Louies hjärta var trasigt

”Det är något som inte ser rätt ut i hjärtat”. Oron sköljde över mig när jag låg där ensam (pga pandemin) på britsen under rutinultraljudet. Ett dygn senare fick vi träffa en kardiolog som gav oss beskedet – bebisen i magen har ett hjärtfel ”Transposition av de stora kärlen”. Den bubblande graviditetslyckan vände till en mardröm där hela vår Värld rasade samman. Det följdes många undersökningar och ultraljud. Tårar, oro och ovisshet blandades med hopp och längtan efter vår bebis. Den 16 juni 2021 föddes Louie på Östra i Göteborg. Vårt hjärtebarn. Vi fick även veta när han var född att han utöver transposition också hade ett mindre VSD och ovanlig kranskärlsanatomi. Dagarna efter var omtumlande, intensiva och overkliga.

Louie genomgick öppen hjärtkirurgi 5 dagar gammal. Vi kom till barnhjärtcentrums avdelning på Drottning Silvias barnsjukhus för att gosa och säga ”god natt” till Louie 07:00 21/6 2021. Det var en tuff morgon med mycket känslor. Vid 08:00 kom en sköterska och sa att de var redo att ta emot honom på operation. Det vred sig i magen och ett illamående gjorde sig påmint. Vi fick gå med, åkte hiss två våningar och in i en sluss. Tårarna rann på kinderna och magen värkte. Att lämna över Louie till narkosläkaren var otroligt tufft. Så mycket tankar och rädslor, men operationen var nödvändig, för utan den skulle inte Louie överlevt. Efter 6 timmar och 18 minuter ringde telefonen – kärlen i hjärtat satt på rätt plats och kirurgen var nöjd med operationen.

Vi åkte tillbaka till drottning Silvias barnsjukhus och direkt till BIVA där han låg för återhämtning efter operationen. En lättnads känsla att operationen var avklarad men en jobbig känsla att se sitt barn ligga i respirator. På grund av pandemin fick vi gå in en och en, något som var otroligt jobbigt. Louies pappa, Jonathan, fick gå in först. Efter var det min tur. Det var ofattbart att förstå och ta in men han var så fin och så stark när han låg där med alla sladdar, elektroder och infarter. Efter två dagar väckte dom upp Louie, jag var med ensam vid uppvaknandet då vi fortsatt endast fick vara en förälder på BIVA. En surrealistisk känsla sköljde över mig, så hoppfull och glad att äntligen få hålla i min son igen. Det var en av de mest glädjande dagar då BIVA-tiden var otroligt tuff. Under dagen flyttades han till BIMA.

Dagarna gick och han blev starkare och starkare. Därefter plockades fler sladdar och infarter bort tills han var helt sladd-fri. Det var en fantastisk känsla att hålla i honom utan att han var kopplad till maskiner. En läkare sa till mig:
”Snart är han mer er bebis än vår”. Det blev så verkligt när hon sa så. För det var verkligen så det kändes, som att vi ”lånade” vårt eget barn och frågade om lov för saker som i normala fall hade varit en självklarhet. Vi längtade så mycket och dag 13 fick vi åka hem.

”Snart är han mer er bebis än vår”

– Läkaren

Att nu i efterhand förstå vad han och vi gick igenom är svårt att ta in. Livet tog sig en vändning där ett trasigt barnhjärta förändrade allt. Idag går vi på kontroller med Louie var tredje månad och i nuläget ser allt stabilt ut. Han är nu 1,5 år gammal – världens gladaste och busigaste lilla pojke med lätt till skratt och en vilja av stål. Idag är vi ödmjuka till livet där vi lärt oss att inte ta saker för givet. Vi är så tacksamma för sjukvården och forskningen och framförallt är vi tacksamma för våran Louie.