Utvecklingen inom barnhjärtsjukvården i Sverige har varit enorm under de senaste decennierna. I dag överlever 97 procent av alla barn med medfödda hjärtfel till vuxen ålder, enligt svenska data (SCAPIS).
– Som vuxenkardiolog möter jag i dag resultatet av den enorma utveckling som skett inom barnhjärtsjukvården, säger Zacharias Mandalenakis, universitetssjukhusöverläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
– Vi har med svenska data kunnat visa att 97 procent av barn med medfödda hjärtfel överlever till vuxen ålder. Det är en remarkabel framgång jämfört med situationen för bara några decennier sedan.
Enligt honom är det flera samverkande faktorer som ligger bakom den minskade dödligheten.
– Förklaringen är flera samverkande faktorer, till exempel tidig diagnostik, ofta redan under graviditeten, planerad förlossning vid specialistcentrum, säkrare kongenital hjärtkirurgi, avancerad intensivvård och kateterburna behandlingar. Dessutom har barnhjärtvården sedan början av 1990-talet centraliserats till högspecialiserade enheter i Göteborg och Lund med stor erfarenhet.
– Centraliseringen till högvolymcentrum har sannolikt spelat en avgörande roll för överlevnadsökningen.
En ny patientpopulation växer fram
Att dödligheten minskar innebär att de allra flesta barn med medfödda hjärtfel i dag växer upp.
– Det betyder att de allra flesta barn med medfödda hjärtfel i dag växer upp och blir vuxna.
Samtidigt har en ny grupp patienter vuxit fram.
– Ur mitt perspektiv innebär det också att gruppen ACHD, adults with congenital heart disease, är snabbt växande. Det är en helt ny patientpopulation som tidigare inte fanns i samma omfattning.
Den ökade överlevnaden innebär dock nya medicinska utmaningar.
– Tack vare den ökade överlevnaden ser vi nu fler vuxna med medfödda hjärtfel som lever länge, men som också har en ökad risk för både kardiella och icke kardiella komplikationer. Det kan handla om hjärtsvikt och arytmier, men också stroke, endokardit och till och med ökad risk för vissa cancersjukdomar senare i livet.
– Framgången har alltså skapat en ny medicinsk utmaning, hur vi optimerar långtidsuppföljningen.
”Framgången har alltså skapat en ny medicinsk utmaning, hur vi optimerar långtidsuppföljningen.”
– Zacharias Mandalenakis
Fokus på livslång hälsa
I en tidigare studie såg forskarna att överlevnaden nådde 97 procent för patienter födda mellan 2000 och 2010. För dem som föddes efter 2010 sågs ingen ytterligare tydlig förbättring.
– Det tyder på att vi sannolikt har nått ett slags apex när det gäller tidig överlevnad i Sverige.
Därför behöver fokus nu i högre grad ligga på livslång hälsa och komorbiditeter.
– Förebyggande av övervikt, särskilt med tanke på ökande barnfetma de senaste decennierna, tidiga insatser för psykisk ohälsa, främjande av fysisk aktivitet och strategier för att minska sena komplikationer är exempel på viktiga områden.
– Vi har blivit mycket bra på att rädda liv. Nästa steg är att säkerställa livskvalitet och minska risken för komplikationer genom hela vuxenlivet.
Tack vare stöd till forskningen är utvecklingen inom barnhjärtsjukvården möjlig. Swisha din gåva till att stötta fortsatta framgångar:
Swisha en gåva till forskningen.
Hjälp till att sprida uppmärksamhet och kunskap om hjärtfel! Dela artikeln på sociala medier:
