Första generationens överlevare
I dag når 95 procent av alla barn som föds med hjärtfel vuxen ålder. Dessa överlevare, så kallade guchare – Grown Up with Congenital Heartdisase – räknas helt nyligen till 70 000 individer enbart i Sverige.
– I takt med att alltfler barn med medfött hjärtfel lever till vuxen ålder blir vi också fler guchare. Vården och samhället i stort har inte hängt med i den utvecklingen och därför saknas det stöd som vuxna med medfött hjärtfel behöver, Clara Olandersson, ordförande i Hjärtebarnsfonden GUCH – Sveriges enda förening för vuxna med medfött hjärtfel.
Som vuxen med medfött hjärtfel är det vanligt med frågor kring hur hjärtfelet kommer påverka en i framtiden. Kommer hjärtfelet behöva åtgärdas? Kanske kommer åtskilliga operationer eller andra ingrepp krävas. Kommer hjärtfelet hindra drömjobbet? Kommer det vara möjligt att skaffa barn?
Hjärtebarnsfonden vill under september uppmärksamma denna nya och växande patientgrupp och de utmaningar som de möter i sjukvården, arbetslivet och vardagen.
Du kan stödja vuxna hjärtebarn genom att:
Starta en insamling för vuxna hjärtebarn
Swisha ditt stöd på Världshjärtdagen
Nils-Erik Johansson, fotbollsproffset som fick lägga skorna på hyllan
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
Berättelser som ligger varmt om hjärtat
Se alla berättelser
Ljudet av ett litet hjärta
Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.
Läs hela artikeln
