u tidigare ett medfött hjärtfel upptäcks, desto bättre är oftast prognosen. Tack vare att forskningen gått framåt upptäcks många medfödda hjärtfel redan under graviditeten. Trots detta är det en del barn vars hjärtfel inte upptäcks innan födseln, och beskedet kommer ofta som en chock för de nyblivna föräldrarna. Så var fallet för Linda-Lee när hennes dotter Arwen föddes.
Arwen föddes på Sundsvalls sjukhus och allt såg till en början bra ut. Planen var att Linda-Lee skulle stanna kvar på sjukhuset med Arwen i två nätter för att få igång amningen. Två nätter som kom att bli betydligt fler. Efter bara en dag fördes Arwen med ambulansflyg till Göteborg för att opereras för två hjärtfel. Något som gjorde hennes föräldrar förtvivlade.
Morgonen efter att Arwen fötts kunde läkaren inte hitta någon puls i Arwens ljumskar. Läkaren tyckte det var bäst att undersöka hjärtat med ultraljud och EKG. Läkaren lugnade Linda-Lee och hennes man Viktor med att det oftast inte är någon fara men att han ville vara säker på att inget var fel på Arwen. ”Vi var inte alls oroliga då”, minns Linda-Lee.
”När läkaren var klar med undersökningen minns jag nästan ingenting. Det jag minns är att hon slutligen sa att Arwen har fel i hjärtat och att hon behöver opereras. Det var när jag hörde ordet operation jag bröt ihop”, säger Linda-Lee. ”Sen fick jag ta Arwen i famnen så åkte vi upp i rullstol till neo. Väl där fick jag lägga henne på ett litet undersökningsbord och sen var karusellen igång”, berättar Linda-Lee om situationen då hon fick beskedet.
Allting gick väldigt fort. Linda-Lee minns att många läkare kom och gick och att hon i all hast ringde farmor och farfar som under tiden tog hand om Arwens storasyster. Sedan fick Linda-Lee och Viktor veta att Arwen skulle flygas ner till Göteborg redan samma kväll. Linda-Lee åkte med Arwen och sent på kvällan landade de på Drottning Silvias barnsjukhus, medan Viktor tog nattåget ner från Sundsvall.
Eftersom det nya barnsjukhuset i Göteborg bara haft öppet någon vecka var Arwen ett av de första barn att opereras där. Hennes båda hjärtfel åtgärdades; aortakoarktion och ett ganska stort VSD (hål i hjärtat) långt ner mot hjärtspetsen. ”När läkarna opererade aortakoarktionen märkte de att flödet i hjärtat blev mycket bättre, de hade inte förväntat sig det med tanke på hennes VSD men hon hade själv åtgärdat det lite med hjälp av ”muskelknutar” som förträngde hålet i hennes hjärta”, berättar Linda-Lee.
Vid den senaste hjärtundersökningen såg Arwens hjärta bra ut, och det kan hända att ingen mer operation behövs. ”Men det får framtiden utvisa”, säger Linda-Lee som är tacksam för att Arwen idag mår bra. Hon väntar just nu på att få en pegg (knapp) på magen för att kunna få i sig näring, då hon fortfarande behöver sondmatas.
Läs flera nyheter och artiklar här.
Vill du bidra till Hjärtebarnsfondens arbete? Läs mer här.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
