Hjärtebarnsfonden har medverkat till plattformen Mediprep genom att ge exempel på frågor som barn och unga kan ha. På vårdsajten kan nu barn, ungdomar – och deras föräldrar – ta del av medicinsk, digital information som är likvärdig över hela landet. Den är också åldersanpassad. Allt innehåll har vetenskaplig grund och är granskat av professioner inom…

Företaget Dimh har tillsammans med Henrik Hjelmgren, Karolinska Universitetssjukhuset och Astrid Lindgrens Barnsjukhus tagit fram två digitala hjälpmedel som består av en mobilapp och ett AR-spel till den primära målgruppen barn i åldrarna 5-15 år.  Mobilappen Stickäventyret är till för att hjälpa barn förbereda sig inför ett nålstick och för att bearbeta proceduren efter att det har genomförts.  AR-spelet…

Gemensamt för alla forskningsprojekt som får stöd är att de fokuserar på medfött hjärtfel. Infallsvinklarna är många och bidragen fördelade över dem. Allt från frågor om reproduktiv och sexuell hälsa hos personer med medfött hjärtfel, till hur man kan göra övergång från ung till vuxen inom vården smidigare och fysisk träning med enkammarhjärtan. Tillsammans delar…

Hjärtebarnsfonden delar ut särskilda bidrag till familjer som legat länge på sjukhus, eller som förlorat barn med medfött hjärtfel. Under 2022 gav vi 330.000 kronor till de ändamålen. Pengar som kommer väl till pass i en väldigt utsatt situation. Tack vare våra givare, medlemmar och företagssponsorer är det här möjligt.

Nu kraftsamlar vi och deltar även digitalt. Genom ett samarbete med stegräknar-appen Tappa har vi skapat en digital pilgrimsvandring för dig och ditt sällskap. Så det går att pilgrimsvandra precis där du är. Du deltar genom att registrera dig och ditt gäng, sedan går ni i snitt 10.000 steg/dag under september. Det blir både friskvård,…

Fyra barn med olika medfödda hjärtfel medverkar i den världsunika trummaskinen CHD-4, för att lära ut takten från just sina hjärtan. Vincent, Liv, Wega och Janiyah fick sina EKG inspelade och omskrivna till rytmer. Som blir musik.Trummaskinen har auktionerats ut via Stockholms auktionsverk och den nya ägaren är ingen mindre än Steve Angello från Swedish…

Där kan du läsa om vilka verksamhetsmål vi jobbat mot under 2021, vilka vägar vi försökt att nå dem och hur det har gått. 2021 var året då vi fokuserade lite extra på GUCH, bland annat genom forskning men också genom att arrangera ett vandringsläger. Läs rapporten här.

Medlemmar får tidningen på posten inom kort. Har du inte medlemskap kan du ändå köpa tidningen via vår webbshop. Den kostar 30 kronor och pengarna går oavkortat till Hjärtebarnsfondens verksamhet för att stödja barn, familjer och forskning.

Varje år föds cirka 2.000 barn med hjärtfel. Det är den enskilt vanligaste missbildningen bland nyfödda. Forskarna tittade på överlevnaden hos drygt 37.000 patienter med medfödda hjärtfel födda mellan åren 1950 och 1999. Alla var vuxna och hade alltså passerat arton års ålder. De sjuka jämfördes sedan med friska och resultaten var tydliga. Det visade…