rätt till. Kunskapen om de särskilda behov dessa hjärtsjuka elever har är övervägande låg inom skolan, vilket gör att många av dem lider i onödan, skriver företrädare för Hjärtebarnsfonden.
De senaste årtiondena har inneburit en kraftigt ökad överlevnad bland barn som föds med komplicerade hjärtfel. Dödstalen har sjunkit från höga 10 procent till en mortalitet på under en procent räknat i 30 dagars överlevnad. Det är en glädjande utveckling som det finns all anledning att vara stolt över.
Dessvärre finns det också andra mindre positiva följder av vårdframgångarna. De komplikationer som följer barn som föds och lever med svåra hjärtfel är okända för de flesta. Det gäller i hög grad även i skolan. I kombination med pressade skolbudgetar, lärarbrist och många andra barn med stora behov kommer hjärtebarnen, vars funktionsnedsättning inte syns, allt för ofta på undantag. Det är illavarslande och helt i strid mot skollagens intentioner om en likvärdig utbildning för alla.
I takt med att vården lyckas operera och rädda fler barn med komplicerade hjärtfel talar mycket för att antalet hjärtsjuka barn som har svårt att klara skolan kommer att öka.
I dag finns ingen tillförlitlig statistik över hur många barn med allvarliga hjärtfel som befinner sig i det svenska utbildningssystemet. En brist som Sverige fått kritik för av EU. För en tid sedan initierade Hjärtebarnsfonden tillsammans med Socialstyrelsen en undersökning kring hur habiliteringen av barn med hjärtfel fungerade. Undersökningen visade att verksamheten på många håll var mycket eftersatt. Inom de flesta landsting kände de ansvariga för barnhabiliteringen inte ens till Socialstyrelsens riktlinjer på området. Det finns anledning att tro att det råder samma okunskap inom skolverksamheten, oaktat vem som är huvudman.
Allt är dock inte nattsvart. Det finns skolor där man på ett bra sätt lyckats integrera olika funktioner som lärarlag, skolsköterska, fysioterapeut och psykolog eller kurator och skapat åtgärdsprogram som fungerar. Bilden är dock splittrad och de goda exemplen för få för att se något trendbrott till gagn för hjärtsjuka barns framtida möjligheter till en rättvis och inkluderande skolgång. Vanligare är att föräldrar får strida för sitt barns rättigheter, vilket öppnar dörren för godtycke och skillnader.
Elever med dolda funktionsnedsättningar, där barn med hjärtfel är i majoritet, riskerar att hamna i kläm i den högpresterande svenska skolan. Det stöd som finns att få används inte konsekvent utan mer ofta på ett slumpartat sätt. Hjärtebarnsfonden efterlyser nu ett genomtänkt åtgärdsprogram från ansvariga myndigheter och huvudmän för att säkerställa att de orättvisor som drabbar barn och ungdomar med hjärtfel vad gäller utbildnings- och framtidsmöjligheter försvinner. Vi vill ha en skola där elever med allvarliga hjärtfel får det stöd och det bemötande de har rätt till. Vi är övertygade om att det resurstillskott som behövs ger flerfalt tillbaka, inte bara till dem som haft oturen att drabbas av hjärtfel, utan till skolan och samhället i stort. Det får inte vara tillfälligheter som avgör om man som ung och hjärtsjuk möter förståelse och får stöd av skolan.
Linda Sundberg, ordförande Hjärtebarnsfonden
Peter Nordqvist, generalsekreterare Hjärtebarnsfonden
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
