Trots att forskningen går framåt upptäcks fortfarande inte alla medfödda hjärtfel under graviditeten. Så var fallet för Alice. Hon föddes tillsynes frisk och hennes föräldrar anade inte vad som väntade dem.
Kort efter att Alice föddes hörde läkaren ett blåsljud på hennes hjärta under 24 timmars kontrollundersökningen. Läkaren lugnade dem med att säga att blåsljud var vanliga och brukar försvinna inom de närmsta dagarna. Sanna och hennes man Erik oroade sig inte desto mer. Förrän nästa kontroll. Alices blåsljud hade inte försvunnit.
Vid hjärtultraljudet hos kardiologen fick Sanna och Erik beskedet: Alice hade ett medfött hjärtfel, ett så kallat VSD, hål i hjärtat.
Trots det chockerande beskedet mådde Alice till en början bra och ingen åtgärd såg ut att behövas. Men efter en månad började Alice vara otröstlig på kvällarna. ”Jag sökte flera gånger vård och vi fick till svar att Alice har spädbarnskolik, men de kändes inte rätt”, säger Sanna. Alice gick inte upp i vikt som hon skulle. ”Vi åkte in akut flera gånger, men fick svaret att det går oftast över vid tre månader, när tarmarna mognat”, säger Sanna.
I ett senare skede visade det sig att det inte var kolik som var orsaken, utan i själva verket var Alice hungrig. Hon fick inte i sig tillräckligt med näring på grund av hennes hjärtfel. Då hade de gått så långt att Alices hjärta hade blivit förstorat och hon hade fått hjärtsvikt.
Alice blev då inskriven på barnavdelningen under ett par veckor och har fortsatt gå på regelbundna kontroller. Hon får mediciner och läkarna hoppas att hennes kropp ska orka sluta hålet i hjärtat på egen hand, så att ingen operation blir nödvändig i framtiden. Hon behöver matas genom en sond då hon inte orkar få i sig tillräckligt mycket näring på egen hand.
”Jag önskar att jag bara hade stått på mig ännu mer, att det inte kändes rätt att det var kolik. Men jag har ändå lovat mig själv att inte klandra mig för det utan att hylla mig för att jag till slut fick rättvisa och att Alice mår bra idag”, säger Sanna.
Sanna får ofta frågor av vänner och bekanta som undrar hur de orkar leva och göra saker fast Alice är sjuk. ”Men vi ser inte Alice som sjuk, vi ser Alice som en person som fått en tuffare start i livet, men som hon utan tvekan fixar galant”, säger Sanna. ”Sonden, medicinerna och sjukhusbesöken är en del av Alice. Och vi älskar precis allt med henne”.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
