Hjärtebarnsfonden GUCH – Vuxna med medfött hjärtfel

Varmt välkommen till Hjärtebarnsfonden GUCH!

För dig över 18 år med medfött hjärtfel

Cirka 2000 barn föds varje år med någon typ av medfött hjärtfel. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att många som föds med hjärtfel kan nå vuxen ålder. Detta innebär en starkt växande grupp av vuxna med medfödda hjärtfel. I denna grupp kan det finnas behov av att få information, stöd och erfarenhetsutbyte.

Du är inte ensam och det finns möjlighet att träffa andra i samma situation. Hjärtebarnsfonden GUCH har bildats för att tillvarata de intressen och frågor som uppstår när du som är född med hjärtfel uppnår vuxen ålder. Det kan exempelvis innebära frågor om vad jag har rätt till inom sjukvården, vilka försäkringar jag kan teckna, hur det blir om jag vill ha barn, och hur framtiden kan se ut för mig?

Vi arbetar för att anordna mötesplatser och aktiviteter åt våra medlemmar, och på så sätt skapa ett kontaktnät.

Om du vill kontakta oss i GUCH styrelse eller valberedning mailar du: guch@hjartebarnsfonden.se.

GUCH-kampanj september 2021

Tack vare framgångar inom barnhjärtkirurgin når mer än 95 % av de som föds med ett hjärtfel idag vuxen ålder. Det betyder att en ny patientgrupp har vuxit fram – Grown up Congential Heart Disease, (GUCH) vilket betyder vuxna med medfödda hjärtfel. I dag lever mer än 40 000 vuxna med ett medfött hjärtfel i Sverige och inom den gruppen finns en mängd olika hjärtfel representerade. Det medför att det skiljer sig mycket i hur hjärtfelet påverkar individen. Det går att kalla GUCH som patientgrupp för första generationens överlevare vilket också innebär att vården behöver utvecklas och anpassas till denna nya grupps behov. Vården behöver ta hänsyn till att det inte bara handlar om ett nytt specialistområde inom kardiologin utan att tex fysioterapeut, psykolog kommer att behöva involveras.

Hjärtebarnsfonden GUCH vill under september uppmärksamma denna nya och växande patientgrupp och de utmaningar som de möter i sjukvården och vardagen. I år vill vi särskilt belysa det fysiska måendet och hur det påverkar livet som guchare.

Håll utkik efter personliga berättelser och andra nyheter på Hjärtebarnsfonden GUCH sociala medier. Gilla, kommentera och dela gärna våra inlägg så att fler kan få se vårt budskap i årets kampanj.

GUCH Instagramkalender

Från 1 december och ända fram till jul har vi en adventskalender på vår Instagram. Där har du bland annat möjligheten att vinna en GUCH-tröja eller ett GUCHFORLIFE-armband.

Följ gärna @hjartebarnsfondenguch på Instagram.

Hjärtebarnsfonden GUCH Tygkasse

Nu finns fin tygkasse med vår logga på att köpa!
Pris: 150 kr inkl. porto.

Vid beställning behöver vi veta antal, till vem och vart vi ska skicka. Mejla din beställning till guch@hjartebarnsfonden.se.

Varmt välkomna med era beställningar!

Ps. Glöm inte bort att beställa våra fina tröjor och t-shirts också! Pris och bilder på dessa finns längre ner på sidan.

Digitala GUCH-träffar

I och med pandemin har vi övergått till digitala GUCH-träffar via Google meet cirka en gång i veckan. Som medlem får du en länk till varje träff skickad till din mejl.

Världshjärtdagen 2021

Söndagen den 29 september är det Världshjärtdagen vilket vi i GUCH kommer att uppmärksamma. Du kan också uppmärksamma dagen genom att klä dig i något rött samt Swisha valfritt belopp till 9005877. Glöm inte att skriva GUCH i din Swish!

På grund av Covid-19

Hjärtebarnsfonden GUCH följer, precis som resterande Hjärtebarnfonden, Folkhälsomyndighetens rekommendationer för social distansering, speciellt med tanke på att många av våra medlemmar tillhör räknas som individer i riskgrupp.

Vi har därför inga fysiska träffar under 2020, som vi vanligtvis brukar ha varje år. Vi har istället ställt om och försöker att arrangera så många digitala träffar som möjligt för att få se och prata med varandra, även om det inte blir ansikte mot ansikte.

Vi skickar ut mail till våra medlemmar om varje digital träff som kommer ske och vi lägger också upp information på Facebook om när och hur mötena kommer ske, så om du är intresserad av dessa så får du gärna titta in där! Du behöver inte vara medlem i GUCH för att kunna vara med på en digital träff med Hjärtebarnsfonden GUCH. Vi har tex haft besök av några vänner från Norska GUCH, som ville hälsa och se hur vi gör med omställning till digitalt, och även av en GUCHare från Tyskland!

Välkommen GUCH nya ordförande, Clara Olandersson

”Jag har suttit med i vår styrelse som ledamot, i GUCH marknadsföringsgrupp och även anordnat en del lokala GUCH-träffar.

Att arbeta för GUCH har alltså varit en viktig sak för mig och jag tycker att det är väldigt givande, mina förhoppningar nu som ordförande är att jag ska kunna fortsätta att driva GUCH framåt tillsammans med resten av styrelsen.

Jag vill att vi ska kunna utveckla GUCH till en större förening med fler medlemmar och att ni som medlemmar känner att ni får ut något av föreningen. Detta genom att ha ett aktivt samarbete kring exempelvis mötesplatser/aktiviteter. Jag hoppas även på att ha mer fokus kring hur vi kan påverka sjukvården och göra GUCH mer känt i samhället.

Tack för förtroendet!

Hälsningar Clara”

Hjärtebarnsfonden GUCH Tröjor

Nu har vi i Hjärtebarnsfonden GUCH börjat sälja tröjor med vår logga! De är i modellerna Hoodie, T-shirt samt T-shirt i dammodell. T-shirten finns även i vit. Hoodien finns i storlekarna XS-XL, T-shirt S-XL, damT-shirt XS-XL. En hoodie kostar 299kr och T-shirten kostar 149kr. En frakt tillkommer på 70kr per beställning.

Beställning av tröjor görs till guch@hjartebarnsfonden.se.

Hjärtepodden

Avsnitt 3 av Hjärtepodden

Avsnitt 2 av Hjärtepodden

Avsnitt 1 av Hjärtepodden

ECHG-konferens 2018

I somras var vi på uppdrag av Hjärtebarnsfonden GUCH på ECHGs konferens Eurohearts 2018. I år hölls konferensen i Åbo i Finland den 30 juli till 4 augusti. Veckan bestod av föreläsningar om bland annat hur man kan organisera föreningar samt tekniker och ny forskning inom hjärtsjukvården. Vi hade efter föreläsningarna olika gruppdiskussioner och erfarenhetsutbyten.

ECHG står för European Congienital Heart Groups och arbetar för likvärdiga förhållanden för guchare runt om i Europa. Förutom föreläsningar paddlade vi bland annat kanot, gick på Åbo slott, firade Finlands ungdom- och vuxenförenings 20-årsjubileum, hade galamiddag och spelade vår kanske livs viktigaste fotbollsmatch. Men det viktigaste vi gjorde var att knyta kontakter och få nya vänner runt om Europa och världen.

/Clara Olandersson & Kajsa Yngve

Årsmöte 2023

Nu är det snart dags för Hjärtebarnsfonden GUCH årsmöte och vårträff. Vi kommer att ha vårträff i Malmö fredag eftermiddag till söndag. På söndagen 2 april kommer vi att ha GUCH årsmöte där man kan delta på plats i Malmö eller digitalt via google meet.

För att vara med på hela vårträffen behöver du anmäla dig men för att endast vara med på årsmötet behövs ingen anmälan.

Vårträffen
När: Fredag 31 mars till söndag 2 april 2023.
Var: Quality Hotel The Mill. Adressen är: Amiralsgatan 19, 211 55 Malmö.
Anmälan: Maila till: guch at hjartebarnsfonden punkt se senast den 17 mars.
Skriv: namn, adress, telefonnummer, eventuella allergier eller specialkost.

Årsmöte 2023
När: Söndagen den 2 april 2023
Tid: 10.30
Var: Man kan vara med på plats i Konferenslokal på Quality Hotel The Mill. Adressen är: Amiralsgatan 19, 211 55 Malmö eller digitalt via Google Meet.

Dagordning 

Valberedningens förslag till GUCH styrelse 2023

Verksamhetsberättelse 2022

Verksamhetsplan 2023

Årsmöte 2022

På grund av rådande situation med covid-19 så kommer vi i Hjärtebarnsfonden GUCH anordna vårt årsmöte digitalt. Årsmötet kommer att hållas söndagen den 20 mars klockan 10:00. Samtliga medlemmar får ett mejl med information om mötet samt möteslänk.

Här nedan kan du hitta några av årsmöteshandlingarna.

Dagordning 2022
Valberedningens förslag till styrelse 2022
Verksamhetsberättelse 2021
Valberedningens förslag till styrelse 2022

För att få uppgifter om den ekonomiska berättelsen 2021 var god kontakta kassören. Vid övriga frågor är du varmt välkommen att kontakta oss i styrelsen.

Årsmöte 2021

På grund av rådande situation med covid-19 så kommer vi i Hjärtebarnsfonden GUCH anordna vårt årsmöte digitalt. Årsmötet kommer att hållas söndagen den 21 mars klockan 10:00.

Dagordning 2021
Inbjudan 2021
Valberedningens förslag till styrelse 2021
Verksamhetsberättelse 2020
Verksamhetsplan 2021

För att få uppgifter om den ekonomiska berättelsen 2020 var god kontakta kassören.

Årsmöte 2020

GUCH årsmöte 2020 hölls på grund av den rådande Covid-19 pandemi digitalt.
Våra medlemmar fick mail om information om mötet och med möteslänk så att de kunde delta.

Dagordning 2020
Valberedningens förslag till styrelse 2020
Verksamhetsberättelse 2019
Verksamhetsplan 2020

För den ekonomiska berättelsen för 2019 och budgetplanen för 2020, kontakta kassören.