Under min graviditet med Malik mådde jag väldigt dåligt fysiskt och hade bland annat högt blodtryck. Det resulterade i extrainsatta tillväxtultraljud och utifrån de undersökningarna trodde man att bebis mådde bra. Det man dock inte hade sett var att Malik hade hjärtfel. Hjärtfel som blev livshotande direkt efter födseln.
Malik föddes den 25 augusti 2024, efter en igångsättning på humanitära grunder. Han skrek klent och fick aldrig färg på händer och fötter trots att övriga kroppen fick fin färg ganska snabbt. Vilket vi senare fick veta var på grund av syrebristen. Två timmar efter förlossningen gjordes en rutinkontroll på BB där de kontrollerade hur han syresatte sig. Personalen oroade sig ganska direkt över hur låg Maliks syresättning var och bestämde att han behövde förflyttas till barnbordet och en barnläkare tillkallades. I samma stund slutar Malik andas. Läkaren larmar efter ett akutteam och tillsammans fick de snabbt igång hans andning igen.
Vi blev skickade till neonatalavdelningen i Västerås som är den avdelning som tar hand om sjuka nyfödda barn. De röntgade Maliks lungor och kunde se att det inte var lungorna som orsakat andningsuppehållet, men läkarna såg att höger hjärthalva var förstorad. Efter en rad tester, bland annat ett ultraljud på hjärtat, kunde läkarna konstatera att Malik föddes med akut och kritisk pulmonalisstenos och tricuspidalinsufficiens.
”Läget var såpass kritiskt att Malik behövde specialistvård.”
– Denise Syanati Riley
Läget var såpass kritiskt att Malik behövde specialistvård, vilket de inte kunde ge honom i Västerås. Han förflyttades med ambulanshelikopter till en intensivvårdsavdelning på Sahlgrenska universitetssjukhus där han sövdes och blev kopplad till en respirator. Malik behövde opereras så fort som möjligt men läkarna behövde först stabilisera hans andning någorlunda. Tre dagar gammal tyckte läkarna att han var tillräckligt stabil för att opereras.
Malik får då genomgå en ballongdilatation av pulmonalisklaffen via hjärtkateterisering. Operationen blev lyckad och utan komplikationer. Efter operationen blev Malik bättre och bättre, dag för dag. Några dagar senare kunde respiratorn bytas ut mot en syrgasgrimma och medicinerna han hade fått intravenöst sedan födseln kunde sakta börja trappas ut. Efter en vecka på intensivvårdsavdelningen kunde Malik förflyttas till barnhjärtcentrum på Drottning Silvias barnsjukhus.
Några dagar efter det blev han av med alla mediciner och syrgasgrimman kopplades bort. Malik var nu stark nog att åka hem! Det var två väldigt omtumlande veckor för honom men även oss föräldrar. Malik lever fortfarande med pulmonalisstenos och trikuspidalisinsufficiens som övervakas genom ultraljudsundersökningar och långtids EKG med några månaders mellanrum. Trots allt detta lever Malik idag som vilken 1-åring som helst. Han är en bestämd och busig liten kille, full av energi som det inte går att få stopp på!
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
