Ella Sten berättar

Två veckor efter min födsel upptäcktes hjärtfelet Fallots tetrad, vilket innebär avsaknad av lungpulsåder med klaff, hål mellan hjärtkamrarna och att kroppspulsådern fäster på fel plats. Det var startskottet för operationerna. 

Från två års ålder var min barndom inte alls präglad av hjärtmissbildningen, så det var inte förrän operationen i tonåren, som jag egentligen förstod att jag faktiskt var ett hjärtebarn. Först då insåg och förstod jag att jag haft en allvarlig hjärtmissbildning i hela mitt liv. Jag fick dessutom en ADHD-diagnos som jag pga. hjärtat inte kunde medicinera, eftersom medicinen riskerade att orsaka hjärtarytmi. Min medicin fick bli att träna på gym, vilket jag tyckte om då jag sedan barnsben alltid varit aktiv och haft bra kroppskännedom. Jag hade trots hjärtat alltid kunnat lita på min kropp. 

Som ung vuxen hade intresset för träning resulterat i att jag utbildat mig till PT (personlig tränare) och kostrådgivare. Jag intervjuades för ett reportage i Hjärtebarnsfondens tidning, livet lekte och jag var på väg att transformeras från hjärtebarn till vuxen. LÄNK till reportaget. 

Men så plötsligt, påsken 2022 insjuknade jag i hög feber och något jag trodde var maginfluensa. När jag började krampa på grund av vätskebrist kände jag att det nog ändå var dags för en ambulansfärd till sjukhuset. Då hade jag ingen aning om att färden FRÅN sjukhuset inte skulle ske på flera månader. 

Dubbelsidig lunginflammation upptäcktes direkt och strax därefter diagnostiserades jag med svår Sepsis (blodförgiftning). Blodförgiftningen innebar en kraftig påverkan på mitt hjärta, jag fick grav hjärtsvikt och vätska hamnade utanför blodomloppet och jag gick upp i vikt och blev väldigt svullen i hela kroppen. Det gjorde extremt ont i HELA kroppen! Jag drabbades också av en sällsynt biverkan av en av alla mediciner som innebar att jag blev än mer infektionskänslig och jag fick dessutom små proppar i lungorna och i hjärtat.

Trots att läkarna gjorde många undersökningar var det svårt att upptäcka var infektionen satt. En period hade jag återkommande frossattacker flera gånger per dygn innan man till slut förstod att jag hade en endokardit, alltså att infektionen satt i den inopererade hjärtklaffen. Jag litade inte längre på min kropp. Men snabbt beslutades att operation var den enda lösningen för mig att bli frisk. Jag blev uppsatt på den ”heta listan” och bara några dagar senare blev jag opererad. Det tidigare inopererade kärlet och hjärtklaffen byttes ut till nya friska delar, och när jag vaknade kände jag mig ”ren”, liknande som det kan kännas efter en dusch efter ett tungt träningspass.

Den långa och komplexa sjukdomsperioden och återhämtningen efter operationen var smärtsam och svår men ändå lättare än förväntat eftersom jag innan jag insjuknade var i så bra form fysiskt. Träningen och min tidigare tilltro till min kropp spelade faktiskt en avgörande roll.

Efter några månader, då jag trodde att allt var över, upptäcktes dock att hjärtat inte slog helt korrekt och jag hamnade återigen på hjärteavdelningen, återigen med sänkt tilltro till kroppen. En pacemaker och defibrillator (hjärtstartare) opererades in.

Idag tar jag mediciner morgon och kväll, både tabletter och i form av träning på gym, och NU litar jag på min kropp mer än någonsin!