Gemensamt för alla forskningsprojekt som får stöd är att de fokuserar på medfött hjärtfel. Infallsvinklarna är många och bidragen fördelade över dem. Allt från frågor om reproduktiv och sexuell hälsa hos personer med medfött hjärtfel, till hur man kan göra övergång från ung till vuxen inom vården smidigare och fysisk träning med enkammarhjärtan. Tillsammans delar…

Hjärtebarnsfonden delar ut särskilda bidrag till familjer som legat länge på sjukhus, eller som förlorat barn med medfött hjärtfel. Under 2022 gav vi 330.000 kronor till de ändamålen. Pengar som kommer väl till pass i en väldigt utsatt situation. Tack vare våra givare, medlemmar och företagssponsorer är det här möjligt.

Nu kraftsamlar vi och deltar även digitalt. Genom ett samarbete med stegräknar-appen Tappa har vi skapat en digital pilgrimsvandring för dig och ditt sällskap. Så det går att pilgrimsvandra precis där du är. Du deltar genom att registrera dig och ditt gäng, sedan går ni i snitt 10.000 steg/dag under september. Det blir både friskvård,…

Fyra barn med olika medfödda hjärtfel medverkar i den världsunika trummaskinen CHD-4, för att lära ut takten från just sina hjärtan. Vincent, Liv, Wega och Janiyah fick sina EKG inspelade och omskrivna till rytmer. Som blir musik.Trummaskinen har auktionerats ut via Stockholms auktionsverk och den nya ägaren är ingen mindre än Steve Angello från Swedish…

Där kan du läsa om vilka verksamhetsmål vi jobbat mot under 2021, vilka vägar vi försökt att nå dem och hur det har gått. 2021 var året då vi fokuserade lite extra på GUCH, bland annat genom forskning men också genom att arrangera ett vandringsläger. Läs rapporten här.

Medlemmar får tidningen på posten inom kort. Har du inte medlemskap kan du ändå köpa tidningen via vår webbshop. Den kostar 30 kronor och pengarna går oavkortat till Hjärtebarnsfondens verksamhet för att stödja barn, familjer och forskning.

Varje år föds cirka 2.000 barn med hjärtfel. Det är den enskilt vanligaste missbildningen bland nyfödda. Forskarna tittade på överlevnaden hos drygt 37.000 patienter med medfödda hjärtfel födda mellan åren 1950 och 1999. Alla var vuxna och hade alltså passerat arton års ålder. De sjuka jämfördes sedan med friska och resultaten var tydliga. Det visade…

Debattartikeln baserar sig på studien StepStones som Hjärtebarnsfonden har varit med och finansierat. ”Den nationella studien #Stepstones har utvärderat effekten av ett strukturerat och personcentrerat övergångsprogram. Genom att utvärdera programmet på ungdomar med medfödda hjärtfel har de kunnat påvisa betydelsefulla aspekter i övergången. Ungdomarna visade på en ökad förmåga att ta ansvar för sin sjukdom och hälsa,…

Nu kan du läsa vår verksamhetsberättelse för 2021. Där kan du se vad vi haft för oss under 2021, hur mycket medel vi har samlat in till våra ändamål och vilka ändamålskostnaderna är. Läs mer här.