Det har gått lite drygt en månad sedan vi fick beskedet. Vår hjärtfriska dotter är hjärtsjuk.
Känslan av att gå in i rummet med ett friskförklarat barn för att sedan lämna samma rum med ett hjärtsjukt barn, det går inte förklara i ord hur det kändes.
Här berättar Emelie Skörd om hur det känns efter återbesöket på Ryhovs länssjukhus.
När läkaren sa:
– Jag bedömer att det här kommer behöva åtgärdas.
Då brast det, jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Dagarna därefter var det mycket av just det, tårar men också sömnlösa nätter.
Vår älskade Eliza som hade en väldigt tuff start i livet och det enda som hon egentligen blivit friskförklarad ifrån var sina hjärtfel. Att nu sudda ut även den ”OK-stämpeln”… det gjorde ont, fruktansvärt ont.
När chocken lagt sig så byttes tårar mot ilska, ilska och frustration.
I sju år har Eliza fortsatt ha symtom och man kan inte låta bli att tänka tankar som:
”Skulle vi ifrågasatt?”
”Skulle vi krävt mer?”
”Kunde vi gjort mer?”
Det är svårt som förälder att inte skuldbelägga sig själv i detta samtidigt som man vill, ska och bör kunna lita på vården. Ännu tyngre blev det när vi fick kontakt med andra drabbade familjer, när vi fick ta del av andras berättelser många av dem än värre än vår… om man ska jämföra.
Det blev tyngre samtidigt som det blev lättare. Nu stod vi inte längre ensamma, vi står enade tillsammans med andra drabbade familjer. Stöttar, bollar tankar och delar våra berättelser. Ur det onda kom något fint.
Vi väntar fortsatt på besked, ovissheten är tuff men jag hör min dotters ord eka i bakhuvudet:
– Mamma oroa dig inte, Gud skapade mig såhär så han kommer fixa det!