Hilma har legat på sjukhus i en månad. I ett försök att göra något meningsfullt av tiden har familjen startat en insamling till förmån för Hjärtebarnsfonden. Efter ett dygn hade insamlingen dragit in mer än tio gånger så mycket som de satt som mål.
– De här dagarna har det nästan varit lite skönt att få fokusera på den här insamlingen som vi startade. Att den har gått bra, det har varit ett litet glädjeämne mitt i allt. Det är vårt sätt att kunna ge tillbaka till allt fantastiskt vi mött med barnhjärtsjukvården och Hjärtebarnsfonden. Även om vi är i en svår situation, hoppas vi kunna hjälpa andra genom att dela vår berättelse, säger mamma Jennifer Nilsson.
Hilma föddes den 16 februari och redan i fosterstadiet konstaterades det att hon hade en kärlring. Det innebar att hennes aortabåge var högerställd och bildade en ring runt luft- och matstrupen. Efter födseln på sjukhuset i Borås gjorde läkarna ett ultraljud på hennes hjärta, där de upptäckte att hon även hade ett stort hål mellan hjärtats förmak, en så kallad ASD.
– Läkarna sa att detta skulle åtgärdas, men inte omedelbart, berättar mamma Jennifer Nilsson.
Vid sex månaders ålder drabbades Hilma av sin första förkylning, vilket orsakade andningssvårigheter.
– Vi åkte in till akuten i Borås, där läkarna avfärdade det mesta som förkylning, men hon syresatte sig dåligt och blev inlagd. Vi anade att hennes hjärta var orsaken, men de trodde fortfarande att det bara var förkylningen.
Plötsligt mycket sämre
Plötsligt blev Hilma mycket sämre och ett specialistteam skickades för att flytta henne till Drottning Silvias Barnsjukhus. Där upptäcktes att ett kärl gått in på fel sida av hjärtat, vilket gjorde att syrefattigt blod hamnade i kroppen. Den 6 september genomgick hon en öppen hjärtoperation där de lagade kärlen men även hålet i förmak.
– Den lyckades, men hon kunde inte andas själv utan hjälp av respirator. Så fort hon är vaken så kollapsar hennes andning, berättar Jennifer.
Hon fick flyttas tillbaka till intensivvården och en specialist konstaterade nyligen att svullnaden efter operationen troligen orsakar hennes andningssvårigheter.
– Nu är tanken att hon ska ligga i respirator i två veckor för att återhämta sig.
”Klart Hilma ska grilla korv i skogen”
– Jägarvänner i onlineforum
Startade insamling
Den 24 september skapade familjen en insamling för Hjärtebarnsfonden med namnet ”Kämpa Hilma!”. Pappa Rasmus Lager Brink delade insamlingen i sina jägarforum och skrev om sin dröm att få grilla med Hilma i skogen.
– Jägarkompisarna skrev direkt att ”klart Hilma ska grilla korv i skogen” och så satte det igång, berättar Jennifer Nilsson.
Insamlingen tog snabbt fart, gåva efter gåva med signaturen ”jägarvän” kom in. Och så vidgades cirklarna och allt fler anslöt. Plötsligt hade det blygsamma målet på 5.000 kr nåtts och passerats med råge. Efter ett dygn hade man samlat in 70.000 kronor.
– Det är helt otroligt! Så de här dagarna har det nästan varit lite skönt att få fokusera på den här insamlingen som vi startade. Att den har gått bra, det har varit ett litet glädjeämne mitt i allt. Det är vårt sätt att kunna ge tillbaka till allt fantastiskt vi mött med barnhjärtsjukvården och Hjärtebarnsfonden. Även om vi är i en svår situation, hoppas vi kunna hjälpa andra genom att dela vår berättelse.
Hilma, som nu är sju månader, har två storasyskon på sex och fem år, och mamma Jennifer har bara kunnat träffa barnen en gång den senaste månaden. Det ser hon fram emot att få göra
– Det är bara att vänta nu. Och försöka ta hand om det som går att påverka.
Klicka här för att komma till insamlingen Kämpa Hilma!
FAKTA:
- Världshjärtdagen (World Heart Day) är på söndag 29 september.
- Varje år föds 2000 barn med hjärtfel i Sverige. Hjärtebarnsfonden stödjer drabbade och forskning om medfödda hjärtfel.
- Medfött hjärtfel är världens vanligaste missbildning.