Donationsveckan 2021 – Livs nya hjärta

Liv föddes med dilaterad kardiomyopati vilken innebär att hjärtmuskeln är försvagad. Läkarna fick henne stabil med mediciner och regelbundna kontroller så 16 år och livet flöt på, tills i februari i år. Då började Liv uppleva att det blev tungt att andas, att det kändes som om lungorna inte fick plats i kroppen och att hon blev trött och andfådd för minsta lilla ansträngning. Efter ett besök på akuten och återbesök hos hjärtläkare på hemorten fick Liv åka till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. 

Där konstaterade läkarna rätt fort att Liv behövde ett nytt hjärta. Efter att ha varit i Göteborg mindre än en vecka sattes hon upp på transplantationslistan.

Nu följde mängder av undersökningar, kontroller, nya och fler medicin och massor med information. ”Det var verkligen en känslomässig berg- och dalbana, men tack vare fantastisk personal och min underbara dotter blev det ändå hanterbart på något konstigt sätt”, berättar Marie.

Det beslutdes att Liv skulle få en ICD, en sk. hjärtstartare/pacemaker, inopererad i väntan på sitt nya hjärta. ”Det var både lugnande och superläskigt att hon skulle ha en apparat med elkablar och batteri inuti sig. Men vi gjorde det till en rolig grej och då vi är lite nördiga, och räknade ut att hon var 0,02% cyborg (en blandning mellan robot och människa) i två veckor”, säger Marie.

Livet på sjukhuset blev Maries och Livs vardag och de försökte göra det bästa av situationen varje dag tills det nya hjärtat skulle komma. Den 23 april steg Marie upp, omedvetandes om att detta var dagen då hennes dotter skulle få ett nytt hjärta, och gjorde det som hon brukade göra varje morgon. Hon gav sig ut på en löptur, hann duscha och väcka Liv innan det var dags för kontroller och morgonrond. Men ronden dröjde. Strax efter klockan nio kom tillslut läkaren in med två sjuksköterskor, satte sig ner i soffan och berättade att det fanns ett hjärta till Liv. ”Det kändes som världen slutade snurra och all luft försvann. Vi blev båda överlyckliga och livrädda, vi skrattade och grät om vartannat samtidigt som vi försökte lyssna på vad läkaren sa”, berättar Marie.

Sköterskorna började förbereda Liv för operation och både ansvarig hjärtläkare och narkosläkare kom för att informera om hur det skulle gå till. ”Ett tag var det ett smått kaos av information, deskutanduschar och blodprover. Klockan 12:30 fick vi reda på att transplantationen var planerad till klockan 15:30 så vi fick två timmar i lugn och ro. Helt bissarrt så här i efterhand, men vi passade på att kolla på ett avsnitt av en serie som släppte nya avsnitt varje fredag. Det var nog vårt sätt att hålla nervena under kontroll och inte flippa ut helt”, minns Marie.

Liv och Marie blev hämtade lite innan klockan 15 och då bar det iväg till operation. ”Att komma in i operationssalen och se alla maskiner, slangar och instrument var så overkligt, lite som hämtat ur en film eller som om jag drömde, men min hjärthjälte pekade med hela armen och berättade hur hon ville ha det och narkosläkaren och sköterskorna gjorde precis som hon sa. Det lugnade mig lite men att se henne ligga där och veta vad som är på väg att ske, går inte att beskriva med ord. Tårarna slutade inte att rinna medan jag höll hennes hand då hon sövdes och om inte en sköterska hade lett mig därifrån hade jag aldrig kunnat lämna henne. Att lämna henne där i operationsalen är utan tvekan det värsta jag har gjort i hela mitt liv”, säger Marie.

Resten av eftermiddagen var lite av ett töcken för Marie. ”Jag vet att jag packade ihop vårt rum på sjukhuset och fick lov att gå två vändor till Ronald McDonald Hus och att jag sen var ute och gick. Jag gick och gick och gick, och när jag kom tillbaka till Ronaldhuset insåg jag att jag inte hade något att äta, så då gick jag en vända till, åt lite och försökte slappna av. Jag kollade min mobil så den hade batteri och att ljudet var på hela tiden”, säger Marie.

Strax innan midnatt rinde det äntligen i Maries mobil, och läkaren meddelade att operationen var över. Allt verkade ha gått bra och Liv skulle flyttas till IVA om ett par timmar. Läkaren frågade också om Marie kunde tänka sig att donera de delar som gick att använda av Livs gamla hjärta, och det var ett självklart beslut för Marie att säga ja. Det kändes fint att Liv både kunde få och ge på samma gång, tyckte Marie.

När Marie fick gå upp på IVA blev hon först stående innanför dörren och vågade knappt gå in i rummet där Liv låg uppkopplad till så många slangar och maskiner. ”Lyckan över att få se henne och se hennes bröstkorg häva sig upp och ner i djupa andetag var helt fantastiskt!”, minns Marie.

Liv fortsatte vara sövd efter operationen för att hennes kropp skulle hinna vänja sig vid det nya hjärtat. Marie minns att det såg magiskt ut när hon första gången fick se Livs nya hjärta på ultraljudsundersökningen, hon var nästan lite chockad över hur friskt och starkt det lät.

Efter två dagar blev Liv mer kontaktbar och bara fyra dagar efter transplantationen kunde Liv själv gå på toaletten och sitta upp. Flera uppföljningar gjordes på Livs nya hjärta och allt såg ut att gå åt rätt håll. Efter operationen kände Liv verkligen skillnad på hur mycket enklare det var att andas och att hon kunde dra djupa andetag. Mindre än två veckor efter hjärttransplantationen fick Liv lämna sjukhuset och åka hem.

”Det har varit en berg- och dalbana, men samtidigt har resan vi gjort också varit självklar”, säger Marie som känner att hon har haft lite svårt att återberätta alla känslor i ord. Mest av allt är hon tacksam, gentemot all fantastisk vårdpersonal, och en otrolig ödmjukhet inför livet.

Läs mer om organdonation och transplantation här:

Detta gör en transplantationskoordinator.

Vill du läsa mer om organdonation och anmäla dig till donationsregistret? Gå in på Socialstyrelsens hemsida här.

Läs om tvillingarna Saga och Signes hjärtan som donerades och räddade andra barns liv här.

Läs om Tim som inte hann få ett nytt hjärta i tid här.

Nicolas var uppkopplad till ett mekaniskt hjärta i över 300 dagar innan han fick ett nytt hjärta.