Sabina Andersson berättar

Klockan 05:53 den 23/10/2021 föddes Dante på Norrköpings sjukhus. Jag hade den finaste förlossningen jag någonsin kunnat få och när Dante kom ut fick han full pott på alla parametrar. Vi var helt förtrollade av honom och Dantes storebror va lyrisk när vi ringde och visade upp lillebror.

När vi kom till BB ett par timmar senare tyckte Dantes pappa att han var blå om både händer och fötter. Jag avfärdade hans oro men tycker det var lite konstigt att han inte orkade amma trots att han visat intresse för det.

Vid lunchtid kom en undersköterska som skulle ta rutinkontroller. Där hittade hon inte någon saturation. ”Jag tar med mig honom till läkaren och kommer tillbaka” sa hon och gick iväg med raska steg. Jag anade oro och gick efter, och på bara några minuter fylldes rummet Dante låg i med personal. Personalen sprang. Jag förstod att något va fel. Hela min kropp skrek av ångest. Jag var så rädd.

Jag har sett på tv när personal tar med sig nyfödda bebisar som har svårt att komma igång med andningen till ett litet rum. På några minuter kommer dom ut igen och barnet andas. Det hände aldrig. Vi väntade. Och väntade. Personalen jobbade hårt.

Dante förflyttades till neo-iva och sekunder blev minuter, minuter till timmar. Vi väntade. Under tiden som personalen försökte få dit en respirator, fick vi veta att Dante hade en saturation på 40% och läget va kritiskt. Röntgen av lungorna gjordes- inget fel där. Efter mer än 2 timmar provas en medicin på inrådan av en expert i Linköping. Den funkade och Dante stabiliserades. Ett team från Linköping hämtade Dante och i illfart fördes han till Linköpings neo-iva.

Medan Dante åkte ambulans med blåljus och personal från neo, åkte vi 80km på motorvägen sittandes i baksätet på en taxi. Jag däckade av utmattning.

Framme på neo-iva satt experten, kardiolog Olov. Han va nästan klar med ultraljudet när vi kom in på Dantes rum och skulle när som ge oss sitt utlåtande. Innan han gick mot mötesrummet sa han ”vi kommer bli bästisar du och jag” och tittade på Dante. Jag stelnade till. Kommer han överleva? Annars kan han ju inte säga så? Jag analyserade allt i hopp om att få grepp på situationen.

I mötesrummet säger Dantes kardiolog ”Dante har något som heter Fallots Anomali. Det finns 1 god nyhet och 1 dålig nyhet.” Jag höll andan. ”Den goda nyheten är att det går att ordna till med operation. Den dåliga är att han måste flyga till Lund.” Jag hade svårt att lita på Olov men hoppet fanns alltid kvar att Dante skulle överleva. Vi visste att medicinen som höll honom vid liv inte fungerade allt för lång tid.

När Dante var två dagar gammal flög han sjukhusflyg ner till Lund och när han var 7 dagar gammal genomgår han sin första operation. Dom lyckas öppna blodkärlet till lungan som var helt slutet och han slapp medicinen som gjort att blodet gått en annan väg. I dag känns denna period som en dröm och är fortfarande svår att greppa.

Veckorna efter första operationen va vi konstant oroliga. Dante gick på regelbundna kontroller hos Olov och sköterskorna Caroline och Jenny. Dom gav oss mycket stöd. Veckorna rullade på och vi kunde till sist komma på oss själva när vi missat ta saturationskontrollen på Dante. Vi kunde successivt känna oss trygga när Olov återigen påminde oss om att ”Dante är stabil. Inget drastiskt kommer hända.”

När Dante är 4 månader åkte vi ner till Lund eftersom Dante behövde göra en CT inför operation nummer 2. Jag var väldigt orolig inför detta då han återigen skulle sövas och tiden efter första operationen va minst sagt tuff. Dante vaknade upp efter ct:n och skrek efter mat. Jag pustade ut och vi kunde gå till barnhjärtavdelningen där Dante skulle få antibiotika för en infekterad navel. Allt gick jättebra och dagen efter åkte vi hem. Jag kände stolthet när jag som förälder kunde förklara hur Dante va och kunde beskriva honom. Det var inte längre sjukhuspersonal som kände han bäst.

I april var det dags igen. Dantes andra operation skulle genomföras, där hålet i hjärtat skulle stängas. Denna gång var vi mer förberedda och hela familjen kunde landa på Ronald McDonalds hus i Lund några dagar innan operationen.

Jag följde med Dante in och pussa honom i pannan vid sövningen. Jag grät och var rädd. Efteråt hade Dante det tufft med andningen då han råkade ut för ett virus som liknade RS-virus så vi va isolerade tills Dante efter en tid fick åka till Linköpings sjukhus för ytterligare vård. Dante fick inhalationer men blev snabbt bättre.

Efter andra operationen åt Dante en del mediciner men ganska snart efteråt va han som vilket barn som helst. Alla prover och undersökningar har efter operationen sett fint ut och Dante klassas idag som frisk. I framtiden ska Dante operera ena klaffen som i nuläget inte funkar till 100%, men det kan dröja år tills dess. Under tiden ska Dante kontrolleras regelbundet och leva, utan mediciner, precis som vanligt.

Dante fyller snart 1 år och hittills har vi inte bearbetat all trauma som vi fick vara med om. Vi läker sakta ihop. Vissa dagar är det bättre, andra fylls med oro och mardrömmar. Dante däremot. Han är den gladaste varelsen jag känner. Hans stora ögon kan förtrolla dom flesta han möter. Det bästa han vet är att leka med storebror, träna på att gå och inte minst att äta mat. Dante har tagit ner oss på jorden och lärt oss leva i stunden. Idag lever vi som vilken annan familj som helst.

Jag är så tacksam för Dante.

Jag hade inte klarat detta så pass bra utan vissa personer i mitt liv. Utöver min sambo Patrik och all fantastisk personal på både Norrköping, Linköping och Lunds sjukhus så vill jag passa på att tacka en person.

Martina

Du fann mig i anhörigrummet på BIVA. Jag blev tvungen att lämna Dantes rum när han återigen skulle intuberad då han inte orkade andas, och jag grät fram orden i telefonen till Patrik. Efteråt fångade du min uppmärksamhet. ”Vill du vara ifred?” Frågade du. ”Nej” sa jag.

Våra barn låg i samma sal. Du sa att du förstod mig och jag kunde prata med dig om jag ville. Jag var starkare när jag återigen kunde gå in till Dante. Genom ögonkontakt med dig kände jag din empati. Vi satt båda och vakade över våra barn och i den mest ansträngda miljö gav du mig styrka.

Tack för att du under alla dessa månader varit ett av mina största stöd. Idag betraktar dig som en vän för livet och jag är både ärad och glad över att få vara ditt stöd när du går igenom tuffa tider med din superhjälte H. Tack.