Här nedan får vi ta del av Isabellas tankar kring att vara storasyster till en lillebror med hjärtfel. Så här i efterhand är det lätt att se att Isabella hade behövt ha någon som i högre grad haft möjlighet att se henne och hennes behov. Den hjälp och det stöd man som hjärtebarnen eller anhöriga kan få har idag blivit bättre, men det skiljer sig tyvärr åt i olika delar av landet och brister oftast på mindre orter. Isabellas lillebrors hjärtfel har inneburit en stor prövning för hela familjen, men det har samtidigt lett till att Isabella och hennes bror står varandra väldigt nära – något som Isabella är väldigt tacksam för idag.
Mitt namn är Isabella och jag lever med en lillebror som har ett hjärtfel. När vi var små såg jag aldrig min lillebrors sjukdom eller problem utan jag såg min bror som vilken bror som helst som mer eller mindre dagligen driver sin syster till vansinne. Precis som vilken syskonkärlek som helst så har vi också konflikter, konkurrens och svartsjuka i vår relation. Det som skiljer oss från andra syskon är den oro och ilska – men också kärlek och gemenskap – som min brors hjärtfel inneburit.
.
Jag kan inte föreställa mig hur det är att leva med ett hjärtfel men jag vet däremot hur det är att leva i en familj med ett syskon som har ett hjärtfel. Det var först när jag kom upp i tonåren som jag reflekterade kring min brors hjärtfel och vilka känslor och villkor jag har fått leva med under min uppväxt. Där och då slog det mig för första gången vilka problem och utmaningar min lillebror har. Det blev om än mer konkret den gången min lillebror kom hem med en massa sladdar kopplade till kroppen och vi i familjen öppet började prata om att min brors hjärtfel kommer att innebära en hjärtoperation i framtiden. Då gick det verkligen upp för mig att min bror har ett hjärtfel och då kom också oron. Jag har alltid vetat om det, men eftersom han aldrig har varit sjuk under en längre period eller behövt opereras så var det inget jag hade oroat mig för tidigare.
.
.
Det är svårt att sätta ord på vad det är jag känner, men jag ska försöka. Tänk dig följande: du kan inte stå på en helt vanlig fotbollsmatch och njuta av att se ditt syskon spela då du har en oro som äter upp dig inifrån. Du är så rädd för att han eller hon har känt sig lite snuvig, vilket skulle kunna göra det livsfarligt att spela fotboll. Du är också ständigt rädd när ditt syskon ska iväg eller göra något där du inte kan medverka eftersom du har en sån stor oro i kroppen. Tänk om något skulle hända. Det är så jag känner. Hela tiden.
.
Mina känslor och min oro för min bror har lett till att jag har agerat lite som en extramamma till honom. Det har nog varit ett sätt för mig att ta kontroll över min oro. Även om min oro kan äta upp mig har den faktiskt bidragit till något positivt – jag och min lillebror är idag starkt sammansvetsade och står varandra väldigt nära.
.
Att uppmärksamma hjärtfel och prata mer om det behövs i dagens samhälle. Det hade kanske gjort att jag inte står här idag med min ständiga oro? Det hade nog också gjort att folk skulle sluta tycka synd om mig som behöver leva med en bror som har hjärtfel. Blickarna från andra fulla av sorg och medlidande kanske skulle vara färre? Det är inte synd om mig eller min lillebror, för ärligt talet vi vet ju inget annat. Hans hjärtfel är en del av oss och det kommer alltid att vara så.
.
För ett år sedan tatuerade jag mig för första gången, och valde då att tatuera in Hjärtebarnfondens symbol vid sidan om mitt eget hjärta. Jag gjorde det för alla hjärtebarn och för att jag alltid vill påminnas om min lillebrors resa.
Alla barn med hjärtfel har precis som alla barn rätt att leva ett så normalt och bra liv som möjligt. Och att vara hjärtebarn eller hjärtesyskon är nog det finaste som finns.
.
.
Isabella, intervjuad av Hjärtebarnsfondens sponsorer Yellow Hearts. Text och bild från Yellow Hearts.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
