Det börjar som för så många andra, med rutinultraljud i vecka 20. Nicole och Dimitri tänker mest på om de ska få en son eller dotter. På skärmen syns färger som rör sig in och ut ur ett litet hjärta, flöden som ska följa ett mönster. Den här gången gör de inte det. De skickas vidare för en second opinion och får snart orden som ingen förälder vill höra. Transposition av de stora artärerna. De stora pulsådrorna har bytt plats. När barnet föds kommer syret inte nå kroppen som det ska.
– Vi visste ingenting, vi förstod ingenting. Jag tänkte bara, gud han kommer ju inte att överleva.
Det är fredag och svaren dröjer till måndag. Helgen blir ett töcken. Tankar som man inte vill tänka tränger sig på. Men i mötet med teamet på sjukhuset kommer en sorts trygghet. De gör genetiska tester som ser bra ut. Sedan följer en lång höst av kontroller, regelbundna besök som ger ett lugn mitt i osäkerheten. Hemma finns storasyster Alba, frisk och nyfiken, hon som gör vardagen begriplig när allt annat skakar.
– Efter den första helgen tänkte vi att det måste lösa sig. Vi satt aldrig och googlade eller letade information, vi litade på att de hade koll.
”Vi visste ingenting, vi förstod ingenting. Jag tänkte bara, gud han kommer ju inte att överleva.”
– Nicole, Rios mamma
I vecka 38 flyttar familjen till Lund, till Ronald McDonald hus. Farmor följer med och tar hand om Alba, så att Nicole och Dimitri kan fokusera på läkarbesöken och på att vänta. De lär sig hur operationen går till, inte genom en liten lucka utan med bröstkorgen öppen. Verkligheten blir större än de först föreställt sig. På julafton föds Rio. Han tas om hand direkt och läggs i kuvös. Föräldrarna får hälsa på, hålla en liten hand, andas i takt med monitorernas pip. På avdelningen finns också andra barn, barn med resor som inte alltid slutar lyckligt. Nicole stänger in sina egna känslor, jämför, tänker att andra har det värre. Chocken får vänta.
– Jag förträngde mina egna känslor. Jag tillät mig inte att tycka att vi hade det jobbigt. Jag såg andra barn som kanske bara hade dagar kvar.
Den 28 december är det dags. Kirurgen sitter ned med dem kvällen innan, lugnet i rummet är nästan fysiskt. På morgonen rullar personalen i väg deras son. De säger hej då vid dörren, sedan börjar den längsta dagen. Timmar som inte går att minnas, steg som tas utan att kroppen riktigt är där. När telefonen till slut ringer framåt kvällen är orden de får höra allt. Allt har gått bra. Rio ligger på intensivvården, de kan snart komma.
– Det var som att en sten lättade. Men hela dagen dessförinnan var som att vi gick i en dimma. Jag såg allting men jag själv var inte där.
”Jag såg allting men jag själv var inte där.”
– Nicole, Rios mamma
Han sover i respirator när de ser honom första gången efter operationen. Dag för dag vaknar han. Nyårsafton får familjen ett rum på sjukhuset, de turas om att sova bredvid hans säng. Men hjärtat vill inte riktigt hitta tillbaka till sin egen rytm. Läkare pratar om pacemaker. Sista dagen innan beslutet ska tas händer det som känns som magi. Rytmen kommer. Rio behöver ingen pacemaker. Han får inga mediciner när de skrivs ut, bara regelbundna kontroller hemma i Stockholm.
– När de sa att vi kunde vänta två år till nästa kontroll, då kände jag bara: åh vad skönt.
Tiden går. De senaste kontrollerna visar så bra resultat att nästa blir först om två år. Två år av andhämtning för en familj som lärt sig leva med kalendern som kompass. Oro finns alltid där, men den är mindre, den går att bära. Rio springer, hoppar, leker från morgon till kväll. Konditionen är på topp. Ett litet ärr på bröstet berättar vad han varit med om. I familjen kallas det coolt. Storasyster säger med ett skratt att det var den jobbigaste julklappen hon fått, ändå är det tydligt hur mycket han betyder.
– Han är superenergisk. Från att han vaknar tills han går och lägger sig är han i gång. Ärren ser han själv bara som något häftigt.
För Nicole kom bakslaget först när allt var över. Månader efter hemkomsten kom känslorna ikapp. Att tillåta sig att ha haft det svårt var nästan svårast av allt. I dag säger hon att kunskapen om medfödda hjärtfel måste bli större. Att rutinultraljud inte bara handlar om kön utan om hälsa och planering. Att deras historia fick ett lyckligt förlopp, men att det krävde specialister, trygg vård och stöd runt omkring.
– Jag vill inte gå igenom det igen. Fastän allt gick bra så var det den inre stressen som blev så stor. Nu vill jag bara njuta av att vi har två friska barn.
Rio är årets designer för Barnens hjärta. Ett blått hjärta med starka färger, som för tankarna till ultraljudets flöden. Kanske tänkte han inte just så när han valde, men bilden fångar ändå resan. Ett hjärta som först gick fel väg, som sedan, med hjälp av skickliga händer, hittade rätt.
– Jag tycker det blev jättefint. Det ser nästan ut som flödet i hjärtat.
När du bär Rios hjärta stöttar du fler familjer på väg genom ovisshet, du gör plats för forskning och omsorg. För Nicole och Dimitri betyder det allt. För Rio är det enkelt. Han vill leka, han vill springa, han vill vidare. Och hans hjärta hänger med.
Lyssna på Hjärtebarnspodden
I Hjärtebarnspodden avsnitt 33 berättar Nicole Koutoulakos om Rio och hela resan fram till idag.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
