Mitt namn är Alice Ek och jag fyller 26 år om några dagar. Jag föddes år 2000 den 21 mars i Trollhättan. Min mamma har berättat för mig att jag så solbränd ut, hade mörka ögon och svart hår. Min mamma har även beskrivit mig som intensiv även vid födelsen och att jag bokstavligt talat flög ut.
Efter några års spekulerande kanske det också berodde på att jag var sjuk i mammas mage, men inget bekräftat. Min mamma och pappa fick njuta av bäbisbubblan cirka ett dygn innan sjuksköterskorna upptäckte att något var fel och jag behövde åka till Göteborgs barnsjukhus.
Min första hjärtoperation var jag en vecka gammal eller snarare en vecka liten. Jag har ett medfött hjärtfel som heter Truncus typ.1 och jag brukar säga att det är som en gott och blandad påse, lite fel av varje. Men som jag minns det och uppfattat det är mina största problem klaffarna och hjärtepulsården, aortan. Men jag har även haft problem med läckage av blod från hjärtat och rusande hjärtslagen, icke medicinskt förklarat. Mycket av mina första levnadsår, operationer och läkarinformation har jag fått återförklarat av naturliga skäl. Men en del minnen har jag också såklart.
Som bäbis sa några läkare till mina föräldrar att de skulle förvänta sig det värsta, att jag inte skulle överleva och om jag överlevde skulle det kanske bli svårt, att det misstänkte att mitt immunförsvar inte skulle existera. Men jag överlevde utan större komplikationer som jag minns min barndom. Jag har alltid dansat, spelat fotboll och tränat gymnastik, varit glad och ville delta på allt som barn. Men jag hade det svårt att läsa och skriva, något som kanske kommit utav att vara sövd som många timmar som bäbis? Åren gick skolan gick okej och en ny hjärtoperation behövdes. Vid 10 års ålder behövde jag operas igen jag orkade inte cykla eller leka som innan och hann inte med i det tempot som det andra barnen hade.
Efter operationen var jag mycket piggare och gladare, började träna kampsport, växte och livet var bra igen. Men skolan blev svårare och svårare men ingen lärare fångade upp det riktigt och jag ville inte behöva ännu mer hjälp och sticka ut mer än vad jag redan gjorde med mitt hjärtfel. Gymnasiet kom och jag valde hår och smink stylist, jag var extremt trött på skolan och hatade att känna mig dum när jag inte kunde läsa eller skriva.
”Gymnasiet var kul, jag fick nya kompisar festade mycket och hängde på gymmet en hel del. ”
– Alice Ek
Gymnasiet var kul, jag fick nya kompisar festade mycket och hängde på gymmet en hel del. När jag var 18 år, strax innan jag skulle fylla 19 byte jag till vuxenavdelningen för medföddhjärtfel GUCH, som idag heter ACHD. Den första läkaren jag hade var obekväm och ringde efter en man vid namn Anders. Mannen vid namn Anders tog över ultraljudet och jag märkte på det två läkarna att det var obekväma eller snarare nervösa. Kort därefter fick jag en remiss till magnetröntgen, jag märkte direkt att detta inte var bra. Under magnetröntgen fick jag smått panik och började gråta. Kort därefter fick jag ett brev hem där det stod att en akut operation behövdes. Jag ringde till Guch-avdelningen (dagens ACHD) under rasten på mitt extra jobb och fråga vad som hände, och det ville ha ett samtal med mig innan operationen. Samtalet ägde rum cirka en vecka efter detta. Anders och Matts var där. Det förklara först den typ av klaff jag har idag, och ville även prata om en mekanisk klaff. Jag sa att det ej behöver presentera det, då jag kanske vill ha barn i framtiden och mekanisk klaff inte var aktuellt. Läkarna berätta att det kanske inte var ett val jag hade utan att mekaniks klaff kan bli aktuellt för min överlevnad. Självklart fick jag panik och blev extremt chockad och ledsen. Operationer skedde kort efter detta samtal men inan den ville de kolla hur klaffen såg ut i dagsläget om min nuvarande klaff gick eventuellt att laga. Jag fick genomföra en typ av behandling där ett ultraljud skulle ned i halsen för att se baksidan av hjärtat och detta är det värsta jag vart med om. All personal på sjukhuset var supertillmötesgående och hjälpsamma men själva behandlingen var extremt smärtsam.
”Tack vare denna behandling kunde det se att klaffen såg bättre ut än förväntat”
– Alice Ek
Tack vare denna behandling kunde det se att klaffen såg bättre ut än förväntat, så trots smärtan är jag tacksam att behandlingen utfördes. Operationen utfördes med lyckobesked, de hade lyckats att laga min nuvarande klaff och jag behövde ej ha en mekanisk klaff med allt det innebar. Tillfrisknadstiden på sjukhuset var mycket jobbig både mentalt och fysiskt. Mycket stark medicin och smärta som påverkade mitt mående. Jag lyckades bli frisk i tid till studenten och kunde ta den tillsammans med mina klasskompisar.
Det har gått några år sedan min senaste operation, jag äter medicin och går på årliga besök hos läkaren Anders som än idag är min läkare på ACHD. Mitt hjärta har hållit sig stabilt sedan dess men jag har ett obotligt hjärtfel och i framtiden kommer en operation ske igen, men jag vet inte när. Under dessa år har jag rest, tränat och idag studerar jag på universitet till socionom.
Jag fick en dyslexiutredning vid 22-årsåldern, som hjälpt mig att uppskatta studier och möjlighet att läsa upp och ge mig behörighet till universitet. Självklart har det kommit en del men och små jobbiga saker i vardagen efter operationerna. Jag har väldigt känslig mage och får ofta magsmärtor vilket jag misstänker beror på medicinerna jag fått under livet, jag tar inte barn som en självklarhet och vardagliga saker som tandläkare besök och att skaffa preventivmedel har vart och är komplicerat. Jag ser ljust på framtiden och är tacksam för allt sjukvården och dess personal gjort för mig. Jag är även väldigt tacksam över min mamma som stått vid min sida.
Vuxen med medfött hjärtfel Alice Ek.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
