Två systrar med hjärtfel

”Det kändes som att det var mitt fel, att jag hade gjort något fel under graviditeten som orsakade det”. Hjärtebarnsmamman Jessicas båda döttrar föddes med hjärtfel.

När Jessica väntade sitt första barn visste hon inte om det skulle bli en flicka eller en pojke. Hon tänkte på sig som ett kinderägg med en överraskning i mitten, och lyckan hon kände över att bli mamma för första gången var magisk. Lyckan vändes dock snabbt till oro och en massa frågor då en läkare upptäckte ett blåsljud. Det visade sig att Jessicas första barn Alice fötts med ett medfött hjärtfel, Valvulär Pulmonalstenos, vilket resulterade i täta kontroller det första levnadsåret för att se om det skulle behövas en operation. 10 år senare mår Alice fortfarande bra och ingen hjärtoperation har behövts.

Efter drygt två år fick Jessica sitt andra barn, Elsie, och oron för att få ett till hjärtebarn fanns med Jessica och hennes man under graviditeten. Hjärtat såg fint ut under graviditeten och efter födseln fick Jessica lugnande besked om att de kunde åka hem – allt såg bra ut. Men efter några veckor var det dags för en ny kontroll, och då upptäckte läkarna ett blåsljud på Elsies hjärta. Ytterligare ett chockartat besked kom: Elsie hade också fötts med hjärtfel.

”Jag minns att jag blev irriterad över att läkarna inte hade upptäckt hjärtfelet på undersökningarna när Elsie låg i min mage eller när hon föddes”, säger Jessica. Istället kom beskedet som en chock och Jessica och hennes man hann inte förbereda sig mentalt.

Efter flera undersökningar kunde läkarna konstatera att Elsie hade hjärtfelet Coarctatio Aortae. Elsie skickades ner till Göteborg för operation och vad som skulle ha varit en timmes besök blev tillslut tre veckor på Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus. Jessica minns att hon ville hämta Alice för att hon skulle få följa med, men det fanns ingen tid för det. Elsie och Jessica fick åka ambulansflyg från Umeå till Göteborg. ”Det var som i en film när vi landade i Göteborg, det var dimma och mörkt och på marken under oss stod ambulansen med blåljus på, det kändes overkligt”, minns Jessica.

”Vi kom dit på en onsdag och Elsie opererades på fredagen. Känslan av att lämna över ens barn och sen inget mer kunna göra, den hjälplösheten önskar jag att ingen skulle behöva gå igenom”, säger Jessica. Barnhjärtkirurg Boris Nilsson opererade Elsie och operationen gick bra.

Jessica minns att det stundtals kändes som att det var hennes fel att båda hennes döttrar föddes med hjärtfel, och hon anklagade sig själv för att ha gjort något fel under graviditeten. ”Men idag vet jag att det inte var mitt fel samt att tjejernas hjärtfel inte ens är släkt med varandra”, säger Jessica.

Idag mår båda Jessicas hjärtebarn bra. Alice har fortfarande inte behövt gå igenom någon hjärtoperation, och Elsie har repat sig bra efter sin. ”Vi är otroligt tacksamma över den otroligt fina vården och omhändertagandet vi fick under den värsta tiden där och då på Drottning Silvias barnsjukhus samt även allt efteråt”, säger Jessica som också känner stor tacksamhet till alla givare som skänker pengar för att stödja hjärtforskningen.

Vill du också bidra i kampen mot medfödda hjärtfel genom att stödja forskningen? Skänk ditt bidrag här.

Läs om Oskar Hellqvist och Carin Sandström vars båda söner också föddes med hjärtfel här.

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter