Hej, Jag heter Kerstin och är 15 år. Jag föddes med ett komplicerat hjärtfel som heter Pulmonalis atresi, stor VSD och äkta dubbel aortabåge förutom det så var min matstrupe avbruten och så hade jag en förbindelse mellan luftstrupe och magsäcken.
Det slutar inte där, jag har eller rättar sagt hade en missbildad kota i ryggen också. Och jag vill berätta för er som får små barn med hjärtfel att man kan leva ett gott liv även om man föds med massa missbildningar. Jag har gjort 6 stycken öppna operationer och en massa mindre ingrepp. Mamma och pappa brukar säga att de vårdade mig hemma de första fyra åren.
”Det är så kul att träffa andra med fel på hjärtat. Vi har så kul på träffarna.”
– Kerstin, 15 år
Jag minns inte de första fyra åren men jag tror var en bra sak att de kunde vara hemma båda två med mig. Jag blev ofta sjukare och var längre tid sjuk än andra barn. Men när jag blev av med knappen i magen som jag fick maten igenom så blev jag mycket friskare och nu är jag nästa aldrig sjuk. Jag tycker Hjärtebarnsfonden är en bra sak. Det är så kul att träffa andra med fel på hjärtat. Vi har så kul på träffarna. Vi åkte första gången när jag var ett halvår och vi missar aldrig en träff. I år ska vi till Gävle och gå på Fängelsemuseet. Det tråkiga är att det inte är så många i min ålder som åker på träffarna. Men på sommarlägren så har jag träffat flera i min ålder. Jag har varit på ridläger och det är jättekul. Jag drömmer om att en dag själv kunna vara ledare på ridläger för barn med funktionsnedsättning. Till hösten hoppas jag kunna komma in på en skola som har hästinriktning.
Mitt liv är nästa som alla andras, förutom att jag går på koller ibland. Och så väntar vi på ytterligare en operation av hjärtat men vi vet inte när den ska bli men jag är så van vid det så det gör mig ingenting. Ibland ser jag faktiskt fram emot att åka till sjukhuset och när jag är inlagd får jag äta i sängen. Min mamma brukar känna att det är skönt att jag känner så, ser jag fram emot att äta i sängen så gör hon det med. Jag kommer alltid igång efter en sövning med vatten och chips, jag gillar inte glassen man får när man vaknar. Det är också roligt att vara på sjukhuset för så många känner igen mig och alla är så snälla. Nu hoppas jag att ni som läser detta och har ett litet hjärtebarn känner att livet kommer bli okej och inte så mycket annorlunda.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
