Hjärtebarnsfonden GUCH – Vuxna med medfött hjärtfel

Varmt välkommen till Hjärtebarnsfonden GUCH!

För dig över 18 år med medfött hjärtfel

Cirka 2000 barn föds varje år med någon typ av medfött hjärtfel. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att många som föds med hjärtfel kan nå vuxen ålder. Detta innebär en starkt växande grupp av vuxna med medfödda hjärtfel. I denna grupp kan det finnas behov av att få information, stöd och erfarenhetsutbyte.

Du är inte ensam och det finns möjlighet att träffa andra i samma situation. Hjärtebarnsfonden GUCH har bildats för att tillvarata de intressen och frågor som uppstår när du som är född med hjärtfel uppnår vuxen ålder. Det kan exempelvis innebära frågor om vad jag har rätt till inom sjukvården, vilka försäkringar jag kan teckna, hur det blir om jag vill ha barn, och hur framtiden kan se ut för mig?

Vi arbetar för att anordna mötesplatser och aktiviteter åt våra medlemmar, och på så sätt skapa ett kontaktnät.

Om du vill kontakta oss i GUCH styrelse eller valberedning mailar du: guch@hjartebarnsfonden.se.

GUCH-kampanj september 2024

Tack vare framgångar inom barnhjärtkirurgin når mer än 95 % av de som föds med ett hjärtfel idag vuxen ålder. Det betyder att en ny patientgrupp har vuxit fram – Grown up Congential Heart Disease, (GUCH) vilket betyder vuxna med medfödda hjärtfel. I dag lever mer än 40 000 vuxna med ett medfött hjärtfel i Sverige och inom den gruppen finns en mängd olika hjärtfel representerade. Det medför att det skiljer sig mycket i hur hjärtfelet påverkar individen. Det går att kalla GUCH som patientgrupp för första generationens överlevare vilket också innebär att vården behöver utvecklas och anpassas till denna nya grupps behov. Vården behöver ta hänsyn till att det inte bara handlar om ett nytt specialistområde inom kardiologin utan att tex fysioterapeut, psykolog kommer att behöva involveras.

Hjärtebarnsfonden GUCH vill under september uppmärksamma denna nya och växande patientgrupp och de utmaningar som de möter i sjukvården och vardagen. I år vill vi särskilt belysa det fysiska måendet och hur det påverkar livet som guchare.

Håll utkik efter personliga berättelser och andra nyheter på Hjärtebarnsfonden GUCH sociala medier. Gilla, kommentera och dela gärna våra inlägg så att fler kan få se vårt budskap i årets kampanj.

Hjärtepodden

Avsnitt 3 av Hjärtepodden

Avsnitt 2 av Hjärtepodden

Avsnitt 1 av Hjärtepodden

Årsmöte 2024

Verksamhetsberättelse 2023

Budgetförslag 2024-2025

Verksamhetsplan 2024-2025

Möte den 27 juni kl 19.30

Se kallelse

Dagordning årsmöte 2024

Årsmöte 2023

Årsmöte 2023
Söndagen den 2 april 2023

Dagordning 

Valberedningens förslag till GUCH styrelse 2023

Verksamhetsberättelse 2022

Verksamhetsplan 2023

Årsmöte 2022

På grund av rådande situation med covid-19 så kommer vi i Hjärtebarnsfonden GUCH anordna vårt årsmöte digitalt. Årsmötet kommer att hållas söndagen den 20 mars klockan 10:00. Samtliga medlemmar får ett mejl med information om mötet samt möteslänk.

Här nedan kan du hitta några av årsmöteshandlingarna.

Dagordning 2022
Valberedningens förslag till styrelse 2022
Verksamhetsberättelse 2021
Valberedningens förslag till styrelse 2022

För att få uppgifter om den ekonomiska berättelsen 2021 var god kontakta kassören. Vid övriga frågor är du varmt välkommen att kontakta oss i styrelsen.

Årsmöte 2021

På grund av rådande situation med covid-19 så kommer vi i Hjärtebarnsfonden GUCH anordna vårt årsmöte digitalt. Årsmötet kommer att hållas söndagen den 21 mars klockan 10:00.

Dagordning 2021
Inbjudan 2021
Valberedningens förslag till styrelse 2021
Verksamhetsberättelse 2020
Verksamhetsplan 2021

För att få uppgifter om den ekonomiska berättelsen 2020 var god kontakta kassören.