Arvid om vägen till ett nytt hjärta och en ny röst. Arvid Ståhlgren föddes med ett komplicerat hjärtfel som opererades till ett enkammarhjärta, först akut som bebis och senare i två större steg, Det skulle bli ”färdigbehandlat”, men en skada på sinusknutan gav honom en pacemaker, och ändå fortsatte problemen med hjärtats elsystem. Sjukhus har blivit vardag mellan Götene och Göteborg, och orken räckte länge inte ens hundra meter utan rullstol.
I gymnasiet kom vändpunkten, och den stora kraschen.
– Jag ville klara mig själv, men på sommarlovet kändes det som en eltandborste i kroppen, jag skakade så fort jag rörde mig.
Tester visade att hjärtat pumpade normalt i vila men sämre vid ansträngning, två liter per minut i stället för att öka. Kroppen orkade inte.
En transplantationsutredning startade när Arvid var 17. Efter 18-årsdagen kom han upp på väntelista och elva dagar senare fanns ett hjärta. Operationen blev dramatisk, bröstkorgen fick hållas öppen i fem dygn och när han vaknade kunde han inte ens hålla upp huvudet.
– Jag fick börja om som en spädbarnskropp, bygga upp allt igen.
”Jag fick börja om som en spädbarnskropp, bygga upp allt igen.”
– Arvid Ståhlgren, vuxen med medfött hjärtfel
Ur den långa återhämtningen växte en vilja att förändra, Arvid skriver debatt, föreläser, engagerar sig i föreningslivet för vuxna med medfött hjärtfel och skriver en bok om sitt liv, om osynliga funktionsnedsättningar, skolans ansvar, arbetslivets attityder och varför organdonation räddar liv.
– Ge inte upp, lyssna på dem som är drabbade, alla kan om man får rätt förutsättningar och blir sedd på rätt sätt.
På Hjärtebarnsfondens SummerCamp beskriver han gemenskapen som avgörande, här möts familjer som delar frågor, erfarenheter och hopp.
– Man hittar en väg framåt tillsammans.
Hör hela berättelsen
I Hjärtebarnspoddens avsnitt 32 berättar Arvid Ståhlgren om sin resa från ett svårt sjukt barn till en vuxen med ett nytt hjärta. Han förklarar också varför han drivs av att göra skillnad och hjälpa andra som är i den situation han varit.