Ny bok om medfödda hjärtfel

Idag på alla hjärtebarns dag släpper Hjärtebarnsfonden boken ”Ett trasigt barnhjärta förändrar allt” – 10 rörande berättelser från olika familjer som konfronteras med den oförutsägbara och ibland skrämmande verkligheten av att ha ett barn med hjärtfel. Varje år föds 2 000 barn med hjärtfel, och varje dag får föräldrar till sex barn i Sverige veta att just deras nyfödda har ett medfött hjärtfel, vilket är den vanligaste missbildningen i världen. Genom att ge en röst åt dessa familjer och deras upplevelser, hoppas Hjärtebarnsfonden att boken kommer att öka medvetenheten och förståelsen för denna ofta övergivna del av samhället.

Vi får i boken bland annat möta Paola Palacios, vars son Nicolas lever med ett donerat hjärta; Caroline Barthelson, vars son Tim bara blev 14 månader gammal; Olivia Jawad, vars dotter Janiyah lever med ett halvt hjärta och endast en lunga, och Oskar Hellqvist, som använde sina känslor som bränsle för att skapa Hjärtebarnsfondens uppmärksammade reklamkampanjer. I boken berörs även frågor som rör relationer, adoption, kommunikation, ärrångest, utbrändhet − och tacksamheten över livet. 

”Denna gripande bok är ett resultat av det pågående arbete som Hjärtebarnsfonden utför för att stödja forskning och utveckling inom hjärtebarnsvården. Livet med ett hjärtebarn är en resa fylld av utmaningar och prövningar, men också av oändlig kärlek och styrka. Genom att dela dessa gripande berättelser från våra hjärtebarnsfamiljer hoppas vi att andra som kämpar med liknande situationer ska finna tröst och hopp” säger Linda Sundberg, generalsekreterareHjärtebarnsfonden.  

Författare är Christian von Essen, som är frilansskribent och driver podcasten Heja Framtiden. Redaktör är Mattias Barsk och ansvarig utgivare Linda Sundberg, generalsekreterare på Hjärtebarnsfonden.

Boken finns till försäljning i gåvoshoppen  till ett pris av 200 kronor.  

Pengarna som samlas in genom försäljningen av boken kommer att gå direkt till att stärka denna viktiga insats.

Läs pressmeddelande här

Boken går att förbeställa från och med morgonen den 14 februari 2024.

Här kan du läsa pressmeddelandet.

Ny bok om medfödda hjärtfel

Berättelser som ligger varmt om hjärtat

Se alla berättelser

Ljudet av ett litet hjärta

Varje år föds 2000 barn med hjärtfel. Ett av dem är Dante och han föddes med tre. Nu har Dantes föräldrar, tillsammans med bandet Amason, spelat in hans hjärtslag och skapat en ny version av The Knifes låt “Heartbeats”. Varje gång låten spelas går intäkterna till stöd och forskning via Hjärtebarnsfonden.

Läs hela artikeln

Nyheter och opinion

Se alla nyheter