Janiyahs mamma Olivia skriver inför Hjärtebarnsmånaden. Många har hört och läst Janiyahs livsberättelse för den är verkligen något alldeles extra.
Janiyah föddes 2019 i Göteborg, väldigt långt hemifrån. Det har från första början, sedan jag fick veta om hjärtfelet, alltid varit sagt att Janiyah inte kommer klara sig.
”Hon kommer inte klara födseln.”
”OM hon klarar födseln kommer hon inte leva många dagar.”
Men hon klarade det. Sedan skulle hon göra en stor och omfattande leveroperation och i kombination med hennes hjärtfel skulle det inte gå.
”Förvänta dig inte att hon klarar det här”, fick jag höra.
Givetvis så klarade hon det. Läget med Janiyah har varit extremt kritiskt väldigt många gånger. En gång efter en operation låg hon på BIVA och var väldigt dålig. Alla skärmar plingade högre och högre för Janiyahs syresättning sjönk. 5…4…3…2…1….. piiiiiiiip!
En undersköterska höll mig i handen och jag grät, tyst. Jag sa ”Snälla Janiyah vakna nu gumman! Snälla Janiyah klara det!”
Och efter ett långt tag av ventilering av läkarna så kom hon tillbaka. Hon gjorde sin stora hjärtoperation med en sisådär fungerande enkammarcirkulation 2020. Då var det bära eller brista. Och mot exakt alla odds så klarade hon det med. Det var en lång återhämtning för Janiyah och hon skulle inte fylla 1 år fick jag höra. Det gjorde hon. Sedan skulle hon inte fylla 3. Men det gjorde hon. Nu ska hon snart fylla 7.
”Jag hoppas att andra som läser om Janiyah på något sätt kan bli hjälpta av hennes berättelse.”
– Olivia
I slutet på 2024 fick Janiyah diagnoserna intellektuell funktionsnedsättning svår grad och autism svår grad (om det heter så?). Jag kände en lättnad över det för nu kan vi förstå henne bättre. Jag säger vi för på grund av sina andningsproblem har hon beviljad assistans dygnet runt. Att leta assistenter till sitt barn och dessutom hitta de bästa känns ungefär som att rekrytera ett fotbollslag. Alla positioner behövs och alla måste vara på samma nivå. Janiyahs ”lag” är det. Hon har de bästa mest omtänksamma människorna som ser till henne, och faktiskt håller henne vid liv, varje dag. Jag vet inte om det här är någon solskenshistoria men jag hoppas att andra som läser om Janiyah på något sätt kan bli hjälpta av hennes berättelse. Janiyahs berättelse tåls att berättas många gånger.
Jag kan inte säga att hon är frisk för det är hon inte. Men hon mår så bra hon bara kan och hon är världens gladaste tjej. Inte ett problem i hela världen finns för henne och det är underbart att se. Janiyah har gett mig och lärt mig så mycket och jag hade inte varit den jag är idag om det inte vore för henne. Att få vara delaktig i Hjärtebarnsfondens arbete som styrelsemedlem i föreningen Norr är fantastiskt. För om jag kan ge tillbaka en smula av det som Hjärtebarnsfonden har gett oss under nästan 2 års sjukhusvistelse så är jag evigt tacksam.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
