När Oliver föddes upptäcktes ett hjärtfel – ett så kallat öppet kärl mellan lungartären och kroppspulsådern. Men när han bara var fyra år fick familjen beskedet att hjärtat hade läkt, att allt såg bra ut. Ductus var tyst. Det visade sig senare vara fel. Under flera år levde de med tron att Oliver var frisk, samtidigt som han kämpade med trötthet, andfåddhet och oro.
Nu berättar de om kampen för att bli lyssnade på, om läkaren som vägrade bli ifrågasatt – och om lättnaden när sanningen till slut kom fram. Intervjun gjordes efter att de besökt TV4-programmet Efter fem.
Ni bor i Jönköping men är i Stockholm just nu, bland annat för att ni varit med i TV4. Oliver, du är ett av barnen som fick veta att ditt hjärta var friskt – fast det inte var det. Hur känns det i dag?
Oliver: Jag känner mig lite arg på den doktorn som sa att jag var frisk. Det blev så många problem efter det.
Jenni, hur var det för dig?
Jenni: Jag har funderat jättemycket. Oliver mådde inte bra, men vi fick ju höra att allt var som det skulle. Det var svårt att veta hur vi skulle gå vidare.
När hände det här?
Jenni: Första gången han friskförklarades var 2018, och igen 2020. Då var han bara fyra respektive sex år.
Men en biomedicinsk analytiker hade ju sagt något annat?
Jenni: Ja, bara en månad innan sa en annan att hjärtat var överbelastat och att duktusen – hålet mellan kärlen – var stor. Men hjärtläkaren valde ändå att friskförklara.
Hur upptäckte ni sedan att felet fanns kvar?
Jenni: Oliver orkade inte. Han blev anfådd och trött. När vi utreddes för skolsvårigheter och en läkare skulle skriva ut ADHD-medicin frågade han om Oliver var hjärtfrisk. Vi sa att det var han inte, och då ville han göra ett nytt ultraljud. Det visade att hjärtat var hårt belastat och att han behövde en kateterslutning.
Vad fick er att våga ifrågasätta?
Jenni: Vi hade den första bedömningen i bakhuvudet, och vi såg hur Oliver mådde. Men när vi bad om en ny läkare blev den första arg. Han ville inte bli ifrågasatt.
Nu när det här har kommit ut i media – hur känns det?
Jenni: Vi har vetat om det länge, men inte att det var så många barn. När jag fick höra att det var 78 till… det gick knappt att ta in.
Finns det något positivt i allt detta?
Jenni: Det sorgliga är att så många drabbats, men det positiva är att det äntligen kommit fram. Nu kanske han inte längre får ha kontakt med patienter.
Hur tycker du att regionen har agerat?
Jenni: Jag tycker man har skjutit på det. De kunde ha agerat tidigare, så att inte fler barn drabbades.
Har ni fått någon hjälp från regionen nu?
Jenni: Nej, bara på återbesöken. Men personalen på avdelningen har varit fantastiska.
Oliver, hur mår du nu?
Oliver: Ganska bra, men jag flåsar mycket när jag springer. Ibland får jag håll bara av att gå, det är jobbigt.
Det viktigaste är ju att du gör det du mår bra av. Tack, Oliver och Jenni, för att ni delar er historia.
Er öppenhet gör att fler vågar berätta – och att färre barn ska behöva hamna i samma situation.
Medverkar i Hjärtebarnspodden
Oliver och Jennie Sejdhage medverkar i Hjärtebarnspodden avsnitt 34.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
