Erika Hemströms berättelse

Här står vi äntligen. På andra sidan.

Den dagen som för oss kom efter ett halvår av misslyckade försök att operera Alma och som kulminerade i en lyckad öppen hjärtoperation.

Det var förra hösten som vi började det nya steget i vår resa där vi inte längre bara övervakade Almas hjärtfel utan fick besked att de nu ville åtgärda dem.
De upptäckte Almas hjärtfel då hon var 7 månader gammal, då hade hon varit sjuk var tredje vecka i hela sitt liv och hamnade längre och längre efter i vikt, längd och utveckling och vi hade remisser både till barnavdelningen i Umeå, sjukgymnaster, dietister och barnläkare.

Det kom som lite av en chock att de ville åtgärda det nu då vi tidigare har fått besked att det kan ske operation när hon är liten men lika gärna kan avvakta till hon är tonåring. Att vi dessutom fick veta att vi kunde bli kallade inom 3 månader och jag var gravid med Almas lillasyster gjorde att det kändes turbulent.

Vi blev kallade i början av 2022 och eftersom det då fortfarande var aktuellt med covid tester så skickades Alma för att göra ett sådant dagarna innan operation… Döm om vår förvåning då vi fick tillbaka ett positivt test 4 veckor efter att hon varit förkyld. Resa inställd.

Några månader senare blev vi kallade igen och tog oss ner hela vägen från Umeå till Göteborg. På inskrivningen så hittade läkarna vad de misstänkte var vattkoppor trots att Alma har två vaccinationer mot detta. Operationen inställd.

Några månader senare var det dags för försök tre och veckan innan blir Alma riktigt sjuk i lunginflammation och blir inlagd på barnavdelningen. Operation inställd.

Efter en sommar som jag som mamma mått väldigt dåligt under och varit sjukskriven med utmattnings depression efter all anspänning och ångest förknippat med att ha både ett hjärtsjuk barn och flera inställda operationer så var det dags.

Siktet var inställt och en vecka innan Almas 3års dag flög vi ner.
Allt gick fint, inskrivningen gick utan problem och vi förberedde oss på att göra en hjärtkaterisering.

Alma är född med ett hål mellan förmaken samt att fostervenen som ska sluta sig efter en förlossning fortfarande stod öppen och de skulle göra ett försök att gå in genom ljumsken för att sluta hålet och stänga venen. Vi hade fått veta innan att hålet är större än vad de normalt sätt gör en operation på men det satt på rätt ställe så de ville göra ett försök.

Jag kände på mig redan innan att det inte skulle lyckas och när de ringde innan den utsatta tiden för en lyckad katerisering så visste jag.

Hålet var för stort.

Operationen fick avbrytas utan att ha gjort någonting och dagen efter när vi gick igenom vad som hänt med läkaren så berättade han att de hittat ett till hjärtfel.

Vid det här laget var jag stum och kall. Det går nästan inte att ta in att efter allt som hänt så fick hon inte göra kateriseringen och de hittade ett till hjärtfel. Känslan av vanmakt och att känna sig misslyckad som förälder som inte kan skydda sitt barn från livets alla orättvisor och smärtor.

Där och då så sa vi till att vi kan stanna om det finns minsta chans att hon kan få göra en öppen operation nu men att vi såklart förstår att oddsen inte är så bra. Det är både andra barn i kö och kan komma in ett allvarligt sjukt barn som akut behövs opereras och vi inser ju att även om det här är katastrofalt för oss så är ju Alma stabil och har inte allvarliga hjärtfel.

Efter två dagars undersökning och diskussion mellan planeringen och chefskirurgen så fick vi tid en vecka senare. Almas pappa valde då att åka hem till vår son i några dagar så vi inte skulle vara ifrån honom för länge och vi vågade inte chansa på att ta hem Alma och riskera att hon blev sjuk med tanke på hennes historik så jag stannade med henne och hennes lillasyster Storm.

Plötsligt så spenderas Almas 3års dag i Göteborg, 100 mil ifrån resten av vår familj  och den dagen var den som jag hade närmast till tårarna och kände mig otillräcklig fast vi hade en fin dag.

En vän till familjen kom och hjälpte mig med barnen då jag fått ryggskott och några dagar senare när maken ska komma tillbaka så blir han sjuk i hög feber och fick och kunde inte komma. Det kändes som ett till slag i magen när man redan är på bristningsgränsen…

Som tur är kunde min syster komma och hjälpa oss och vara med under operations tiden och utan henne hade jag inte klarat det. Hon har en förmåga att sätta saker i perspektiv, ge mig avlastning som förälder och ge Alma och Storm den uppmärksamheten som jag kanske inte orkade just då.

När operationsdagen kom var jag helt lugn, jag hade fått bra förberedelser från sköterskorna på barnhjärt avdelningen och narkosläkaren och jag fick följa med hela vägen in till operations salen och Alma fick somna i sin säng i min famn. Dagen gick snabbt och i efterhand så ser jag att jag gjorde massa ologiska saker i väntan på telefonsamtalet och när det kom så sa de att det var lyckat och hon låg på barn-iva.

Den natten var otroligt lång och det var jobbigt att se sitt barn med så mycket medicinsk utrustning kopplad på sig, alla ljud och alla människor som konstant rörde sig i rummet samtidigt som man själv var orolig och jag var smärtpåverkad med mitt ryggskott. Jag kommer nog minnas alla steg som jag gick fram och tillbaka i korridoren utanför det rummet…

Alma var en perfekt kandidat för deras fast-track program och ambitionen var att åka hem efter fyra dagar, något som verkade overkligt för oss just då.
Men hon mötte alla deras krav på checklistan de hade och redan dagen efter operationen kunde hon både stå själv och gå fyra steg och det var nog då som jag började andas igen efter att ha känt att jag hållit andan i ett halvår.

Nu är vi hemma, läkningen går framåt och nu väntar vi på att allt ska komma ikapp oss. Vi väntade oss att allt skulle vara klart nu efter den här öppna operationen men nu kommer vi att behöva hålla koll på det nya hjärtfelet som de upptäckt och som kanske behövs opereras i vuxen ålder.

Med det kan jag bara summera att man slutar aldrig vara förälder till sina barn och att ett trasigt barnhjärta förändrar allt. Jag kommer ju aldrig sluta oroa mig för Alma, liksom för något av mina andra barn. Men just nu är vi ok.