Charlotte berättar

Mamman till de här barnen, Charlotte, berättar.

Vår berättelse handlar om vårt andra barn, Axel. Graviditeten men Axel rullar på fint. Jag är inne på någon extra kontroll på grund av minskade fosterrörelser men allt ser bra ut. Den 10 september -20 vaknar jag av misstänkt vattenavgång och ringer förlossningen. Vi kommer överens om att avvakta då jag inte har några känningar. Min största oro inför förlossningen är att det ska gå fort då jag öppnade mig fort med första barnet. Man har ju hört att nummer två ofta går fortare. Väl inne på förlossningen i Karlstad tar det inte mer än 3 timmar innan vår lillebror gör entré. En stadig kille med mycket mörkt hår. Lillebror mår bra och vi får njuta tillsammans de första timmarna efter förlossningen.

Nu närmar det sig utskrivning och det är tid för att mäta Axels syresättning. Undersköterskan blir fundersam, hon förklarar att Axel avviker men att det nog bara beror på att han är lite mullig. Han vägde nämligen in på stadiga 4600g. Mer personal kommer in och de får alla samma värde. Vår ansvariga barnmorska kommer in och då går det fort. Axel blir fort påverkad i andning och ful i färgen. Vi får fort köras till Neo och här har Axel en saturation på 65%. Väl på plats kopplas Axel upp till massa olika slangar och prover tas. Alla är fundersam och vi är i chock. Allt har gått så fort. Under natten när Axel är några timmar görs ett ultraljud av hjärtat men allt såg bra ut.

Dag två kommer och Axel blir sämre och behöver flygas till Uppsala för mer vård. Vid den här tiden ligger han i respirator. Samtidigt som vi är inne i sjukhusbubblan med Axel så växer längtan och saknaden efter storebror Nils som är kvar hemma med sin mormor.

I Uppsala är alla positivt hoppfulla. Axel får äntligen komma upp och ligga hos både mig och pappa och då blir även hans saturation 100% vilket där och då var helt fantastiskt.

Helgen går och måndagen den 14/9-20 kommer. Axel blir återigen sämre och det görs ett nytt ultraljud av hjärtat. Jag och pappa Christian passar på att gå och äta lite lunch. När jag kommer tillbaka känner jag direkt jag kommer in o rummet att något känns fel. Sköterskan förklarar att de inte riktigt är klara och säger att hon hämtar oss när de är färdiga. Oron stiger och klumpen i magen växer.

När vi kommer tillbaka möts vi av läkaren som gjorde ultraljudet och han ber oss sätta oss ner. Han berättar att Axel är född med ett allvarligt hjärtfel, HLHS. Marken rasar under oss. Axel måste flygas akut till Göteborg. Vi får vänta i timmar på att ta flyget ner till honom. Många tankar snurrar. Nu kommer äntligen storebror ner till oss och bor tillsammans med oss på Ronald. Detta blir en stor omställning för honom vilket han visar tydligt.

Känslan av att inte räcka till som mamma växer.

När Axel är sex dagar, 16/9-20, gör han sin första operation av tre till ett enkammarhjärta. Operationen och återhämtningen går fint. Läkarna säger att det är hans stadiga vikt som gör att han återhämtar sig så fint. Vi är fortfarande i chock över beskedet att Axel har ett allvarligt hjärtfel vilket gör att vi inte riktigt förstår innebörden i riskerna med en öppen hjärtoperation.

Inom en månad är vi tillbaka i Karlstad och går på kontroller varje vecka. Även här är läkare och sköterska förvånade över Axels styrka. Vi har dock svårt att njuta av att han trots omständigheterna mår förhållandevis bra. När Axel är fyra månader är det dags för förundersökning inför operation nummer två. Vi åker till Göteborg och undersökningen görs. Vi får beskedet att han är redo för operation, vilket är bra.

Däremot så kommer ett ”men”.

Axel har en kraftig hjärtsvikt vilket gör att att vi får stanna kvar i Göteborg och förbereda inför operation veckan efter. Två dagar innan operation kommer nästa bakslag. Storebror vaknar med misstänkt vattkoppor. Dagen innan operation vaknar Axel med prickar. Efter provtagning bekräftas vattkoppor och vi får packa väskorna och åka hem. Vi åker hem med en enorm oro med tanke på den bekräftade hjärtsvikten. Det var bara att försöka lita på läkarens ord.

En månad senare var det dags för operation nummer två, 26/2-21. Nu är vi mer medvetna och vi har en helt annan relation till Axel. Lämningen till denna operationen är hemsk. Att lämna sitt barn till någon annan i en sådan utsatt situation är fruktansvärt. Nu hade vi ”turen” att det var samma kirurg och narkosläkare som vid första operationen. Det är alltid skönt med bekanta ansikten. Men i en sådan här situation hjälper det inte. Det tar ju mitt barn i från oss.

Även denna gång går operationen bra. Nu behöver Axel lite längre återhämtning i och med den kraftiga hjärtsvikten. Vi har fortfarande svårt att njuta av framstegen han gör då vi så många gånger mötts av motgångar. Och de återkommer. En månad efter operation upptäcktes en propp. Ja då var vi på ruta ett igen kändes det som. Tack och lov gick det bra men det var en tuff tid med mycket blodprover och tårar.

Idag mår Axel bra. Han har nyligen fyllt två och börjat på förskolan. Han har en enorm livsglädje och vi älskar att följa hans hyss som vilken tvååring som helst hittar på. Hans största idol är såklart storebror och det är väldigt fint att få följa deras relation och se den växa för varje dag. Vi försöker njuta för varje dag som går. Men vi skulle ljuga om vi inte tänker på framtiden. September är en månad som alltid kommer väcka mycket tankar och känslor. Först är det födelsedag, som ska vara en glad dag men som alltid slutat i tårar när barnen somnat. Sen strax där efter kommer årsdag från när hjärtfelet upptäcktes och årsdag för första operationen. Det är med andra ord en vecka vi helst skulle vilja hoppa över. Jag hoppas det blir bättre med åren.

Nu närmar sig operation nummer tre och gamla minnen sköljer över oss. Om vi tyckte andra operationen var jobbig, hur kommer det då bli denna gång? Nu är ju Axel en liten miniperson med mycket vilja och åsikter. Hur ska vi kunna hålla ihop det och inte spegla vår rädsla och oro?

Det vi kan glädjas med är att storebror längtar till Ronald och frågar ofta när nästa operation är. Vi är så otroligt glada och tacksamma över att Ronald finns. Det är ett ställe som har blivit en enorm trygghet för oss. Den fina gemenskapen. Där är det okej att gråta och bryta ihop. Vi alla är i samma sits. Där finns en förståelse som inte behöver förklaras i ord. Där är det okej att vara en skör familj.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter